Comprendre et traverser le deuil blanc : l’essentiel

Une mémoire qui s’efface, une personnalité qui change peu à peu : le déclin cognitif d’un parent confronte à une perte progressive, sans départ brutal. Dans une relation père-fils, souvent marquée par la pudeur et une certaine réserve émotionnelle héritée, cette épreuve soulève des défis psychologiques encore trop peu nommés. Alexandra Choukroun, psychologue clinicienne, coordinatrice à l’ADIAM Solidarité, répond en 4 questions.

Santé sur le Net : On entend souvent parler de « deuil blanc » face au déclin cognitif d’un proche. De quoi s’agit-il exactement, et pourquoi est-il si déstabilisant à vivre ?

Alexandra Choukroun : « Le deuil blanc décrit une situation dans laquelle on se retrouve dans un paradoxe : la personne est toujours là, mais certaines parties de la relation disparaissent progressivement avec le déclin cognitif. Le fils peut perdre peu à peu les conversations, les souvenirs partagés, certains traits de la personnalité ou la reconnaissance qu’il connaissait chez son père – jusqu’à, parfois, que le père ne le reconnaisse plus du tout. Ce sont des pertes successives, sans véritable séparation, puisque le corps physique est toujours là. Cela peut provoquer de la tristesse, de la colère, de la culpabilité, et beaucoup de nostalgie. Il faut pouvoir reconnaître ce deuil comme tout à fait réel et légitime, même lorsque le père est encore présent physiquement. C’est une longue perte, qui oblige le proche à cheminer progressivement avec les transformations de la relation. »

SSN : Devenir en quelque sorte le « parent de son propre père » est un bouleversement. Comment les hommes vivent-ils cette inversion des rôles et la perte du repère paternel ?

A.C. : « Pour l’enfant, cette inversion est assez déstabilisante : elle bouleverse profondément les repères. Celui qui a grandi avec un père protecteur peut devoir, à son tour, le protéger, décider pour lui, organiser ses rendez-vous médicaux, ses soins, gérer toutes les démarches administratives. Cela génère une grande ambivalence : de la responsabilité, de la culpabilité, de la tendresse à l’égard de ce père diminué dans ses capacités cognitives, mais aussi parfois de la colère ou de l’épuisement. Le fils peut avoir du mal à accepter que celui qu’il percevait comme le pilier devienne vulnérable. Ce n’est pas évident, mais il faut pouvoir rester le fils tout en étant aidant, faire coexister ces deux identités. Cette inversion peut également renvoyer le fils à son propre vieillissement, et rendre plus déconcertante encore la perte du repère paternel. »

SSN : Pourquoi est-il souvent si difficile pour un fils d’exprimer son désarroi face au déclin de son père ? Quels sont les risques de ce silence ?

A.C. : « Le fils va souvent avoir du mal à exprimer ce qu’il ressent. Il reste dans le silence, renforcé par l’idée qu’il faut assumer, ne pas se plaindre, rester solide pour la famille. Mais lorsque la souffrance ne trouve aucun moyen de s’exprimer, elle peut se déplacer vers le corps ou vers le comportement : anxiété, angoisses, isolement, épuisement. Le fils peut aussi vouloir protéger l’image de son père, dans une continuité inconsciente du masquage que le père lui-même a pu mettre en place au début de ses troubles – ces stratégies psychiques pour dissimuler ses oublis. Il faut savoir qu’il y a des étapes : d’abord une forme de déni, puis un désir de préserver une image intacte du parent, puis la prise de conscience, puis les corrections répétées, puis l’énervement – et l’on peut alors rapidement basculer dans l’épuisement, parce que c’est un accompagnement de tous les instants, heure par heure. Ce silence, à ce stade, peut être une étape de sa propre acceptation ; cela se respecte, tant que la personne parvient encore à gérer. »

SSN : Lorsque la mémoire et les mots viennent à manquer, comment continuer à communiquer avec son père, et vers qui se tourner pour ne pas porter cette charge seul ?

A.C. : « Quand les troubles deviennent plus importants et que la parole devient moins fiable, il faut changer d’objectif : la communication ne signifie plus nécessairement obtenir une réponse cohérente. Corriger systématiquement les oublis n’est pas toujours utile – mieux vaut souvent rejoindre son proche dans ce qu’il ressent. Mieux vaut se tourner vers le regard, la voix, la musique, les photos, les gestes familiers, ou simplement une présence rassurante. Autant de façons de maintenir le lien sur un plan émotionnel plutôt que factuel.

Pour ne pas porter cette charge seul, il existe plusieurs ressources : un proche de confiance ou un ami à l’écoute, et si c’est trop difficile, un professionnel, un groupe d’aidants, un psychologue. Le médecin traitant, le gériatre ou les professionnels spécialisés dans les troubles cognitifs peuvent également soutenir le proche aidant. Pour les soins du corps et les gestes les plus intimes, des professionnels de l’aide et du soin à domicile peuvent également intervenir. Cela permet au fils de ne pas tout assumer, et de préserver autant que possible sa place dans la relation. »

Plusieurs lignes d’écoute et ressources peuvent vous orienter et vous soutenir :

• La ligne nationale France Alzheimer : 01 42 97 52 41 (appel gratuit) — pour parler à des professionnels ou des bénévoles formés aux troubles cognitifs et à l’accompagnement des proches.
• Avec nos proches (la ligne des aidants) : 01 84 72 94 72 (7j/7, de 8h à 22h) — pour échanger avec d’anciens aidants qui comprennent parfaitement cette épreuve.
• Le portail national d’information Pour les personnes âgées (CNSA) : pour-les-personnes-agees.gouv.fr — pour trouver les structures d’aide et de soutien (CLIC, plateforme d’accompagnement et de répit) près de chez vous.

Que retenir ?

• Le deuil blanc est un deuil réel et légitime, même si la personne est encore physiquement présente.
• L’inversion des rôles père-fils peut profondément bouleverser les repères : reconnaître l’ambivalence des émotions ressenties (tendresse, culpabilité, colère) fait partie du cheminement.
• Le silence peut être une étape ; mais un changement durable de comportement (épuisement, isolement, troubles du sommeil) doit alerter et pousser à consulter.
• Privilégier le lien émotionnel plutôt que corriger les oublis, et s’appuyer sur des professionnels pour les soins du corps.
• Penser à sa propre santé : le médecin traitant peut proposer à l’aidant une consultation annuelle dédiée.

Face au « deuil blanc », l’essentiel est de préserver le lien sans s’oublier soi-même. Accepter de demander de l’aide, c’est aussi se donner la possibilité de rester un fils, au-delà du rôle d’aidant.

En quelques chiffres

• Près de 1,2 million de personnes, diagnostiquées ou non, seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer en France (ministère de la Santé, PASSCOG).
• 39 % des proches aidants de la vie quotidienne aident leur père ou leur mère (DREES, 2022).
• Parmi les enfants qui aident un parent, 38 % sont des hommes (DREES, 2022).
• 53 % des proches aidants concilient l’aide avec un emploi, une recherche d’emploi ou des études (DREES, 2022).

Interview d’Alexandra Choukroun, psychologue clinicienne, coordinatrice à l’ADIAM Solidarité