Santé des femmes : et si la bascule avait enfin commencé ?

Pendant des décennies, on a répondu aux femmes que leurs douleurs étaient « normales ». Une autre phrase se répand aujourd’hui dans les cabinets : « ce que vous décrivez porte un nom, il faut chercher. » Le retard accumulé est immense. Mais pour la première fois, plusieurs signaux s’alignent, et quand on part d’aussi bas, les premiers progrès peuvent être spectaculaires.

Pendant vingt ans, on lui avait répété la même chose. À seize ans, quand ses règles la clouaient au lit : « c’est normal, ça passera. » À vingt-cinq ans, quand la douleur devenait sourde et permanente : « c’est le stress. » À trente-deux ans, quand elle n’arrivait pas à concevoir : « détends-toi. » Chaque médecin, pris isolément, était de bonne foi. Mais mis bout à bout, ces rendez-vous dessinaient une trajectoire que des millions de femmes connaissent par cœur : celle d’une souffrance renvoyée, année après année, du côté de l’ordinaire.

Aujourd’hui, la même patiente entend parfois une réponse différente. « Ce que vous décrivez porte un nom. Il faut chercher. » Le mot « endométriose » est prononcé, ou « adénomyose », ou « fibrome ». Ce glissement d’une seule phrase, de « c’est normal » à « il faut chercher », est le signe d’un changement plus vaste. Le vécu des femmes cesse peu à peu d’être traité comme une fatalité et devient un objet médical, à comprendre et à étudier.

L’endométriose a ouvert la brèche

Le premier domino porte un nom : l’endométriose, cette maladie où des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent hors de l’utérus, provoquant douleurs et infertilité, et qui touche environ une femme sur dix. Longtemps, elle a été aussi mal connue que banalisée. Puis, à partir de 2018, quelque chose s’est enclenché. Des patientes ont raconté, par milliers, leurs années d’errance et de douleur niée. Le chiffre le plus souvent cité, de l’ordre de sept ans entre les premiers symptômes et le diagnostic, est devenu un cri de ralliement. Des associations se sont structurées. En France, la comédienne Julie Gayet a porté le sujet sur la place publique. Le récit intime est devenu un fait social, puis un sujet politique, avec une stratégie nationale annoncée en 2022.

Les courbes de la recherche en gardent une trace frappante. Si l’on compte les essais cliniques enregistrés dans le monde depuis les années 1990, l’endométriose et le fibrome utérin suivent d’abord la même pente, modeste. Puis, autour de 2018, elles se séparent : l’endométriose accélère et s’éloigne durablement du fibrome, pourtant comparable en fréquence. Attention à ne pas surinterpréter : cette concordance de calendrier entre attention publique, mobilisation et activité scientifique ne prouve pas un lien de cause à effet. Mais elle est suggestive. Quand le monde commence à parler d’une maladie, la science finit souvent par la regarder autrement.

Une brèche qui profite à d’autres

L’endométriose n’a pas seulement fait avancer l’endométriose. Elle a rendu audible une idée plus large : une douleur féminine fréquente n’est pas nécessairement normale. Et cette idée, une fois installée, bénéficie à d’autres pathologies longtemps reléguées au même silence.

Le fibrome utérin, qui touche des centaines de millions de femmes. L’adénomyose, longtemps confondue avec ses cousines. Le syndrome des ovaires polykystiques, l’une des premières causes d’infertilité, que l’on commence à rebaptiser SMOP, pour « syndrome métabolique ovarien polyendocrinien », afin de mieux dire qu’il s’agit d’un désordre hormonal et métabolique global et non d’une simple affaire de kystes. La ménopause, enfin, sort à son tour du tabou. Ce ne sont pas des cas isolés : dans les données mondiales, les sujets qui progressent le plus vite sont précisément ceux du vécu longtemps tu. La recherche sur les pathologies pelviennes et sur la ménopause croît de près de 20 % par an, plusieurs fois plus vite que la moyenne. Les masques tombent les uns après les autres.

Les signaux commencent à s’aligner

Ce qui rend la période intéressante, c’est que ces signaux ne viennent plus d’un seul côté. Les patientes parlent et se fédèrent. Les pouvoirs publics répondent par des plans et des stratégies. L’intérêt scientifique monte. Un secteur entier, la FemTech, ces technologies dédiées à la santé des femmes, a vu ses financements mondiaux se multiplier par plus de trois et demi depuis 2018, même s’il ne pèse encore que 2 à 3 % des investissements de la santé numérique. Des employeurs commencent à s’intéresser au coût de l’endométriose ou de la ménopause pour leurs équipes, des assureurs à celui de l’errance diagnostique.

Le mouvement dépasse les frontières. Les États-Unis avancent par le marché et par la recherche, le Royaume-Uni par une stratégie nationale qui reconnaît noir sur blanc des inégalités de prise en charge, la France par la cause et par ses cohortes. Les chemins diffèrent, la direction converge : plusieurs sociétés se mettent, en même temps, à regarder le même angle mort. Un chiffre, enfin, a changé la conversation dans les ministères. En 2024, le Forum économique mondial et le McKinsey Health Institute estimaient que réduire les inégalités de santé entre femmes et hommes pourrait générer de l’ordre de 1 000 milliards de dollars de croissance par an d’ici 2040. Ce n’est pas la valeur d’un marché, mais l’ordre de grandeur d’un gâchis évitable. Pour la première fois, la santé des femmes cesse d’apparaître comme un coût pour devenir un investissement.

