Endométriose

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, qui affecterait selon les spécialistes au moins 1 femme sur 10 en âge de procréer. Particulièrement douloureuse, elle impacte fortement la qualité de vie des patientes et peut être cause d’infertilité. Son diagnostic et sa prise en charge sont souvent complexes.

Définition et symptômes de l’endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche l’endomètre, c’est-à-dire le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Durant le cycle menstruel, ce tissu subit diverses modifications sous l’effet des hormones, particulièrement des œstrogènes : Il s’épaissit en vue d’une éventuelle grossesse, se désagrège et saigne, s’il n’y a pas eu de fécondation.

Dans le cas de l’endométriose, des cellules de l’endomètre migrent vers les trompes et un tissu similaire à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus, principalement au niveau des organes suivants :

• Les organes génitaux ;
• Le péritoine (membrane qui recouvre la cavité abdominale) ;
• L’appareil urinaire ;
• Le tube digestif ;
• Plus rarement les poumons ;
• Exceptionnellement le cerveau (quelques cas décrits seulement).

Le développement de tissu endométrial sur ces organes donne naissance à des lésions, des adhérences ou des kystes (endométriomes).

L’endométriose est une maladie dépendante des hormones œstrogènes. Elle peut donc affecter les femmes en âge de procréer, parfois très tôt dès l’adolescence. La maladie peut également toucher les femmes durant la ménopause, qui suivent un traitement hormonal de substitution.

À savoir ! Quelle est la différence entre endométriose et adénomyose ? Comme l’endométriose, l’adénomyose est une maladie gynécologique caractérisée par la présence de tissu endométrial en dehors de l’endomètre. Mais dans le cas de l’adénomyose, ce tissu reste localisé au niveau de la cavité utérine, à l’intérieur du muscle utérin (myomètre).

Les causes de l’endométriose restent encore très mal connues aujourd’hui et de nombreuses idées reçues ont circulé depuis la découverte de cette maladie. Trois hypothèses sont fréquemment évoquées par les spécialistes :

• La transplantation naturelle de cellules endométriales par les trompes, les voies lymphatiques ou les vaisseaux sanguins ;
• La transplantation de telles cellules suite à un acte chirurgical gynécologique (laparotomie, césarienne, épisiotomie) ;
• La transformation d’un tissu normal du péritoine en un tissu anormal endométrial, soit spontanément, soit sous l’action des hormones.

Si l’origine de la maladie reste énigmatique, plusieurs facteurs favorisants sont décrits :

• Les périodes de règles au cours desquelles des fragments d’endomètre peuvent remonter dans la cavité pelvienne par les trompes ;
• Des anomalies morphologiques du col de l’utérus ;
• Une prédisposition génétique (plusieurs gènes seraient impliqués) ;
• Des facteurs hormonaux ;
• Une réaction inflammatoire ;
• Un mécanisme d’auto-immunité.

Parallèlement, le risque de développer une endométriose est augmenté chez certaines catégories de femmes :

• Les nullipares (femmes qui n’ont pas eu d’enfant) ;
• Les femmes avec des cycles menstruels courts et des règles abondantes.

À l’inverse, les femmes utilisant une contraception orale ont un risque moins important d’être touchées par cette maladie.

Quels symptômes ?

L’endométriose est une maladie complexe, qui peut se présenter de plusieurs manières, selon les patientes. On distingue plusieurs formes cliniques de l’affection :

• Des formes asymptomatiques, les patientes se ressentent aucun symptôme ;
• Des formes chroniques, lorsque la maladie dure sur une longue durée ;
• Des formes périodiques, avec une alternance entre des phases de régressions complètes de la maladie, et des phases d’aggravations soudaine.

Les symptômes de l’endométriose peuvent diverger selon les femmes et la localisation du tissu endométrial anormal. La douleur est le signe clinique le plus caractéristique, puisqu’elle est retrouvée dans plus de la moitié des cas. Elle peut se traduire par :

• Des règles douloureuses (dysménorrhée) ;
• Des douleurs lors des rapports sexuels (on parle de dyspareunie) ;
• Des douleurs pelviennes ;
• Des douleurs lors de la défécation ;
• Des douleurs urinaires (dysurie) ;
• Des douleurs abdominales ;
• Des douleurs lombaires irradiant dans les jambes.

Les douleurs sont souvent sévères et invalidantes, à l’origine d’une incapacité partielle ou totale permanente ou intermittente, plusieurs jours (au moment de l’ovulation ou des règles). Les conséquences sur la vie personnelle et professionnelle de ces femmes sont lourdes. Les douleurs peuvent parfois engendrer des pertes de connaissance et des vomissements. L’intensité des douleurs n’a en revanche absolument pas de lien avec la gravité des lésions.

