La vie intime après un cancer : un sujet encore tabou

Deux tiers des personnes touchées par un cancer rapportent une atteinte réelle de leur sexualité, selon les recommandations de l’AFSOS, labellisées par l’Institut National du Cancer. Peggy Cholet, kinésithérapeute et sexothérapeute, fondatrice de PREV’HYGEA, explique pourquoi ce sujet reste encore si difficile à aborder – et comment en sortir.

Pourquoi la vie intime après un cancer reste-t-elle si taboue ?

Face à un cancer, la priorité est de guérir. Quand les patientes entrent dans le parcours de soins, on leur annonce la maladie, les traitements, les examens, les bonnes pratiques d’hygiène de vie – elles sont déjà submergées d’informations. Comme le temps de consultation manque déjà pour parler des effets indésirables, la sexualité peut sembler, à leurs yeux, décalée à aborder. Décalée aussi parce qu’elle n’est déjà pas simple à évoquer quand tout va bien : la pudeur et l’éducation de chacun jouent leur rôle. Et si le sujet n’a jamais été abordé pendant tout le parcours de soins avec son professionnel de santé, pourquoi le faire en fin de traitement ?

Quand la patiente a l’habitude d’en parler librement, avec son médecin ou dans son couple, elle peut plus facilement mettre des mots sur ce qu’elle ressent – « j’ai mal », « je suis sèche », « je n’ai plus de désir » – et cet échange devient le premier pas vers la compréhension du problème. Mais si le sujet n’était déjà pas facile à aborder avant, le cancer devient un obstacle de plus dans quelque chose de déjà difficile à vivre.

Les choses évoluent : certains professionnels de santé osent aujourd’hui demander « comment va votre couple avec la maladie ? », et les langues se délient. Des conjoints pourtant très présents et aidants peuvent parfois avoir des mots maladroits, qui fragilisent la confiance en soi et la séduction – « tu es belle avec cette perruque, même si tu n’es plus la même ». La femme peut alors douter : « est-ce qu’il me désire encore ? » Or le doute et la perte de confiance ne font pas bon ménage avec la santé sexuelle.

Les traitements ont-ils un impact direct sur la sexualité ?

Oui, les traitements peuvent avoir un impact à plusieurs niveaux : sur le corps, mais aussi sur le psychologique et l’image de soi. La chirurgie, par exemple, modifie le corps et l’image qu’on en a – ce n’est pas anodin. Quand on ne reconnaît plus son corps, qu’on a l’impression d’avoir subi une « mutilation », on peut avoir moins envie d’être regardée ou touchée, et repousser les gestes tendres de son partenaire : « je ne suis plus comme avant, je ne veux pas qu’on me voie comme ça. »

La radiothérapie peut aussi modifier les tissus, qui deviennent plus rigides, moins souples, parfois plus sensibles – or l’intimité passe aussi par des gestuelles, plus difficiles avec des restrictions de mouvement ou des douleurs. Vient enfin l’hormonothérapie, dont les effets peuvent ressembler à une ménopause provoquée : sécheresse vaginale, fatigue, baisse de la libido. Dès lors qu’on anticipe la douleur ou les complexes, on est beaucoup moins dans le lâcher-prise – et le plaisir devient plus compliqué à atteindre.

Comment aborder le sujet, et avec qui ?

Premier point important : il ne faut pas forcément attendre que la patiente pose elle-même la question. C’est au professionnel de santé d’ouvrir la porte, même simplement avec « et aujourd’hui, votre vie intime, comment ça va ? » Certains professionnels, formés aux soins de support, savent repérer une difficulté et orienter – vers un psychologue en cas de souffrance psychologique, vers un sexologue si la patiente évoque la sexualité. Mais même formé, ce n’est pas toujours facile d’ouvrir cette porte : on peut craindre d’être trop intrusif, ou simplement ne pas y penser. Une simple question suffit pourtant à signaler à la patiente qu’elle peut en parler ici.

L’important, c’est que chaque professionnel puisse au moins ouvrir cette porte – la patiente choisira ensuite avec qui elle se sent assez en confiance pour poursuivre, car elle le sait souvent très bien elle-même.

Quelles solutions d’accompagnement existent aujourd’hui ?

« La sexualité après un cancer, ce n’est pas simplement une question de retrouver du désir. Il peut y avoir des douleurs, une sécheresse, des problèmes liés aux cicatrices, mais aussi toute la question de l’image du corps, du couple et de la confiance en soi. C’est donc important de trouver un professionnel qui connaît ces problématiques, et qui saura, si besoin, travailler avec d’autres. Personnellement, j’ai une préférence pour des parcours avec des professionnels diplômés et une formation identifiée en santé sexuelle, en sexologie ou en oncologie – dans un centre hospitalier, à la Ligue contre le cancer, dans une maison de soins de support : cela peut être un médecin, un psychologue, une sage-femme, un kinésithérapeute… L’important, c’est de ne pas rester seul avec ces troubles de la santé intime », explique Peggy Cholet.

Des consultations à distance et des outils numériques existent également, utiles notamment dans les territoires moins pourvus en professionnels formés – à condition de pouvoir identifier qui se trouve derrière ces outils et quelles sont ses compétences. Le nombre de professionnels spécifiquement formés en onco-sexologie reste aujourd’hui limité : mieux vaut se renseigner activement pour trouver la bonne personne ou la bonne solution.

À partir de quand faut-il en parler ?

Dès le début, et surtout dès qu’une difficulté apparaît. Une patiente qui a tellement mal, ou une sécheresse telle qu’elle ne veut pas retenter un rapport : c’est déjà le moment de consulter, avant que l’appréhension ne s’installe. Il faut aussi savoir que la lubrification ne revient pas forcément tout de suite après les traitements – le corps a besoin de temps, de douceur, de massages – et que la pénétration n’est jamais une obligation : on peut retrouver de l’intimité et du plaisir autrement. Dès qu’une appréhension s’installe au rapport ou même au simple contact, il faut en parler, car la peur d’avoir mal peut vite s’installer durablement.

Interview de Peggy Cholet, kinésithérapeute et sexothérapeute, spécialisée en onco-sexologie et périnéologie, fondatrice de PREV’HYGEA (application ONCOQUINE, outil INTIM’OMÈTRE).