1,17 % : une mauvaise nouvelle, et un potentiel immense

Reste à mesurer d’où l’on part, et le chiffre est brutal. Sur l’ensemble des essais cliniques enregistrés dans le monde, la santé des femmes représente environ 7 % de l’effort de recherche. Mais ce total est porté par deux domaines historiques, le cancer du sein et la grossesse, qui en concentrent près des deux tiers. Une fois ces deux blocs retirés, tout ce qui relève de la gynécologie chronique bénigne, l’endométriose, le fibrome, le SMOP, la ménopause, les douleurs pelviennes, ne pèse plus qu’environ 1,17 % de la recherche clinique mondiale.

Un centième et demi de l’attention scientifique de la planète, pour des maladies qui concernent des centaines de millions de vies. Difficile de partir de beaucoup plus bas. La mauvaise nouvelle est évidente. La bonne, plus inattendue, est qu’à ce niveau-là, les premiers bonds peuvent être spectaculaires : quand une discipline part de presque rien, il suffit de peu d’essais bien conçus pour changer sensiblement le paysage.

Et si le fibrome était simplement quelques années derrière ?

Le fibrome utérin offre le meilleur test de cette hypothèse. C’est l’une des maladies les plus fréquentes, et l’une des moins étudiées. Dans les données disponibles, il ne mobilise qu’une poignée d’essais, et rapporté à la population concernée, il recrute une part infime des participantes, de l’ordre de quelques centaines par million de femmes touchées, quand le cancer du sein en réunit plusieurs centaines de milliers. Il n’existe pas, en France, de registre national dédié, et son coût réel pour la société n’a jamais été sérieusement chiffré. À l’étranger, les rares estimations varient dans une fourchette si large, de l’ordre de plusieurs dizaines de milliards de dollars par an aux États-Unis, qu’elles avouent surtout l’absence de mesure fiable.

Le fibrome recèle aussi une inégalité dans l’inégalité. Les femmes noires y sont davantage exposées, en développent des formes souvent plus sévères et attendent plus longtemps une prise en charge, comme le souligne une société savante britannique. Ces disparités sont documentées mais longtemps restées dans l’angle mort. Elles donnent une raison de plus de regarder cette maladie de près.

Et pourtant, le sujet devient plus visible, des initiatives émergent, des patientes s’organisent. La tentation serait d’annoncer que le fibrome va rejouer, à quelques années près, l’histoire de l’endométriose. Rien ne le garantit. La question, plus honnête, est de savoir si nous assistons aux premières étapes du même mécanisme : une maladie que l’on cesse de banaliser, une parole qui se libère, puis une science qui suit. Il est trop tôt pour le dire. Il n’est plus absurde de le penser.

Mesurer, le prochain chantier

Il y a là un paradoxe qu’il faut regarder en face. Nous savons produire des projections impressionnantes sur la valeur future de la santé des femmes, mais nous savons encore mal mesurer le coût présent de plusieurs de ces maladies. On ne construit pas une politique publique, ni un marché, autour d’un chiffre qui n’existe pas.

Ce manque, longtemps subi, peut devenir un chantier. Des registres qui comptent enfin les malades, des cohortes qui les suivent dans la durée, des données de vie réelle recueillies dans le quotidien des soins, une recherche clinique qui documente les parcours et une mesure économique qui en évalue le poids : voilà de quoi rendre ces maladies visibles, puis mesurables, puis actionnables. Ce n’est pas le plus spectaculaire des combats. C’est peut-être le plus décisif, car on ne corrige bien que ce que l’on sait mesurer.

L’intelligence artificielle, à condition de bien la nourrir

L’IA jouera un rôle, mais pas celui qu’on imagine d’abord. L’enjeu n’est pas de multiplier les applications de suivi du cycle. Il est d’entraîner ces outils sur des données qui représentent vraiment les femmes concernées.

Le principe est simple : un modèle reproduit ce qu’il apprend. Nourri d’une médecine qui a longtemps sous-évalué la douleur des femmes et retardé leurs diagnostics, un algorithme apprendra, docilement, à faire de même. Nourri au contraire de cohortes conçues pour représenter toutes les femmes, avec des parcours enfin documentés, il pourrait devenir plus juste que la médecine qui l’a précédé. Là encore, tout dépend des données que nous choisissons de construire aujourd’hui.

Les femmes ne se taisent plus

Au fond, ce qui a bougé n’est pas d’abord une technologie, c’est un regard. L’endométriose a montré qu’une souffrance banalisée pouvait devenir une cause, qu’une cause pouvait devenir une priorité, et qu’une priorité finissait par déplacer l’attention scientifique. Les autres pathologies s’engouffrent aujourd’hui dans la brèche.

La santé des femmes part avec des décennies de retard. C’est évidemment son handicap. Mais c’est aussi ce qui rend la période qui s’ouvre passionnante : quand presque tout reste à construire, chaque avancée peut changer énormément de choses. Le retard est immense. Le potentiel l’est tout autant. Et cette fois, les femmes ne semblent plus décidées à attendre en silence.