Endométriose : pourquoi le diagnostic prend encore trop de temps

Une femme sur dix est concernée par l’endométriose, mais le diagnostic prend encore en moyenne sept ans en France, selon la HAS. Des années pendant lesquelles les douleurs sont souvent banalisées – par les femmes elles-mêmes, et parfois par le corps médical. Le Dr Maud Durivault, gynécologue médicale à l’hôpital Pierre Roquès Les Bluets, explique quels signes ne pas ignorer et comment avancer vers un diagnostic.

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique dans laquelle du tissu semblable à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus. Elle touche environ deux millions de femmes en France, soit près d’une sur dix en âge de procréer. Pourtant, 70 % des femmes symptomatiques sont diagnostiquées plusieurs années après l’apparition de la maladie, selon Ameli.fr. Ce retard a des conséquences réelles sur la qualité de vie – et parfois sur la fertilité.

Quels symptômes ne pas banaliser ?

« La douleur est le symptôme le plus fréquent qui amène à évoquer le diagnostic d’endométriose », explique le Dr Durivault. Elle peut survenir lors des règles, mais aussi en urinant, en allant à la selle, ou lors des rapports sexuels. Ce qui doit alerter : une douleur qui devient invalidante au point d’empêcher de mener ses activités quotidiennes, ou qui persiste malgré la prise d’antalgiques ou d’un traitement hormonal.

L’infertilité peut aussi être un signe d’alerte – définie comme l’absence de grossesse après 12 mois d’essais avant 35 ans, ou après 6 mois au-delà de cet âge.

Un point crucial : « l’intensité des symptômes est mal corrélée à l’étendue des lésions », souligne le Dr Durivault. Des douleurs modérées ne signifient pas forcément une maladie bénigne – et inversement. On estime même que 10 % des femmes concernées sont asymptomatiques.

Comment se passe le diagnostic ?

La première étape est de consulter un professionnel de santé formé au dépistage de l’endométriose. Grâce à un interrogatoire précis et, si besoin, un examen clinique, il pourra repérer les signes évocateurs. Les recommandations de la HAS et du CNGOF insistent sur l’importance d’une prise en charge coordonnée.

Pour confirmer le diagnostic, l’échographie pelvienne par voie endovaginale (c’est-à-dire introduite en douceur) est l’examen de première intention. Elle permet de détecter des lésions sur les ovaires, mais aussi sur des structures proches comme la vessie, les ligaments ou le tube digestif.

Si cette échographie ne montre rien, est douteuse, ou si les lésions sont situées dans des zones moins accessibles, une IRM pelvienne peut être proposée. C’est aussi la solution pour les femmes chez qui l’échographie endovaginale n’est pas réalisable.

La cœlioscopie – intervention chirurgicale mini-invasive – est aujourd’hui rarement utilisée pour le seul diagnostic. « Elle reste réservée aux situations où les symptômes sont évocateurs, mais que l’ensemble des examens est revenu normal », précise le Dr Durivault.

Une avancée prometteuse est à l’étude : un test salivaire qui permettrait un diagnostic sans examen invasif, simplifiant le parcours des patientes. Ce test n’est pas encore intégré aux recommandations de pratique courante et fait toujours l’objet d’évaluations.

Quels traitements ?

L’endométriose est une maladie chronique : le traitement doit être adapté aux symptômes de chaque patiente et ajusté selon les étapes de sa vie, rappelle le Dr Durivault.

Pour soulager les douleurs, un traitement antalgique adapté est généralement prescrit. Un traitement hormonal peut aussi être proposé : en supprimant les règles, il peut réduire les douleurs et limiter la progression des lésions.

En complément, certaines patientes rapportent également un bénéfice avec la kinésithérapie, l’ostéopathie ou des adaptations alimentaires, même si les données scientifiques restent variables selon les approches. « Le maintien d’une activité physique régulière joue également un rôle clé dans la gestion de la maladie », souligne le Dr Durivault.

La chirurgie reste généralement réservée aux atteintes plus sévères, en cas d’échec des traitements médicamenteux, d’infertilité, ou de complications liées à des lésions étendues. En cas d’infertilité, une orientation vers l’aide médicale à la procréation (AMP) peut être nécessaire.

Quel impact sur la fertilité, et comment l’anticiper ?

L’endométriose est un facteur de risque d’infertilité, mais le Dr Durivault le rappelle : « il est important de souligner que de nombreuses femmes atteintes n’auront pas de difficulté à concevoir. »

La maladie peut agir à plusieurs niveaux : en réduisant la réserve ovarienne en follicules, en obstruant les trompes et en empêchant le passage des spermatozoïdes, ou en altérant le fonctionnement de l’utérus. Les douleurs chroniques associées peuvent aussi rendre les rapports plus difficiles, réduisant ainsi les chances de conception.

Pour les femmes sans projet de grossesse à court terme, en cas d’atteinte ovarienne ou d’endométriose sévère, une congélation des ovocytes peut être proposée pour anticiper une éventuelle atteinte de la réserve ovarienne.

Enfin, les femmes ayant un diagnostic d’endométriose sont conseillées de consulter plus rapidement en cas de difficultés à concevoir – dès 6 mois d’essais sans succès, plutôt que les 12 mois habituellement recommandés.