Journée mondiale de l’hémophilie : focus sur les saignements utérins anormaux

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, nous mettons en lumière un trouble encore trop souvent ignoré ou insuffisamment pris en charge. Pour cette journée du 17 avril 2026, nous allons parler des saignements utérins anormaux, afin de mieux comprendre une réalité qui concerne de nombreuses femmes, ainsi que les initiatives de sensibilisation autour de l’hémophilie.

Chiffres concernants les SUA :

• La prévalence des SUA augmente progressivement avec l’âge : 20 % avant 30 ans, 50 % entre 40 et 50 ans et près de 80 % en préménopause.
• 3 à 30 % des femmes en âge de procréer sont concernées par des SUA.

Les SUA : de quoi parle-t-on exactement ?

Les saignements utérins anormaux (SUA) désignent des menstruations qui s’écartent du schéma classique d’un cycle menstruel. Les SUA se présentent sous une abondance des saignements, une durée supérieure à 7 jours et des règles plus fréquentes. On parle généralement de SUA lorsque les règles durent plus d’une semaine, nécessitent de changer de protection toutes les 1 à 2 heures et s’accompagnent de caillots sanguins importants. De nombreuses femmes ne sont pas suffisamment informées sur les menstruations ce qui engendre un sous-diagnostic important. On estime pourtant que 3 à 30 % des femmes en âge de procréer sont concernées par des SUA, ce qui en fait un problème de santé fréquent. Malgré cela, ils sont encore insuffisamment recherchés lors des consultations médicales. Mieux informer et sensibiliser sur les critères des SUA est donc essentiel pour favoriser un repérage précoce et améliorer la prise en charge des patientes.

Les conséquences des SUA au quotidien

Les SUA peuvent avoir un impact important sur le quotidien des femmes, à la fois sur la qualité de vie et sur leur santé.

Impact des SUA sur la qualité de vie :

• Absentéisme scolaire ou professionnel lié à la fatigue ou à la gestion des saignements ;
• Limitation dans les activités sportives (peur des fuites, inconfort) ;
• Réduction des interactions sociales (sorties, voyages, événements) ;
• Sentiment d’isolement ou de gêne lié à un sujet encore tabou.

Au-delà de ces conséquences sociales, les SUA présentent un impact sur la santé des femmes :

• Anémie par une carence en fer, due aux pertes sanguines répétées ;
• Fatigue chronique et intense ;
• Vertiges et essoufflement dans les cas plus avancés ;
• Diminution de la concentration et des performances au travail ou à l’école.

L’errance médicale des saignements urétérins anormaux

L’errance médicale autour des saignements utérins anormaux reste une réalité pour de nombreuses femmes. Malgré des symptômes parfois marqués, le diagnostic peut prendre plusieurs années. Cette situation s’explique en partie par la banalisation des règles abondantes, souvent considérées comme normales, tant par les patientes que par certains professionnels de santé. Le manque d’information et de dépistage systématique contribue également à retarder la prise en charge. Dans certains cas, un trouble sous-jacent de l’hémophilie peut passer inaperçu, comme la maladie de von Willebrand. Cette errance a des conséquences importantes, tant sur la santé physique que sur le bien-être psychologique. La thématique de cette année 2026 concerne justement le diagnostic précoce avec comme titre : « Diagnostiquer : première étape du soin ».

Se mobiliser pour la journée mondiale de l’hémophilie

À l’occasion de la journée de sensibilisation de l’hémophilie le 17 avril, l’enjeu est aussi de mieux accompagner les femmes concernées par les troubles de la coagulation et les saignements utérins anormaux. Un nouveau programme d’éducation thérapeutique se développe, spécialement conçu pour les jeunes filles, les femmes et leurs proches. Son objectif est clair : mieux comprendre la maladie, reconnaître les symptômes et apprendre à les gérer au quotidien. Cette démarche s’inscrit également dans une volonté de briser le tabou des règles abondantes.

La mobilisation pour un intérêt plus général autour de l’hémophilie et des maladies liées aux troubles de la coagulation, passe aussi par des actions concrètes sur le terrain, comme la Course des Héros à Lyon. C’est l’un des événements les plus populaires de la journée qui  rassemble participants et associations autour d’un objectif commun.

Plusieurs mobilisations sont organisées pour sensibiliser aux maladies hémorragiques rares : l’opération  » fil rouge “ en portant du rouge, des campagnes sur les réseaux sociaux, des témoignages de patients et des actions d’information dans les établissements de santé. Certaines villes participent aussi en illuminant des monuments, afin de rendre visible cette cause à l’échelle mondiale.