100 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques ou SEP, en France. Chaque année, 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués. Alors suite à l’annonce du diagnostic, les questions se bousculent dans la tête, « Vais-je mourir ? » est sans doute la plus préoccupante. Les résultats d’une récente étude portant sur l’analyse des données de 1388 patients suivis pendant plus de 60 ans sont rassurants.
La maladie en quelques mots
La SEP est une maladie neurologique et évolutive. Elle est d’origine auto-immune, c’est-à-dire que le système de défense de l’organisme appelé « système immunitaire », normalement chargé de lutter contre les infections, va s’attaquer à l’organisme lui-même et plus particulièrement au système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les anticorps produits par le système immunitaire vont s’attaquer à la gaine protectrice entourant les fibres nerveuses, appelée « gaine de myéline ». Or, cette structure est impliquée dans la transmission des messages nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.
La maladie apparaît généralement entre 20 et 40 ans et concerne dans 75% des cas une femme. La SEP est la première cause de handicap sévère et non traumatique chez le jeune adulte. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement capable de guérir la SEP.
Une maladie imprévisible
La sclérose en plaques est une maladie extrêmement imprévisible qui peut varier de manière importante entre 2 individus, et même, au cours de la vie d’une même personne. Dans 85% des cas, la maladie débute par des poussées (forme rémittente) dont les symptômes dépendent de la zone touchée. Ils peuvent être moteurs (faiblesse musculaire), visuels (baisse de l’acuité visuelle, vision double), urinaires ou sexuels, etc. Ces troubles peuvent être associés ou isolés, survenir en quelques heures ou quelques jours. Ils peuvent aussi disparaître totalement ou partiellement en plusieurs semaines.
Souvent, les symptômes sont associés à une fatigue importante, des troubles de la mémoire ou de la concentration ou à des épisodes dépressifs. Le temps s’écoulant entre deux poussées est également variable, il va de quelques mois à quelques années. La phase secondaire de la maladie, lorsqu’un handicap permanent s’installe et que la maladie ne fait que s’aggraver progressivement, est appelée « progressive ».
Cependant, dans 15% des cas, la SEP est progressive d’emblée et la première phase n’existe pas. Cette forme est de plus mauvais pronostic et s’installe généralement après l’âge de 40 ans.
Lire aussi – Sclérose en plaques : un nouvel outil de diagnostic
Une espérance de vie légèrement réduite en cas de sclérose en plaques
Une équipe de chercheurs norvégienne a souhaité faire le point sur l’espérance de vie des patients souffrants de SEP. Ils ont également étudié les causes de décès des personnes atteintes. Pour cela, les scientifiques se sont lancés dans l’étude de l’ensemble des cas de SEP enregistrés entre 1953 et 2012 dans un des hôpitaux du comté de Hordaland.
Ainsi, près de 1388 patients ont été répertoriés. Parmi eux, 291 étaient décédés à la fin du suivi en décembre 2012 (soit 21%). Pour plus de la moitié des décès (soit 56,4%), il existait un lien avec la maladie. Les autres causes de mort étaient vasculaires ou cardiovasculaires (14,8%) ou dues à un cancer (14,1%).
Les chercheurs ont pu estimer à 72,2 ans pour une femme et 81,8 ans pour un homme, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de sclérose en plaques. Les auteurs précisent qu’il faut bien entendu tenir compte des diverses formes évolutives de la maladie.
Ainsi, l’espérance de vie mixte est plus élevée pour les formes rémittentes (77,8 ans) comparée aux formes progressives (71,4 ans). Par ailleurs, les scientifiques ont pu remarquer lors de leur période d’observation, une nette amélioration de la survie des patients des deux sexes avec le temps.
Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP.
Lire aussi – Sclérose en plaques, la myéline clé de la guérison
Charline D., Pharmacien
– Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. Grytten N and al. J Neurology Neurosurgery Psychiatry. Août 2017.
Bonjour. Depuis un mois j’ai des brulures aux jambes plus principalement haut de cuisse gauche. Agée de 76 ans, mon medecin me dit qu’a cet age je ne pourrai pas etre atteint de SEP. Pourriez vous me rassurer svp. Merci
Agée de 76, j’ai des brulures haut de ma cuise gauche. Mon médecin me dit que je suis trop agée pour le SEP. Qu’en pensez vous. Je veux etre rassurée. Merci
Bonjour comment est ce qu’on peut déceler les symptômes ? Une prise de sang suffit elle ?
