« Une majorité de patients psoriasiques est mal informée sur cette maladie », constat évoqué le 25 octobre 2016, dans le cadre de l’interview de Roberte Aubert, Présidente de l’association France Psoriasis. Quel rôle joue l’association auprès des patients ? La réponse dans une interview exclusive…
Des patients peu informés
Selon une enquête Ipsos, d’après les dermatologues, seulement 1 psoriasique sur 3 serait bien informé sur le psoriasis. Ce qui implique que près de deux tiers sont mal informés sur leur maladie. Roberte Aubert détaille : « Les patients qui viennent vers nous, souffrent souvent d’un déficit d’informations. C’est une maladie mal connue, souvent mal vécue. Les psoriasiques sont mal informés sur la maladie, ses mécanismes et sur les traitements. Ils sont d’ailleurs souvent persuadés que mis à part les dermocorticoïdes il n’y a pas d’autres traitements, alors qu’il existe des alternatives thérapeutiques ».
A savoir ! Les dermocorticoïdes sont des crèmes, pommades ou lotions, qui contiennent de la cortisone et qui sont utilisées en dermatologie pour soigner les affections cutanées.
Le manque d’information, gênant, l’est encore plus dans le cadre d’une maladie chronique, où le patient devient souvent acteur de sa maladie. Les traitements étant parfois lourds, il est nécessaire pour ce patient-acteur d’adapter la stratégie de prise en charge avec son médecin et que celle-ci soit compatible avec son rythme de vie. Le déficit d’information ne permet donc pas l’instauration d’un dialogue efficace dans le cas des patients psoriasiques peu informés, qui peuvent alors vivre leur traitement avec difficulté.
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S’informer sur le Psoriasis
Rôle de France Psoriasis
Roberte Aubert, Présidente de l’association souligne le rôle d’écoute et de soutien de l’association envers les patients, « chaque année, entre 1500 et 1700 nouveaux patients nous contactent, soit par téléphone, via notre permanence téléphonique, soit par voie électronique via notre boite info. Nous réalisons également des sondages pour essayer de mieux connaitre les patients psoriasiques et de mieux cerner leurs demandes, leurs préoccupations ».
L’association France Psoriasis joue également un rôle éducatif en informant les patients et le grand public, via la mise en place d’actions collectives, telles que les conférences, réunions / débats, spectacles, stands dans les forums santé, brochures…
Aussi, leur site internet Jenemecacheplus.com, incite les personnes psoriasiques à s’assumer, à se montrer, à cesser de se cacher.
Afin de ne pas rester isolé, France psoriasis permet aux patients d’échanger via leur réseau social d’échange et de partage « psolidaires ».
Un Serious Game spécial Psoriasis, pour les enfants
L’association a également créé le premier Serious Game traitant du sujet pour les enfants : « Théo et les psorianautes »
Créé en 2014, par France Psoriasis en collaboration avec le Docteur Emmanuel Mahé, dermatologue au Centre Hospitalier Victor Dupouy d’Argenteuil, ce jeu est un concept original qui aide les enfants à mieux vivre leur maladie. « Il s’agit d’un jeu éducatif qui apporte en plus du côté ludique, de l’information sur le psoriasis », précise Roberte Aubert, « l’enfant est mis dans des situations difficiles, vis-à-vis de l’école, du sport ou de ses camarades. Le jeu consiste à faire trouver à l’enfant les bonnes réactions à avoir, les bonnes attitudes. » Un conte portant le même titre permet également de s’informer en famille par le moyen de la lecture.
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La voix des patients
Les associations de patients, n’ont pas seulement un rôle de dispensation de l’information, mais elles ont aussi un rôle d’intermédiaire entre patients et professionnels de santé. « Le rôle de l’association est en complémentarité avec celui des soignants », explique Roberte Aubert, « nous identifions les attentes et besoins des patients afin de les répercuter dans nos campagnes à destination des professionnels de santé, et ainsi faire évoluer les prises en charge. A titre d’exemple, nous aimerions que la première consultation soit une consultation d’annonce ». Ce type de consultation permet l’instauration d’un véritable dialogue médecin-patient, donc d’une meilleure compréhension, pouvant mener à une acceptation de la maladie et à un positionnement du patient en tant qu’acteur, dans sa stratégie de prise en charge.
Yasmine Z., Journaliste Scientifique
