Nous en avons déjà tous entendu parler et le 30 septembre 2018 a lieu la journée de mobilisation pour la mucoviscidose, c’est donc l’occasion d’en reparler et d’en apprendre un peu plus sur cette maladie qui est malheureusement toujours mortelle à ce jour. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose en France (un nouveau-né sur 4000).
Aucun traitement ne permet de guérir cette maladie mais l’espérance de vie des malades a considérablement augmenté ces dernières décennies.
En 2016, 6770 personnes atteintes de cette pathologie étaient prises en charge en affection longue durée par le Régime générale de l’Assurance Maladie.
Petite piqûre de rappel sur la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie rare d’origine génétique qui touche principalement les poumons et le pancréas. Elle se manifeste par la présence de sécrétions visqueuses dans ces organes. Ces sécrétions, anormalement épaisses et collantes car ne contenant pas assez d’eau, s’évacuent avec difficulté. C’est une maladie chronique dont les symptômes varient selon les individus et qui s’aggravent, le plus souvent, avec le temps. Lorsque la maladie évolue, d’autres organes peuvent être touchés tels que le foie et les voies biliaires.
Cette pathologie fait partie des cinq maladies qui sont dépistées lors du test de Guthrie, réalisé chez le nouveau-né.
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Un pas en avant pour vaincre la mucoviscidose !
Des chercheurs du centre de recherche de l‘hôpital Saint-Antoine à Paris ont réussi à contourner l’effet de la mutation génétique responsable de la maladie. Pour l’instant, c’est une expérimentation qui n’est réalisée que sur des souris et des cultures de cellules pulmonaires humaines in vitro. Une avancée d’une telle ampleur pourrait permettre d’augmenter l’espérance de vie des malades, qui n’était, il est important de le rappeler, que de 5 ans dans les années 1960.
30 septembre 2018, journée de mobilisation !
Ce dimanche 30 septembre 2018 a lieu en région parisienne la 12ème édition de la Course du Souffle au profit de l’association « Vaincre la Mucoviscidose ».
Trois parcours sont possibles :
- 3,5 km pour les jeunes
- 5 km pour des sportifs moins entraînés ou bien entre amis
- 10 km pour les sportifs (tout niveau)
Cet évènement permet de sensibiliser la population sur cette maladie toujours incurable et également de récolter des dons.
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Léa. G
– Mucoviscidose : un espoir pour rétablir les fonctions respiratoires. Lefigaro.fr. Consulté le 27 septembre 2018.
– Comprendre la Mucoviscidose, mai 2018. Ameli. Consulté le 27 septembre 2018.