Bonjour,
Voici une fiche détaillée sur la maladie sclérose en plaques – symptômes
Âgée de 74 ans mon amie est en phase progressive avec fauteuil roulant et il lui est impossible de marcher étant donné que la sclérose en plaques lui a paralysé tout le côté gauche. Elle a cette maladie depuis l’âge de 40 ans. Est-ce que malgré tous les soins appropriés elle risque de mourir. Merci
Bonjour Isabelle,
L’évolution d’une sclérose en plaques est totalement imprévisible et varie beaucoup d’une personne à une autre. Il est donc très difficile de prévoir les futurs symptômes ou l’issue de la maladie.
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
bonjour,
je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 2009 (forme progressive)
j’aimerais aider la recherche en me portant volontaire pour des essais thérapeutiques ,
si toutefois mon cas pouvais aider la science ainsi que les futurs malades .
je serais heureuse de m’y prèter.
madame CIRODDE elisabeth
elisabeth.cirodde@gmail.com
bonjour,
je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 2009 (forme progressive)
j’aimerais aider la recherche en me portant volontaire pour des essais thérapeutiques ,
si toutefois mon cas pouvais aider la science ainsi que les futurs malades .
je serais heureuse de m’y prèter.
madame CIRODDE elisabeth
elisabeth.cirodde@gmail.com
bonjours;
depuis 20 longues années je fais du kiné, 3 fois par semaine ,et la je voie très bien que j’arrive a échéance finale arriver ,je suis de plus en plus fatigué et je peinent a récupérée
Actuellement j’ai de très grosse douleurs dan les jambe et de très grosse difficulté a me levé le matin car je prennent a tenir sur les jambe
Et je ne ces pas le temps qui me reste pour pouvoir marcher » dit » normalement et je voie bien que ma femme prend de la distance de plus en plus est ce égoïste de vouloir insister ou doit je ,moi prendrent des distance afin qu elle puissent refaire ca vie ,car elle a rien demander et je lui fait tout subir ainsi qu’a mes enfants
Bonjour,
Je ne pense pas être la mieux placée pour répondre à votre problématique. De manière générale, la communication est essentielle. Je vous conseille d’en discuter à deux (avec ou sans médiateur). Vous pouvez également vous rapprocher d’une association sur la maladie.
Excellente journée.
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour,
Pour participer à un essai clinique, il faut se rapprocher d’un centre hospitalier. Parlez-en au spécialiste qui vous suit.
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
Vous savez Jacky, lors de notre union, on se jure “fidélité dans la santé ou la maladie” vous n’êtes pas responsable de cette maladie comme nous tous d’ailleurs mais il faut que vous tentiez de vous exprimer sans “tabou” en parlant aussi de ce qui ne se voit pas “le moral” si vous n’avez pas ou plus ça et le soutien de votre entourage, c’est normal que vous plongiez. Personnellement j’ai la forme la plus agressive en théorie, je ne devrais plus pouvoir marcher depuis 5 Ans en plus j’ai 2 hernies discales ce qui rends ma marche très difficile MAIS j’ai décidé de faire appel un Homéopathe qui dans un 1er temps m’a aidé pour les douleurs musculaires, puis j’allais à la piscine toutes les semaines avec l’aide de mon époux, je faisais des exercices pour les muscles, je vous garantis que je n’avais plus aucunes douleurs musculaires. Certes je ne ferais pas les magasins avec ma canne mais dans la maison oui et sans difficultés et je suis persuadée que si je n’avais pas ces 2 Hernies, je pourrais sûrement faire plus de marche…..Ne baissez pas les bras et “essayez” de reprendre confiance en vous et discutez avec vos proches, c’est ce que je faisais, c’est la base de tout….Vous allez peut-être lire mon message en bas mais j’ai perdu ma seule raison de vivre, mon époux il est partit d’une rupture d’Anévrisme il va y avoir 6 mois et maintenant oui je le reconnait je ne veux plus me battre car l’Amour de notre conjoint est notre plus beau combat, soyez fort et tentez s’abord mes conseils, vous verrez que si vous pouvez déjà vous tenir debout et être moins fatigué votre famille vous aidera, et ça c’est dû vécu, bon courage Jacky .
