Bien que 96% des grossesses dépistées avec des enfants trisomiques 21 soient arrêtées, 1 enfant trisomique naît chaque jour en France, soit 1 enfant sur 700 à 1000. 1ère cause de déficience intellectuelle d’origine génétique, cette maladie génétique mais non héréditaire peut toucher n’importe quel enfant à naître. Aujourd’hui, des fondations et des associations soutiennent et développent des programmes de recherche à visée thérapeutique afin de diminuer la déficience intellectuelle pour que la personne devienne autonome et puisse vivre normalement. Au mois de mars se déroulera la Journée mondiale de la trisomie 21. L’occasion pour mieux connaître la maladie et la réalité quotidienne des personnes vivant avec ce handicap : de l’accès à l’école au travail..
Une prise en charge qui s’est améliorée
Découverte en 1959, l’évolution de la prise en charge médicale de la trisomie 21 a permis d’améliorer la vie des patients, en leur apportant notamment une plus grande autonomie. Ainsi, la qualité du diagnostic du retard mental, l’identification de sa cause, de sa gravité et des troubles associés ont permis une meilleure qualité de vie. “Pas assez rares pour rentrer dans les plans maladies rares, pas assez grand public pour être inscrites à l’agenda politique”, la fondation Jérôme Lejeune attire l’attention sur toute l’importance de continuer à se mobiliser afin de faire progresser le quotidien des personnes atteintes de trisomie 21. Aujourd’hui, la scolarisation par exemple reste difficile. L’inscription en halte-garderie est vivement encouragée car c’est un atout majeur lors de l’inscription scolaire. La maternelle permet, en théorie, une plus grande disponibilité de la maîtresse qui pourra demander que l’enfant soit assisté d’un AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Par la suite, l’enfant pourra être scolarisé dans une classe spécialisée dans une école ordinaire, oudans un établissement spécialisé, ou, plus exceptionnellement intégrer un parcours individuel dans une classe ordinaire avec le soutien d’une AVS. Depuis 2005, une nouvelle loi oblige l’établissement scolaire le plus proche à élaborer un projet individuel pour l’enfant. À l’adolescence, des ateliers pré-professionnels existent, permettant l’acquisition de compétences pratiques et concrètes tels que la cuisine ou le jardinage.
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Trouver un travail adapté qui plaît
C’est à la période de l’adolescence qu’il est crucial d’aider le futur adulte à trouver sa voie, un futur métier et ce qui lui correspond le mieux. La majorité des personnes trisomiques travaillent dans des ESAT (Etablissements et service d’aide par le travail), sachant que le travail y est souvent assez répétitif.
Pour le docteur Renaud Touraine, médecin généticien au CHU de Saint-Étienne et spécialiste de la trisomie 21 “Le travail dans les ESAT isole ces personnes handicapées car elles n’y sont pas en contact avec des personnes ordinaires. En plus, ce travail est souvent répétitif et ne permet pas un réel épanouissement des travailleurs, comme faire des palettes ou monter des meubles.” Mais de belles histoires existent et donnent de l’espoir, comme celle de Romain Borghi, 34 ans, fonctionnaire publique à la mairie de Bagnolet, qui s’occupe du nettoyage des espaces verts de la ville “C’était mon projet depuis que j’étais petit, j’ai toujours aimé la nature et les fleurs”. Ou encore cet ESAT pas comme les autres, à Roubaix, compagnie de théâtre l’Oiseau-Mouche, qui emploie 23 comédiens avec un handicap mental, dont 5 avec trisomie 21. Pour son fondateur, M. Frimat. “Ce n’est pas de l’art-thérapie, c’est un endroit de professionnalisation”. De manière générale, “ll faut que le regard institutionnel sur les personnes en situation de handicap évolue” comme le souligne Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse de l’ONU sur les droits des personnes handicapées.
L’accès aux loisirs, au sport, à la culture est aujourd’hui facilité pour les personnes atteintes de trisomie 21. Avec un droit de vote accordé depuis 2009, ils sont de plus en plus inclus dans la vie citoyenne. Les progrès médicaux, eux, ont permis d’augmenter de manière significative leur espérance de vie. Mais certains préjugés restent tenaces et de nombreux progrès restent à faire. À l’occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21, il est donc important de refaire le point sur cette maladie qui reste discriminatoire.
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Juliette S., Rédactrice scientifique
– Trisomie 21: une inclusion difficile dans le monde du travail. LE FIGARO. Consulté le 24 février 2020.
– Questions et réponses – Travail. FONDATION LE JEUNE. Consulté le 24 février 2020.
– Questions et réponses – Scolarité. FONDATION LE JEUNE. Consulté le 24 février 2020.
– L’Europe fait-elle ce qu’il faut pour la santé des personnes trisomiques. FONDATION LE JEUNE. Consulté le 24 février 2020.
