Dans le monde, les épilepsies touchent 50 millions de personnes et en France, près de 700 000 personnes sont confrontées à ces maladies. Depuis 2015, le Bureau International pour l’Epilepsie et la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie organisent chaque deuxième lundi de février la journée internationale de l’épilepsie. Explications.
La journée internationale de l’épilepsie
Il serait plus juste de dire les épilepsies plutôt que l’épilepsie, tant cette pathologie est complexe et variable. Pour la plupart des gens, l’épilepsie se résume aux crises généralisées qui effraient tant. Mais l’épilepsie peut être beaucoup plus subtile ou sournoise, ne se révélant que par quelques tremblements involontaires, presque imperceptibles de l’entourage.
Les années passent et les préjugés et idées reçues restent tenaces. L’objectif de la journée internationale de l’épilepsie était de sensibiliser la population et les acteurs concernés sur cette maladie. Mais 8 ans après la première édition, il reste encore du chemin à parcourir pour faire connaître l’épilepsie, combattre la stigmatisation et informer sur la conduite à tenir en cas de crise épileptique. En 2022, le deuxième lundi de février était le 14 février et le thème de la journée avait tout naturellement été choisi : « amour et épilepsie ».
« L’épilepsie n’est pas ce que vous croyez. Bousculons les préjugés »
Cette année, la journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 13 février 2023 et aura pour thème : « L’épilepsie n’est pas ce que vous croyez. Bousculons les préjugés ». Le message est clair, il faut parvenir à faire bouger les lignes et mieux sensibiliser la population sur ce qu’est l’épilepsie. L’épilepsie est une pathologie chronique neurologique fréquente, qui peut se développer à tous les âges de la vie, du nourrisson jusqu’à l’âge adulte.
L’épilepsie regroupe différentes maladies épileptiques de gravité variables, en fonction de plusieurs paramètres : l’âge d’apparition des premières crises, la cause des crises, la nature et la fréquence des crises et la réponse aux traitements antiépileptiques. Les causes de l’épilepsie sont variables et parfois aucune anomalie n’est retrouvée pour expliquer la survenue des crises.
Les symptômes des crises d’épilepsie sont très divers, en nature et en gravité, des simples secousses musculaires jusqu’à la crise d’épilepsie généralisée avec perte de conscience. Chaque Français doit connaître les gestes à adopter face à une personne qui convulse :
- Allonger la personne en position latérale de sécurité
- Faire de l’espace autour de la personne
- Protéger sa tête en la plaçant sur un objet souple
- Enlever ses lunettes
- Desserrer les vêtements au niveau du col et de la ceinture
- Ne pas essayer de bouger la personne sauf en cas de danger
- Ne pas empêcher les convulsions
- Ne rien mettre dans la bouche du patient
- Ne pas lui donner à boire
- Contacter les services de secours tout en surveillant la personne, si la crise dure ou si la personne reste inconsciente.
Sensibiliser la population et lutter contre les préjugés sur l’épilepsie
Même en 2023, l’épilepsie reste taboue, ignorée, méconnue. Parler de la maladie, de ses causes, de ses symptômes, combattre les idées reçues, … toutes ces actions permettent de mieux détecter, repérer, diagnostiquer, traiter, prendre en charge et accompagner toutes et tous ceux qui vivent avec l’épilepsie au quotidien. Elles permettent aussi de lutter contre le rejet et la stigmatisation trop souvent éprouvés par les patients et leurs proches.
La journée internationale de l’épilepsie se déroule dans plus de 140 pays à travers le monde, avec des événements et des campagnes d’information relayées dans les médias. Cette journée est également l’occasion d’encourager les malades et leurs familles dans leur lutte quotidienne contre la maladie, mais aussi contre les préjugés. En France, c’est Epilepsie France, l’association nationale des patients atteints d’épilepsie, qui organise cette grande journée.
Estelle B., Docteur en Pharmacie