Merci beaucoup pour le partage de votre expérience.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour la suite, et une belle journée,
L’équipe Santé sur le Net
j’ai bien tous lu votre commentaire ,je suis désolé pour le Dèce de votre époux
j’espère que votre maladie n’évolue pas trop vite
moi je me bat ,je fais 3 séances de kiné par semaine et chaque jour je marche avec des attelles ,le plus difficiles ces que environs tous les 3 mois il y a autres choses et maintenant je viens de perdre la sensibilités des pieds jusqu’aux oreille
Apres pour éviter que la maladie nous gagne il faut être bien encadrer par sa familles ,
j’ai bien tous lu votre commentaire ,je suis désolé pour le Dèce de votre époux
j’espère que votre maladie n’évolue pas trop vite
moi je me bat ,je fais 3 séances de kiné par semaine et chaque jour je marche avec des attelles ,le plus difficiles ces que environs tous les 3 mois il y a autres choses et maintenant je viens de perdre la sensibilités des pieds jusqu’aux oreille
Apres pour éviter que la maladie nous gagne il faut être bien encadrer par sa familles ,
bonjours;
depuis 20 longues années je fais du kiné, 3 fois par semaine ,et la je voie très bien que j’arrive a échéance finale arriver ,je suis de plus en plus fatigué et je peinent a récupérée
Actuellement j’ai de très grosse douleurs dan les jambe et de très grosse difficulté a me levé le matin car je prennent a tenir sur les jambe
Et je ne ces pas le temps qui me reste pour pouvoir marcher » dit » normalement et je voie bien que ma femme prend de la distance de plus en plus est ce égoïste de vouloir insister ou doit je ,moi prendrent des distance afin qu elle puissent refaire ca vie ,car elle a rien demander et je lui fait tout subir ainsi qu’a mes enfants
Bonjour je suis atteint de sclérose en plaques depuis 1989 c’était au début forme l’attente j’ai eut plusieurs poussées mais jusqu’en 1998 j’ai récupéré mais la dernière en fin 98 je ne récupère pas je marche pas plus de 100m avec une canne sans la canne 50m pas+ je conduis ma voiture automatique aujourd’hui je prends CELCEP 2COMPRIMETS PAR JOUR ET AU TOILETTE POUR URINER 10FOIS PAR NUIT
Bonjour,
Merci pour votre témoignage. La SEP est une maladie très imprévisible et très variable d’un patient à un autre qui peut en effet beaucoup impacter la qualité de vie des patients !
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour j’ai la SEP progressive’ depuis 11 Ans) ,j’ai une névrite Optique et une paralysie partielle côté droit depuis plus de 5 ans, je suis sous Gylenia , anti dépresseurs et décontracturants et d’autre médicaments enfin bref, je suis âgée de 47 Ans .J’ suis veuve depuis Mars de cette année et la perte de mon époux m’a fait perdre la raison de mon combat donc ma question est simple, combien de temps puis-je avoir devant moi si, j’arrête définitivement le traitement????
Bonjour,
Nous ne pouvons pas répondre à votre question. Nous entendons votre détresse et nous vous conseillons de discuter avec vos proches, votre équipe soignante ou de vous adresser à des associations de patients. Vous pouvez également contacter ce numéro : 01 42 96 26 26 (SOS amitié) pour discuter avec quelqu’un qui pourra vous aider.
Nous vous souhaitons bon courage,
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour à tous, je suis malade depuis maintenant plus de cinq ans. Dernièrement, le neurologue m’a dit que j’avais la neuropathie périphérique. Depuis, j’ai d’autres symptômes qui me font penser que ce serait la sclérose en plaques. Je dois revoir la neurologue dans une semaine. Je verrai bien ce qu’elle en pense…
Bonjour Therese,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Je vous remercie pour ce témoignage. Nous espérons que vous aurez des réponses après votre visite chez le neurologue.
Nous vous souhaitons une bonne journée !
L’équipe Santé sur le Net