Endométriose : pourquoi le délai de diagnostic est parfois si long ?

Définie comme une maladie chronique invalidante, l’endométriose touche près de 10 % des femmes en âge de procréer. De nombreuses études ont montré que les femmes souffrant d’endométriose sont diagnostiquées tardivement, avec un délai moyen de 7 ans en France. Comment expliquer cette forme d’errance médicale ? Eclairage.

Retard de diagnostic : un fait avéré

Depuis une trentaine d’années, de nombreuses études sur le parcours de soins des femmes souffrant d’endométriose ont montré que, dans le contexte des pays industrialisés, le délai entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic peut atteindre 5 à 12 ans, En France, on l’estime à 7 ans, en moyenne.

Fait remarquable : une étude américaine de 2017 portant sur 638 femmes âgées de 18 à 49 ans met en évidence que le retard de diagnostic est significativement plus long chez les femmes qui ont consulté pour la première fois avant l’âge de 18 ans : 34,5 mois en moyenne contre 12,4 mois chez celles qui ont consulté pour la première fois après l’âge de 30 ans.

Selon les auteurs de l’étude, cette différence pourrait s’expliquer par le fait que les règles douloureuses sont un phénomène fréquent chez les adolescentes, sans pour autant qu’il s’agisse systématiquement d’endométriose. Ainsi, les professionnels de santé auraient tendance à attribuer les douleurs menstruelles au fait que les patientes soient adolescentes.

Les facteurs contribuant au retard de diagnostic

Les diverses études publiées autour du retard au diagnostic de l’endométriose définissent plusieurs hypothèses pour expliquer ce retard de diagnostic :

• Un diagnostic erroné ;
• Des symptômes hors de la sphère gynécologique, par exemple des douleurs sciatiques ou une envie fréquente d’uriner, qui ne sont pas forcément associés à l’endométriose dans l’esprit des professionnels de santé ;
• La présence de symptômes permanents alors que les professionnels de santé perçoivent ceux de l’endométriose comme systématiquement rythmée sur le cycle menstruel ;
•  L’idée préconçue selon laquelle les règles sont par nature inconfortables, voire douloureuses, répandue tant chez les femmes que chez certains professionnels de santé;
• Le manque de sensibilisation des médecins généralistes à l’endométriose ;
• Une absence de lésions lors des examens d’imagerie médicale lésions alors que la patiente souffre bien d’endométriose.

Une étude menée à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière en 2023 et portant sur une soixantaine de femmes a montré que les raisons les plus évoquées concernant le retard de diagnostic sont :

• « On m’a dit que mes symptômes étaient normaux » rapporté par 60 % des patientes ;
• « Je pensais que mes symptômes étaient normaux » rapporté par 35 % des patientes ;
• « Mon gynécologue a évoqué tardivement le diagnostic » rapporté par 30 % des patientes.

Aux États-Unis, une étude de 2019 a mis en évidence une réduction de moitié de ce délai grâce à un changement de pratique des médecins (nouvelles techniques diagnostiques, meilleure formation médicale) et par une sensibilisation de la population aux symptômes évocateurs d’endométriose.

En France, c’est le plan gouvernemental « Endométriose », lancé en 2022, qui a pour objectif, entre autres, d’écourter ce parcours de diagnostic encore trop long.

Reconnaitre les symptômes de l’endométriose

Les symptômes de l’endométriose sont très variés et propres à chaque adolescente, chaque femme. Aussi, retenons qu’une femme sur trois atteinte d’endométriose n’a aucun symptôme. Ce tableau atypique des symptômes identifiés complexifie la pose du diagnostic.

La plupart des symptômes de l’endométriose sont des douleurs dans le bas du ventre (douleurs pelviennes) pendant les règles. Mais, d’autres douleurs peuvent survenir. Notamment dans le bas du dos ou dans l’estomac.

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent observer et ressentir :

• Des saignements importants ou irréguliers pendant les règles ;
• Des douleurs pendant les rapports sexuels ;
• Des douleurs abdominales ;
• Des douleurs lombaires irradiant la jambe ;
• De la fatigue, malgré une bonne nuit de sommeil ;
• Des changements notables d’humeur avant ou pendant les règles ;
• Des difficultés à uriner ou aller à la selle ;
• Un essoufflement ;
• Des malaises et/ou vomissements ;
• Des difficultés pour avoir des enfants ou une infertilité.

L’interrogatoire de la patiente par les médecins généralistes, gynécologues ou sages-femmes, doit pouvoir orienter le diagnostic : questions sur le type de douleur, son intensité, sa fréquence, sa durée et ce qui la soulage. Les troubles associés doivent également faire l’objet de questions : douleurs pendant les rapports sexuels, troubles digestifs, urinaires, saignements anarchiques ou encore douleurs à la marche.