La sclérose en plaques (SEP), entre maladie neurodégénérative et maladie auto-immune, est la première cause de handicap chez l’adulte jeune, après les accidents de la route. Pour les aider à mieux vivre au quotidien avec cette pathologie, le laboratoire pharmaceutique Biogen vient de développer une nouvelle application mobile destinée aux personnes atteintes de SEP.
Une nouvelle forme d’accompagnement de la SEP
En France, près de 100 000 personnes vivent avec la sclérose en plaques (SEP), et entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Cette maladie, aux origines précises encore mal définies, impacte fortement la qualité de vie et la vie quotidienne des patients et de leur entourage. La prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée est fondamentale. Néanmoins, elle reste souvent insuffisante pour répondre pleinement au besoin d’information et de soutien des patients.
Dans ce contexte, le laboratoire pharmaceutique Biogen, a décidé de développer une application mobile à destination des patients atteints de SEP. Pour la première fois, des patients de différents pays (Allemagne, France, USA) ont été invités à collaborer à la conception de cette application. Baptisée CLEO, cette application a été lancée à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques et a pour objectif d’aider les patients à mieux vivre au quotidien avec cette maladie.
L’application mobile CLEO est téléchargeable gratuitement depuis le 30 mai 2018 sur Google Play et l’App Store.
Lire aussi – Journée mondiale de la SEP (sclérose en plaques) #BringingUscloser
4 fonctionnalités pour mieux vivre au quotidien avec la SEP
L’application mobile CLEO, pour répondre à l’objectif d’aider les patients atteints de SEP dans leur quotidien avec la maladie, est dotée de quatre fonctionnalités complémentaires :
- L’infirmière CLEO : les patients peuvent échanger en ligne avec l’infirmière CLEO qui répondra à l’ensemble des questions posées sur la sclérose en plaques.
- Des informations personnalisées : en fonction des caractéristiques personnelles renseignées par le patient, il peut accéder à des informations fiables, des vidéos et des conseils pour mieux vivre au quotidien avec sa SEP.
- Un journal de bord : le patient renseigne au fur et à mesure ses données de santé et peut ainsi suivre leur évolution. Ces données peuvent également être partagées avec le médecin qui suit le patient. Des rappels peuvent être programmés pour les différents traitements et les rendez-vous liés à la SEP.
- Des programmes d’exercices et de bien-être : élaborés par des professionnels de santé, ces programmes sont compatibles avec une sclérose en plaques.
Lire aussi – Travailler avec une sclérose en plaques, c’est possible !
CLEO, un compagnon digital pour les patients
Grâce à ces différentes fonctionnalités, l’application mobile CLEO accompagne au quotidien les patients en leur apportant de l’information, du soutien et des outils pour surmonter tous les types de difficultés rencontrées quotidiennement au cours de la sclérose en plaques.
Évidemment, CLEO ne se substitue en aucun cas au suivi médical des patients. L’infirmière CLEO ne peut par exemple procéder à aucun échange sur les traitements médicaux du patient et ne donne aucun conseil d’ordre médical.
Par ailleurs, les concepteurs de CLEO souhaitent accompagner les patients sur le long terme, au-delà de leur prise en charge médicale. Ainsi, l’application sera régulièrement mise à jour, au travers de deux aspects :
- Intégration de nouveaux contenus ;
- Évolution des fonctionnalités, à partir des retours des patients utilisateurs et des associations de patients.
Grâce à ces fonctionnalités, l’application mobile CLEO devrait rapidement trouver sa place dans le quotidien des patients atteints de sclérose en plaques.
Lire aussi – Sclérose en plaques : vers un nouveau traitement pour régénérer les nerfs ?
Estelle B., Docteur en Pharmacie