Le témoignage d’une patiente touchée par la SEP

May 25, 2016 par

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Suzanne, Castelroussine de 56 ans, témoigne de son histoire marquée par la sclérose en plaques de type récurrente-rémittente (SEP-RR). Une maladie neurologique auto-immune qui n’a, à ce jour, pas de traitement curatif. Elle nous explique son quotidien, ses symptômes et ses méthodes pour améliorer le confort de vie.

« A 56 ans, je compte bien repartir dans la voie de la vie »

C’est à ses 21 ans que la maladie l’a frappé pour la première fois. « Brutalement, j’ai perdu la vision et l’équilibre », raconte-t-elle. Après avoir ignoré les premiers symptômes, elle fut prise en charge à l’hôpital neurologique de Lyon et traitée par corticothérapie. « La récupération fut longue. Et puis, à 22 ans, j’ai ressenti des fourmillements dans mes bras ». Cette nouvelle poussée lui valut une seconde corticothérapie additionnée d’un traitement immunosuppresseur, sans explication autre.

Ce n’est qu’à 25 ans, en écoutant une émission de la radio RTL décrivant la SEP, qu’elle prend conscience de sa maladie : « j’ai reconnu mon vécu et mon neurologue m’a confirmé ce que j’avais compris. Malgré cet aveu tardif, son intelligence m’a permis de poursuivre ma vie sans céder aux angoisses du nom de cette maladie ».

Après une trentaine d’années d’évolution positive, la maladie réapparut brusquement, à 54 ans. « J’ai eu des faiblesses dans les jambes, mes pieds étaient insensibles, puis est apparu un ressenti handicapant dans la globalité du corps ». Pour cette femme qui se pensait presque débarrassée de la SEP, ce fut un coup dur : « cette fois, j’ai eu une période de déni et un réveil difficile. J’ai bénéficié de 30 ans de répit au prix d’une hygiène de vie optimale ».

Après une cure de corticothérapie, elle finit par entrer dans l’essai clinique d’un nouvel immunomodulateur au CHU de Limoges. « A 56 ans, je compte bien repartir dans la voie de la vie ».

« La SEP récurrente-rémittente, je l’ai baptisé YOYO »

Au quotidien, Suzanne décrit des hauts et des bas constants. Elle précise que, pour le moment, elle n’a pas de « phase de plateau ». Elle explique qu’elle ressent avant tout « une fatigue constante clairement liée à son système nerveux ». D’un point de vue sensitif, elle a l’impression « d’un corps dont on ne perçoit pas toujours les contours, dont on ne contrôle pas les réflexes, avec des tensions et des douleurs musculaires, nerveuses, cérébrales et des faiblesses physiques permanentes ». Pour elle, « le stress est inhérent et inéluctable ».

Plus en détail, elle dépeint ses symptômes : « à la moindre fatigue ou au moindre stress, je ressens des fourmillements invasifs, des picotements et des contractions involontaires. Parallèlement, je peux être touchée par une perte de sensibilité, des raideurs ou une hypersensibilité. Mais jamais en même temps. »

Aussi, elle indique que le système nerveux central – le cerveau – « tourne au ralenti », proportionnellement à la gravité des symptômes. « L’esprit et le corps sont longs à éveiller et à endormir, mes capacités physiques et mentales sont irrégulières dans le temps ».

Enfin, Suzanne explique les répercussions extra-neurologiques de la SEP. « Je sens mes organes fragilisés et capricieux, ce qui demande une réorganisation de vie en tout point ». Pour cette ex-entrepreneuse, la dépendance est difficile à concevoir : « elle ne peut être bien vécue que si l’on est bien entouré ».

« Rejeter l’inconfort et le stress »

« Pour soulager une maladie neurologique, il faut avant tout reposer son système nerveux ». Selon Suzanne, « choisir minutieusement le confort du lit, d’une chaise, de ses chaussures ou de ses vêtements » est primordial. Il faut, selon elle, « apprendre à s’écouter : savoir dormir beaucoup pour assumer ses activités professionnelles, bouger comme on peut, prendre l’air et le soleil, et éviter la chaleur ».

L’alimentation est aussi un facteur capital pour la récupération et le bien-être. « Quand on est malade, prendre soin de son système digestif est impératif. Je bois 1,5 à 2 litres d’eau par jour pour faciliter l’élimination, je privilégie toujours les fruits et les légumes selon mes besoins, j’évite la viande en général, et j’ai quasi-supprimé de mon régime les aliments transformés, le lactose et le gluten ».

Suzanne explique également l’importance de sa relation avec son entourage : « si je vais moins bien, les autres ne vont pas mieux. Il faut à tout prix introduire du plaisir partout… La vie est belle ou elle n’est pas ».

« Améliorer mon confort et vivre autrement, pour mieux être »

Comme le souligne le Professeur Magy dans une récente interview, le parcours de soins des patients victimes de la sclérose en plaques est perfectible. Ce qui a particulièrement marqué Suzanne est le diagnostic long et laborieux de la SEP. Un point ou neurologues et patients s’accordent. La patiente alerte : « il faut diriger au plus vite le patient vers un neurologue spécialisé dans le traitement de la SEP ! Mais cela ne doit pas être source d’anxiété. Même si chaque personne réagit à sa façon, il est nécessaire de la détendre et de lui ouvrir des champs de visions optimistes ».

Côté médications, Suzanne se limite à son traitement immunomodulateur. Elle affirme éviter au maximum tout traitement trop agressif pour son système immunitaire ou digestif, en se tournant plutôt vers des solutions alternatives telles que « la vitamine D, les pré-biotiques si besoin et les extraits de plantes suivant la saison et l’état de santé ».

Propos de Suzanne V. recueillis par Hadrien Vuilllet-A-Ciles – Pharmacien

Hadrien V.
Pharmacien.
Spécialiste en produits vétérinaires, aime particulièrement étudier l’actualité et les nouveautés dans ce domaine.
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