Maladie de Charcot : comment l’intelligence artificielle pourrait redonner une voix aux patients

Perdre progressivement l’usage de la parole fait partie des conséquences les plus éprouvantes de la maladie de Charcot. Au fil de l’évolution de cette pathologie neurodégénérative, la communication devient plus difficile, puis parfois impossible, alors même que les capacités cognitives restent le plus souvent intactes. Une innovation récente permet de compenser la perte de la voix grâce à l ’intelligence artificielle. Comment cet outil fonctionne-t-il ? Sera-t-il accessible au plus grand nombre ? Découvrez cette nouvelle technologie qui pourrait transformer la manière dont les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique communiquent avec leur entourage.

Impact de maladie de Charcot sur la voix et la parole

La sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurologique rare caractérisée par la dégénérescence progressive des motoneurones. Cette atteinte entraîne une paralysie musculaire évolutive, touchant les membres, mais également les muscles impliqués dans la parole, la déglutition et la respiration.

Lorsque les muscles de la phonation sont atteints, les patients développent des troubles de l’élocution pouvant aller jusqu’à une perte totale de la parole. Cette évolution ne se limite pas à un handicap fonctionnel. Elle affecte profondément la relation aux autres, la capacité à exprimer ses besoins, ses émotions ou ses décisions, et peut renforcer le sentiment d’isolement.

Les dispositifs de communication existants, comme les claviers ou les synthèses vocales standard, offrent des solutions partielles. Toutefois, leur usage reste souvent lent, peu fluide et déconnecté de l’identité vocale du patient.

IA vocale et SLA : une technologie capable de recréer une voix personnalisée

Les progrès récents de l’intelligence artificielle ont permis le développement d’outils capables de reconstituer une voix à partir d’enregistrements existants. C’est dans ce contexte qu’a émergé le projet « Invincible Voice », porté par le laboratoire français Kyutai, en collaboration avec Olivier Goy, lui-même atteint de la maladie de Charcot.

Le principe repose sur plusieurs technologies complémentaires : la transcription en temps réel des échanges, la suggestion de réponses adaptées via un modèle de langage, puis la restitution vocale de la réponse choisie par le patient, avec une voix proche de la sienne. Celle-ci est reconstruite à partir d’archives sonores antérieures à la perte de la parole, ce qui permet de préserver le timbre, les intonations et une part de l’identité vocale.

Associée à des interfaces, comme le pilotage par le regard, cette technologie vise à rendre la communication plus fluide, plus naturelle et moins fatigante pour les personnes malades.

Un projet open source porteur d’un fort potentiel pour les patients

À ce stade, cette intelligence artificielle vocale n’est pas encore accessible à l’ensemble des personnes atteintes de la maladie de Charcot. Elle reste en cours de développement et nécessite des ajustements techniques, cliniques et réglementaires avant une diffusion à grande échelle.

En faisant le choix d’un modèle open source rendant la technologie librement accessible, le laboratoire Kyutai permet aux chercheurs, développeurs et acteurs de santé de s’en emparer. D’autres équipes pourront ainsi contribuer à l’améliorer et à l’adapter à différents contextes médicaux, pour d’autres pathologies associées à une perte de la parole.

Pour poursuivre ce travail et transformer ce prototype en solution réellement déployable, le projet s’appuie désormais sur la recherche de partenaires industriels et d’investisseurs, avec l’objectif de favoriser, à terme, l’émergence d’outils de communication plus accessibles, personnalisés et respectueux de l’identité des patients.

L’intelligence artificielle vocale ne modifie pas l’évolution de la maladie de Charcot, mais elle ouvre une voie nouvelle pour préserver un élément essentiel de l’autonomie : la communication. En s’appuyant sur une technologie open source et une démarche collaborative, cette innovation pourrait progressivement devenir un outil concret d’inclusion et de qualité de vie. Elle laisse entrevoir un futur où la perte de la parole ne signifiera plus nécessairement la perte du lien.