21 mars : la journée mondiale de la trisomie 21

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Rédigé par Estelle B. et publié le 20 mars 2023

Depuis 2012, chaque 21 mars est consacré par les Nations Unies à la journée mondiale de la trisomie 21, encore appelé le syndrome de Down. Cet événement est relayé partout dans le monde et est l’occasion de sensibiliser la population, les professionnels et les décideurs politiques sur les trisomies, et en particulier la plus fréquente d’entre elles, la trisomie 21.

Jeune fille atteinte de la maladie trisomie 21 fêtant la journée mondiale de la trisomie

Trisomies et trisomie 21

Les trisomies sont marquées par la présence d’un chromosome excédentaire sur l’une des 23 paires de chromosomes humains. La plus fréquente et la plus connue des trisomies est sans aucun doute la trisomie 21. La prévalence de la trisomie 21 est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes dans le monde. La trisomie 21 se retrouve dans toutes les régions du monde.

La croissance, le développement et la qualité de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 dépendent étroitement de l’accès aux soins de santé, de la prise en charge et de l’accompagnement dès le plus jeune âge et tout au long de la vie, mais aussi d’un système inclusif d’éducation. Ces personnes ont notamment besoin de contrôles médicaux réguliers et d’interventions spécifiques (physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, …). Une éducation inclusive de la petite enfance jusqu’à l’âge adulte favorise l’intégration sociale et l’épanouissement personnel comme professionnel.

Vers une société plus inclusive pour tous !

En France, la journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion pour l’association Trisomie 21 France de coordonner différentes actions pour sensibiliser l’opinion publique. Pour l’édition 2023, l’association lance un appel à la mobilisation pour défendre l’accès à la participation citoyenne pour tous, et donc pour les porteurs d’une trisomie 21 : « Participer pour faire avancer la société, c’est maintenant ! ». Si les connaissances sur la trisomie 21 ont nettement progressé au fil des années, le cadre législatif n’a guère évolué. L’association souhaite que des personnes porteuses de trisomie 21 puissent participer aux échanges sur l’évolution des textes législatifs, à chaque fois que nécessaire.

Dans ce cadre, les personnes qui le souhaitent peuvent faire passer le message aux décideurs politiques, au travers de lettres, de vidéos ou de rencontres, pour faire évoluer les lois et les textes réglementaires vers une société plus inclusive dans les loisirs, le travail, à l’école, etc. L’association cite à titre d’exemple les décisions d’orientation prises unilatéralement par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou encore l’accès au travail en milieu ordinaire encore très limité en France. Les demandes des personnes porteuses de trisomie 21 portent notamment sur le respect de leurs droits, l’accessibilité à tous les services de droit commun ou encore une formation et information à l’autonomie.

Trisomie 21 France partenaire du film Valentina

La sensibilisation de l’opinion publique passe souvent par les plus jeunes. Pour sensibiliser les enfants sur la trisomie 21, l’association Trisomie 21 France a choisi d’être partenaire du film Valentina, qui sortira le lendemain de la journée mondiale de la trisomie 21, le 22 mars 2023. Ce film raconte l’histoire d’une jeune fille porteuse d’une trisomie 21 dont le rêve est de devenir trapéziste. Persuadée que son handicap l’empêche de réaliser son rêve, Valentina va apprendre à décider par elle-même et à faire ses propres choix.

Ce film permet de sensibiliser les plus jeunes aux enjeux de la déficience intellectuelle et aux progrès à faire pour évoluer vers une société plus inclusive. La voix de Valentina est celle de Jeanne Métivier, une jeune fille de l’association Trisomie 21 Ile de France et l’association Trisomie 21 France a participé à la conception du dossier pédagogique et d’activités développé pour la sortie du film en salles. Le film sera par ailleurs projeté dans différentes salles françaises en avant-première, lors de la journée mondiale de la trisomie 21 !

Publié le 18 mars 2017 par Isabelle V., Journaliste scientifique Mis à jour par Estelle B., Docteur en Pharmacie , le 20 mars 2023.

Sources
– Journée mondiale  : 21 mars. un.org. Consulté le 13 mars 2023.
– Journée mondiale 21 : 21 mars 2023. trisomie21-france.org. Consulté le 13 mars 2023.
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