Maladie de Parkinson : les effets secondaires des traitements qui brisent des vies en silence

Une enquête nationale menée auprès de plus de 6 800 patients révèle l’ampleur des troubles du comportement provoqués par certains traitements antiparkinsoniens. Des effets méconnus, tabous, et pourtant dévastateurs. 

Patrick n’avait jamais joué de sa vie. Jamais mis un euro dans une machine à sous, jamais posé un billet sur un tapis de casino. Et puis, sans prévenir, l’addiction est arrivée. Comme ça. Sans qu’il ne le voie venir. « Comme toute addiction, on ne la sent pas s’installer. On le sent quand c’est trop tard. »

Nous sommes en 2017 quand cet homme de 58 ans apprend qu’il souffre de la maladie de Parkinson, diagnostiquée après des douleurs persistantes à l’épaule. Un traitement est mis en place. Il est efficace, bien toléré. La vie continue, à peu près normalement. Puis, début 2023, quelque chose change. Imperceptiblement d’abord. « J’ai commencé à jouer à des jeux d’argent et, petit à petit, ça s’est amplifié. » Des mois s’écoulent. L’escalade est silencieuse, invisible. Jusqu’au point de rupture : Patrick a épuisé toutes ses ressources financières. Il doit avouer à sa famille. Il faut contracter un second emprunt « quasiment à la hauteur d’une maison » pour rembourser les dettes accumulées. Son emprunt immobilier n’était pas encore soldé.

Ce n’est qu’à ce moment-là, acculé, que le lien est établi : cette addiction aux jeux n’était pas une faiblesse de caractère. C’était un effet indésirable de son traitement.

Un phénomène bien plus répandu qu’on ne le croit

L’histoire de Patrick n’est pas un cas isolé. Elle illustre de manière brutale ce que révèle aujourd’hui l’enquête nationale publiée le 27 février par France Parkinson, menée en collaboration avec des neurologues et l’institut Viavoice auprès de 6 832 personnes, patients et proches aidants confondus. Les résultats sont accablants.

La maladie de Parkinson touche 270 000 personnes en France. Pour compenser le manque de dopamine dans le cerveau responsable des troubles moteurs, les patients sont traités par des médicaments dopaminergiques. La lévodopa, prescrite à 95 % des malades, constitue le socle de ce traitement. Elle est souvent complétée par d’autres classes thérapeutiques, notamment les agonistes dopaminergiques reçus par 55 % des patients ou des inhibiteurs du métabolisme de la dopamine.

Or ces traitements, indispensables pour maintenir une qualité de vie acceptable, peuvent provoquer ce que les médecins appellent des troubles du contrôle des impulsions (TCI) : des comportements compulsifs difficiles à maîtriser, qui surgissent sans que le patient en comprenne toujours l’origine. Surconsommation alimentaire, hypersexualité, achats compulsifs, hyperactivité, addiction aux jeux d’argent… autant de manifestations qui bouleversent silencieusement des vies entières.

Selon l’enquête, 37 % des patients déclarent en avoir souffert, soit plus d’un sur trois. Et ce chiffre grimpe à 51 % après dix ans de traitement, touchant un patient sur deux à long terme. Plus inquiétant encore : le risque s’emballe avec le cumul des médicaments. Avec un seul traitement, 23 % des patients développent ces troubles. À quatre traitements associés, ce taux bondit à 65 %.

Une double peine vécue dans la honte

Ce qui rend ces troubles particulièrement dévastateurs, c’est leur caractère insidieux. Ils ne surgissent pas brutalement comme une chute ou une crise. Ils s’installent, progressivement, dans des comportements que ni le patient ni son entourage ne rattachent spontanément à la maladie ou à ses traitements. « Au départ, personne n’y pensait », confie Patrick. « Je l’ai vu au moment où j’ai craqué. »

Et quand le lien est enfin établi, la honte prend le relais. Plus d’un tiers des patients concernés ne parlent jamais de leurs troubles à quiconque. Près d’un sur deux en dissimule au moins une partie. « Ces types de troubles sont mal connus parce qu’il y a une honte d’en parler, reconnaît Patrick. Déjà, parler de la maladie, ce n’est pas simple. Mais parler de ces effets secondaires, c’est encore une autre étape. »

Les proches, eux, mesurent souvent mieux l’ampleur des dégâts que les patients eux-mêmes : 72 % des aidants estiment que leur proche malade n’a pas pleinement conscience de ses propres troubles. Et 62 % des proches déclarent que ces comportements ont des conséquences directes sur leur propre vie. Conflits, séparations, difficultés financières, licenciements, voire dans les cas les plus graves, des procédures judiciaires. Les TCI ne sont pas une gêne périphérique : ils fracturent des couples, des familles, des trajectoires de vie entières.

Un déficit d’information qui ne passe plus

Ce qui rend la situation encore moins acceptable, c’est qu’elle aurait pu, dans bien des cas, être évitée, ou du moins anticipée. Plus de six patients sur dix déclarent ne pas avoir été informés des risques de TCI au moment de la primo-prescription. Pour certains troubles spécifiques comme l’agressivité ou la mégalomanie, ce taux d’absence d’information dépasse 90 %.

Patrick en sait quelque chose. « Lors de ma première visite chez le neurologue, cet effet secondaire a peut-être été évoqué. Mais ensuite, à aucun moment on ne m’en a reparlé des risques. » Une information donnée une fois, trop tôt, dans le choc de l’annonce du diagnostic, ne protège personne.

Le paradoxe crève les yeux : lorsqu’un réajustement du traitement est effectué une fois les troubles identifiés, il se révèle efficace dans près de neuf cas sur dix. Environ 31 % des patients voient leurs TCI disparaître totalement, 58 % observent une réduction significative. Mais 68 % des patients concernés ne bénéficient d’aucune adaptation thérapeutique. Faute d’avoir été informés. Faute d’avoir osé en parler.

« Il faut un protocole dès l’annonce de la maladie »

Aujourd’hui, Patrick parle. Il a changé de traitement. Il s’est reconstruit. Et il refuse que d’autres traversent ce qu’il a vécu dans l’ombre. « J’en parle pour engager un processus afin qu’à l’annonce de la maladie, il y ait un protocole pour que les médecins préviennent les patients et les familles. » Il va plus loin, évoquant même une vigilance bancaire spécifique pour les comptes des malades exposés aux addictions compulsives : « L’idée, c’est de mettre un processus en place pour protéger le malade de cette double peine. »

C’est précisément ce que réclame France Parkinson dans son enquête. L’association interpelle l’ANSM, les sociétés savantes de neurologie et les laboratoires pharmaceutiques pour que les notices des médicaments mentionnent explicitement ces risques, que des protocoles de repérage soient formalisés, que l’information soit délivrée dès le début du traitement et répétée à chaque consultation et que les proches aidants soient davantage associés au suivi médical.

Car la maladie de Parkinson sera l’un des grands défis sanitaires des décennies à venir. On compte aujourd’hui 27 000 nouveaux cas par an en France. Le nombre de malades devrait tripler d’ici 2050. Avec lui, sans actions correctives, le nombre de vies silencieusement fracassées par des effets indésirables que personne n’a su nommer à temps. « Ce combat va être important, conclut Patrick. Il faut absolument qu’on en parle. »