Ce 21 juin 2021, ce ne sera pas seulement le premier jour de l’été et la fête de la musique. Cette date sert également à la sensibilisation sur la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot. Maladie peu médiatisée, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique a décidé de lancer cette année la première édition de « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Explications.
La sclérose latérale amyotrophique, qu’est-ce que c’est ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave. Elle se définit par la perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Cette dégénérescence nerveuse induit une perte des muscles qui sont de moins en moins sollicités. Cela concerne aussi bien les muscles impliqués dans les mouvements volontaires (des bras, des jambes ect.) que les muscles impliqués dans les mouvements réflexes (déglutition, respiration etc.). Le décès des patients survient suite à la perte de la fonction respiratoire.
La SLA se déclare généralement entre 50 et 75 ans. Il n’y a, à ce jour, pas de traitement curatif. Il existe néanmoins des traitements symptomatiques impliquant notamment de la kinésithérapie et la prise d’antalgiques et de myorelaxants. Les causes de la SLA ne sont toujours pas clairement connues. L’origine de la maladie serait plurifactorielle, mêlant facteurs génétiques et environnementaux. Les scientifiques ont établi que la maladie de Charcot est familiale dans 10% des cas. Par ailleurs, les facteurs environnementaux suspectés sont le tabagisme, la pratique d’un sport de haut niveau, l’exposition aux pesticides, aux métaux lourds et à la cyanotoxine BMAA présentes dans certaines algues.
La sclérose latérale amyotrophique en quelques chiffres
La SLA est l’une des maladies rares les plus fréquentes. En Europe, plus de 13 000 nouveaux cas sont dépistés chaque année. Chaque jour, en France, 4 personnes meurent d’une SLA et 5 voient leur vie basculer car elles sont diagnostiquées. A ce jour, le patient décède en moyenne 3 ans après le diagnostic. Cependant, dans 10% des cas, les patients peuvent vivre pendant plus de 10 ans.
« Eclats de juin », un mois de sensibilisation sur la SLA
La sclérose latérale amyotrophique ne bénéficie que d’une faible couverture médiatique alors qu’elle est l’une des maladies rares les plus fréquentes. A ce titre, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Latérale Amyotrophique (ARSLA) a lancé la première édition des « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». En effet, pour la première fois, des évènements se sont multipliés au cours du mois de juin afin de faire connaître la maladie de Charcot. Les objectifs de cette campagne sont de :
- Sensibiliser le grand public au handicap ;
- Faire connaître la SLA auprès de tous ;
- Récolter des fonds pour la recherche contre cette maladie.
Ainsi, un ensemble d’évènement se sont déroulés au cours du mois de juin. Le point d’orgue de ce mois est le mardi 21 juin, journée internationale de la SLA. Il est prévu qu’un plaidoyer soit envoyé aux décideurs politique et les dons seront récoltés jusqu’au 30 juin. Ils serviront à soutenir la recherche contre la SLA mais aussi à accompagner les patients dans leur combat contre cette maladie.
Alexia F., Docteure en Neurosciences
