Distilbène : 3 générations impactées

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Rédigé par Isabelle V. et publié le 18 octobre 2017

De 1950 à 1977, date de son interdiction, le Distilbène ou diéthylstilbestrol (DES) a été prescrit aux femmes enceintes pour éviter les fausses couches. Outre son inefficacité, ce médicament est responsable d’effets secondaires qui se répercutent sur les enfants et même petits-enfants des femmes traitées…
Distilbène

DES : un perturbateur endocrinien

Le Distilbène ou DES agit en perturbant les glandes productrices des hormones sexuelles ; il est à ce titre un des perturbateurs endocriniens les plus connus et les plus étudiés.

À savoir ! Un perturbateur endocrinien est une substance qui trouble le fonctionnement de nos glandes endocrines (c’est-à-dire les organes responsables de la production d’hormones, comme les ovaires ou les testicules). Il agit en bloquant ou imitant l’action des hormones.

À ce titre, le DES est responsable d’anomalies congénitales sur les filles exposées pendant la grossesse. Il s’agit essentiellement de malformations de l’utérus. À plus long terme, le DES est responsable de cancer de l’utérus et aussi d’une augmentation du risque du cancer du sein chez ces patientes.

Cependant, les effets secondaires de ce perturbateur endocrinien ne se font pas sentir que sur la génération des filles exposées in utero, mais aussi sur leurs frères, leur mère et leurs enfants…

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3 générations touchées par le Distilbène

Dans l’affaire du DES, on distingue 3 générations :

  1. La troisième génération ou « petits-enfants DES ». Ils sont âgés de moins de 50 ans. Bien qu’ils n’aient jamais été en contact direct avec le Distilbène, ils subissent les conséquences de l’exposition des 2 générations précédentes.
  2. La première génération : c’est-à-dire les mères traitées au DES (« mères DES ») entre 1950 et 1977. Cela concerne environ 200 000 femmes ;
  3. La deuxième génération : les filles et fils de mères DES, exposés in utero, ils ont aujourd’hui entre 40 et 65 ans. Ils sont 160 000.

Ce passage à la troisième génération est dû à un phénomène d’altération épigénétique : le DES induit des modifications dans l’expression des gènes qui se transmettent d’une génération à l’autre. À l’heure actuelle, les données ne sont pas disponibles pour la 4ème génération, mais le risque qu’elle soit aussi atteinte n’est pas exclu.

À savoir ! Si le Distilbène est de triste mémoire, toutes les familles exposées n’en subissent pas forcément les conséquences. Bon nombre ne développeront jamais aucun effet.

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Résultats des études sur les 3 générations DES

Des récentes études ont montré des effets secondaires quelque peu différents en fonction des générations. Certains effets sont avérés, d’autres sont seulement suspectés pour le moment.

Effets reconnusEffets possibles
Mère DES• Légère augmentation de risque de cancer du sein (multiplié par 1.3)
Fille DES• Malformation de l’utérus
• Adénocarcinome (cancer) de l’utérus ou du vagin
• Infertilité, fausse couche
• Risque de cancer du sein multiplié par 2
• Augmentation des dépressions et des troubles du comportement alimentaire
Fils DES• Augmentation des malformations génitales (cryptorchidie (testicules « non descendus »), hypospadias (orifice de l’urètre mal placé))
• Risque augmenté de développer un cancer du testicule
• Risque d’infertilité augmenté
Petite-fille DES (issue de fille DES)• Augmentation du risque d’infirmité moteur cérébrale, sans doute en relation avec des naissances prématurées• Malformations cardiaques ?
• Malformations de l’œsophage ?
Petit-fils DES (issue de fille DES)• Hypospadias et cryptorchidie
• Augmentation du risque d’infirmité moteur cérébrale, sans doute en relation avec des naissances prématurées
• Malformations cardiaques ?
• Malformations de l’œsophage ?

À l’heure actuelle, l’incidence des effets secondaires sur les enfants issus de Fils DES n’a pas pu être étudiée, du fait d’un nombre de cas trop faible.

Si, heureusement, toutes ces complications ne sont pas systématiques, médecins et patients doivent en être conscients afin d’observer un suivi médical optimal. Notamment, les dépistages et leur rythme d’application doivent être adaptés à cette population particulière, victime du DES.

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Isabelle V., journaliste scientifique

– Distilbène® : effets indésirables sur trois générations – Jim – M Tournaire. 11 octobre 2017.
– Distilbène étude 3 générations – Réseau D.E.S France. – Consulté le 16 octobre 2017.
  • Association Réseau DES France says:

    Merci pour cet article bien construit qui reprend les travaux menés par le Professeur Michel Tournaire, membre du Conseil Scientifique de l’association Réseau DES France. Son engagement à nos côtés a permis des avancées, des vérifications concernant le Distilbène en France, reflet d’un problème international. On oublie souvent que le Diéthylstilbestrol est un perturbateur endocrinien dont les effets délétères continuent sur plusieurs générations, toujours, encore en 2017.

    Reply
  • A. Pierre says:

    Merci pour cette étude .Je suis fille DES( 51 ans), j’ai deux enfants après avoir fait une fausse couche a 18 semaines ensuite 2 grossesses compliquées alitées…mes deux enfants ont une malformation congénitale ( emphysème lobaire géant congénitale et rein multiple kystes congénital ) aujourd’hui âges de 24 et 20 ans en bonne santé , l’un avec un poumon ( il a subit une lobectomie à la naissance ) et l’autre avec un rein ( le rein malade s’est nécrosé ).
    Ma question : ces malformations peuvent avoir un lien avec le DES? Aucun médecin m’a prise au sérieux à l’époque de mes grossesses , et m’ont confirmé que ces malformations étaient un hasard .
    Merci

    Reply
  • A. Pierre says:

    Merci pour cette étude .Je suis fille DES( 51 ans), j’ai deux enfants après avoir fait une fausse couche a 18 semaines ensuite 2 grossesses compliquées alitées…mes deux enfants ont une malformation congénitale ( emphysème lobaire géant congénitale et rein multiple kystes congénital ) aujourd’hui âges de 24 et 20 ans en bonne santé , l’un avec un poumon ( il a subit une lobectomie à la naissance ) et l’autre avec un rein ( le rein malade s’est nécrosé ).
    Ma question : ces malformations peuvent avoir un lien avec le DES? Aucun médecin m’a prise au sérieux à l’époque de mes grossesses , et m’ont confirmé que ces malformations étaient un hasard .
    Merci

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