Une patiente témoigne sur le psoriasis

Sylvie, 55 ans, a accepté de nous parler de son vécu avec le psoriasis, de ses symptômes, des répercussions sur sa vie et de ses relations avec les professionnels de santé.

Une maladie auto-immune diagnostiquée tardivement

Les premiers symptômes du psoriasis ont fait leur apparition peu après la naissance de Sylvie, mais sa maladie ne sera diagnostiquée qu’à l’âge adulte : « Les médecins pensaient que j’avais de l’eczéma. Puis les symptômes se sont estompés pendant l’enfance, avant de refaire bruyamment surface à la puberté et lors de ma grossesse ». Les symptômes caractéristiques du psoriasis se sont manifestés chez Sylvie aux alentours de la quarantaine : « Je souffre d’une forme inversée de psoriasis, avec des plaques qui ont rapidement envahi mon cuir chevelu, puis l’ensemble des plis (aisselles, seins, aine, oreilles, etc.) avant de se propager sur tout le corps ».

Les plaques de psoriasis ne sont pas seulement inesthétiques, elles peuvent être particulièrement douloureuses : « La douleur et les sensations de brûlures occasionnées par les plaques m’empêchaient même de bouger, car l’impression de brûlure me parcourait le corps à chaque mouvement ».

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Apprendre à vivre avec le psoriasis

Différents traitements du psoriasis sont disponibles en fonction de la gravité et de l’importance des lésions cutanées : « Mes premiers traitements ont été des corticoïdes locaux, avant d’avoir un traitement de fond par du méthotrexate ». Accepter le diagnostic et le traitement d’une maladie auto-immune chronique comme le psoriasis n’est pas simple : « Si les symptômes m’ont rapidement fait prendre conscience de la maladie, je n’ai réellement accepté le psoriasis et ses conséquences  qu’après plusieurs années. Grâce aux médecins, j’ai compris que cette maladie ne se soignait pas définitivement mais qu’il était possible de vivre avec en la surmontant psychologiquement. Des séances d’hypnose m’ont également beaucoup aidée à avancer avec la maladie ».

La prise en charge par les dermatologues hospitaliers permet un suivi et un accompagnement personnalisé de chaque patient : « Le méthotrexate devenant insuffisant pour soulager mes symptômes, un nouveau médecin m’a prescrit une biothérapie, à raison de 2 injections par semaine. Ce nouveau traitement est magique pour moi, il m’a permis de devenir une nouvelle femme ! Ce médecin écoute et prend en compte mes souffrances, il m’accompagne au quotidien dans le vécu de la maladie. Désormais, je peux mener une vie presque normale malgré le psoriasis … ».

L’importance de l’entourage et du milieu associatif

Comme le montre la dernière enquête publiée par l’association France Psoriasis, le psoriasis reste une maladie méconnue du grand public et les patients se sentent souvent rejetés : « Lorsque j’avais des lésions cutanées très visibles et des croûtes, le regard des autres m’était très difficile. Les gens me regardaient comme une personne sale ou contagieuse ».

Face à ce jugement infondé du monde extérieur, l’entourage proche est alors souvent crucial pour les patients atteints de maladies chroniques comme le psoriasis : « J’ai beaucoup sollicité mes proches au début de la maladie, lorsqu’elle était devenue très invalidante et omniprésente. J’avais besoin de parler de la maladie très souvent. Aujourd’hui, je l’évoque moins comme pour essayer d’oublier un peu toutes ces années de souffrance. Heureusement ma famille a toujours été très présente, patiente et compréhensive. Elle m’a soutenue dans toutes les périodes difficiles ».

Ce témoignage confirme une nouvelle fois pour les patients, non seulement l’importance de l’entourage au quotidien, mais aussi le rôle crucial des associations de patients qui offrent conseils, échanges et soutien.

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Estelle B. / Docteur en Pharmacie