« On n’est pas sortis de l’auberge » : le combat sans trêve d’une mère pour son fils autiste

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Cécile Dubuisson revient sur son récit intime et percutant publié aux éditions Fayard, de ses dix premières années de vie avec Enzo, son fils atteint d’un trouble du spectre autistique sévère. Un livre qui dépasse le témoignage pour interroger une société qui regarde encore trop souvent ailleurs.

Il y a des livres qui vous saisissent dès la première page. Celui de Cécile Dubuisson commence par une salle d’accouchement, un 7 octobre 2001, sous la lumière blafarde d’une maternité parisienne. Une femme qui supplie qu’on l’épargne. Une douleur inouïe, sans péridurale. « J’ai ouvert le livre par cette scène parce qu’elle est extrêmement révélatrice de la suite », confie-t-elle. La souffrance de cette nuit-là, dit-elle, ressemble à celle des dix premières années d’Enzo. Une métaphore brutale. Et parfaitement juste.

Enzo est le quatrième enfant de la famille Dubuisson. Une famille heureuse, bruyante, qui tient un commerce de traiteur-épicerie fine dans le 9e arrondissement de Paris. Puis quelque chose change. Enzo ne parle pas. Ne mange presque rien. S’isole. Les regards inquiets s’accumulent, les spécialistes se succèdent, les portes se ferment. Pendant des années, Cécile et son mari Jean-Pierre avancent dans le brouillard, « sans aucun droit, aucune carte, pas d’aides, aucun recours ». 

Une lumière apparaît enfin, apportée par une cliente qui tend une simple enveloppe avec un article découpé à la main. Celui d’un cabinet spécialisé dans les diagnostics pour les enfants autistes. Le diagnostic tombe : trouble du spectre de l’autisme sévère avec déficience intellectuelle associée. Enzo a presque cinq ans. Il a l’âge mental d’un enfant de deux ans et demi. « C’est un véritable tsunami. Tout a été détruit et dévasté. On a dû tout reconstruire pierre par pierre », témoigne-t-elle.

Ni victime, ni super-héroïne

Ce qui frappe dans le récit de Cécile Dubuisson, c’est précisément ce qu’il refuse d’être. Pas un livre de psychologie, pas un manuel de résilience clinique, pas un naufrage larmoyant. « Je trouve que le témoignage ne donne pas de perspective », explique-t-elle. Elle a donc choisi le roman, avec ses trois voix alternées : la sienne, celle de Charlotte sa fille aînée, et celle de sa tante Michèle. Trois générations, trois regards sur la même réalité. « C’était essentiel de ne pas avoir juste le point de vue de la mère. Trois lumières différentes pour éclairer le trouble d’Enzo », livre-t-elle.

On sourit parfois. On rit même, un peu. Cécile écrit avec humour, sans jamais en faire un bouclier. « L’humour dans la vie aide à faire digérer les choses », dit-elle simplement. Mais sous chaque trait d’ironie, il y a la fatigue des nuits hachées, la violence des crises, le regard des autres dans la rue, les formulaires refusés, les structures inexistantes. « Ce trouble est violent, ce sont des enfants violents. Quand vous vivez avec ça, ça ne peut que vous atteindre. Tant qu’on ne le vit pas, on ne peut pas s’en rendre compte. »

Son mari, Jean-Pierre, s’est battu à sa façon : en se noyant dans le travail. Pour la fratrie, il a fallu inventer un équilibre fragile : du temps pour chacun, des séances chez le psy, une parole rendue possible. « On leur a donné un espace de liberté. Ils avaient le droit de dire ce qui leur passait par la tête. » Et puis, Cécile ne s’est jamais résignée à confier Enzo à une institution en Belgique. Une solution à laquelle des milliers de familles françaises sont contraintes, faute de places. « Je n’aurais pas pu me regarder dans le miroir. »

Le vide sidéral de la prise en charge

Vingt-quatre ans après le diagnostic d’Enzo, Cécile Dubuisson espère des progrès. Mais son regard de trésorière d’association, au contact quotidien de familles épuisées, reste sombre. « Je vois tellement de familles qui ne voient pas le bout du tunnel. » Le manque d’aides, les délais d’attente, les structures insuffisantes, les enfants devenus adultes que le système abandonne : prendre la plume, dit-elle, c’est aussi « interpeller le voisin de palier, et les pouvoirs publics ».

Car le titre du livre porte en lui ce double sens que cette femme assume pleinement. Il y a l’auberge familiale, ce commerce que le couple fait tourner coûte que coûte. Et il y a l’autre sens, celui qui ne finit jamais : « Nous serons à vie les aidants de notre fils. C’est à nous de le rendre le plus autonome possible, mais c’est sans fin. » Un tome 2 est déjà prévu : la vie d’Enzo entre ses 10 et ses 18 ans. Parce que l’histoire, elle, continue. Et parce que Cécile Dubuisson n’a pas dit son dernier mot.

Un livre hors des cases, pour un trouble hors des radars

Aujourd’hui, cette maman que rien n’arrête rêve que son livre quitte le rayon psychologie. Qu’il atterrisse entre les mains de ceux qui ne sont pas concernés ou qui croient ne pas l’être. « C’est une cause que j’ai traitée comme un roman et qui mérite d’être mise en lumière. On vit dans un monde qui doit être lisse. Mais la vie, ce n’est pas ça. C’est la diversité des individus qui fait notre richesse, et on ne peut pas laisser ceux qui sortent du lot sur le côté de la route. »

En France, environ 700 000 personnes sont aujourd’hui concernées par un trouble du spectre autistique. Derrière chaque chiffre, il y a une famille. Une fratrie. Un couple. Une vie réorganisée, réinventée ou fracassée. Cécile Dubuisson, elle, a choisi de raconter. Avec ses mots, son humour et ses blessures. Pour que cette vie,  la leur, celle d’Enzo, ne reste pas invisible.