Associés à la douleur, d’autres symptômes peuvent se manifester lors d’une endométriose :

• Des saignements, en particulier avant les règles ;
• Une fatigue ;
• Des troubles digestifs (diarrhée ou constipation, présence de sang dans les selles) ;
• Des troubles urinaires (brûlures urinaires, présence de sang dans les urines).

L’endométriose peut évoluer tout au long de la vie d’une femme (en âge de procréer). À chaque cycle menstruel, les lésions s’étendent, saignent et laissent des cicatrices. Après la ménopause, la maladie s’estompe et disparaît la plupart du temps. Cependant, elle peut entraîner deux types de complications :

• Des adhérences au niveau de certains organes (créations de liaisons anormales entre des tissus ou des organes qui normalement sont indépendants l’un de l’autre) ;
• Une infertilité fréquente dans les formes sévères, lorsque les lésions touchent le péritoine, les ovaires ou les trompes.

Diagnostic et traitement de l’endométriose

Quel diagnostic ?

L’endométriose est une maladie encore trop souvent mal diagnostiquée. En moyenne, les femmes sont diagnostiquées avec un retard d’environ 5 ans après la survenue des premiers symptômes. Les femmes atteintes de formes asymptomatiques sont souvent diagnostiquées fortuitement, à l’occasion d’un bilan d’infertilité ou d’un contrôle gynécologique de routine.

La précocité du diagnostic est pourtant un élément essentiel pour limiter les dommages causés par la maladie.

Le diagnostic de l’endométriose est établi par un médecin gynécologue. Il repose sur les résultats de différents examens médicaux :

• Une échographie pelviennequi est réalisée par voie endovaginale (la sonde d’échographie est placée dans le vagin) ;
• Une IRM(Imagerie par Résonance Magnétique) pour rechercher l’ensemble des organes atteints, mais aussi pour définir le nombre et l’emplacement des lésions ;
• Une écho-endoscopie rectale, examen d’imagerie du rectum, lorsque le médecin suspecte des lésions entre le vagin et le rectum ;
• Des examens d’imagerie de l’appareil urinaire ;
• Une cœlioscopie ou laparoscopie, technique chirurgicale d’exploration de la cavité pelvienne et abdominale, pour identifier les lésions et les adhérences, prélever du tissu endométrial au niveau des lésions voire enlever certaines lésions bien visibles. Elle permet de confirmer le diagnostic et peut participer au traitement.

À noter ! Une hystérographie ou hystérosalpingographie peut être prescrite pour visualiser l’appareil génital et analyser la perméabilité des trompes (cause possible d’infertilité). Peu utile pour le diagnostic de l’endométriose, cet examen est en revanche très important dans le cadre d’un bilan d’infertilité. 

Quel traitement ?

La prise en charge de l’endométriose répond à plusieurs objectifs :

• Diminuer les douleurs afin d’améliorer la qualité de vie des patientes ;
• Limiter l’évolution de la maladie ;
• Améliorer la fertilité chez les femmes ayant un souhait de grossesse.

Différents traitements sont disponibles et adaptés au cas précis de chaque patiente. Ainsi, les femmes ne souffrant d’aucun symptôme ne sont pas traitées, mais une surveillance médicale régulière est instaurée. Des traitements médicamenteux sont prescrits en fonction de la nature et de l’intensité des douleurs : des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des dérivés de la morphine.

L’endométriose est une maladie dépendante de l’action des hormones œstrogènes. Des traitements hormonaux peuvent ainsi contribuer à atténuer les lésions et les symptômes de la maladie, en empêchant la production des œstrogènes :

• Les analogues de la gonadolibérine. Ils sont prescrits entre 3 mois et un an et induisent une ménopause artificielle ;
• Le danazol, rarement prescrit à cause de ses effets indésirables (augmentation de la pilosité) ;
• Certains contraceptifs oraux (progestatifs ou œstro-progestatifs) qui sont employés en continu.

Ces traitements, dits anti-gonadotropes, ont pour conséquences : la suppression des menstruations, la disparition des saignements au niveau des lésions, une régression des lésions et des douleurs. Cependant, certaines lésions y restent insensibles (adhérences, endométriomes, cicatrices d’anciennes lésions).

Une intervention chirurgicale peut être préconisée dans certaines circonstances, lorsque les douleurs sont très importantes ou en présence d’endométriomes. Au cours de l’opération, les lésions visibles sont détruites par différentes techniques (coagulation ou vaporisation au laser) ou extraites de l’organisme. La chirurgie peut permettre d’éradiquer toute douleur pendant de nombreuses années, voire définitivement. Cependant, elle est complexe à mettre en œuvre lorsque la patiente présente de nombreuses lésions disséminées sur plusieurs organes. De plus, elle peut avoir des conséquences négatives, telles qu’une incontinence urinaire ou une infertilité.

À savoir ! Un soutien psychologique est systématiquement recommandé aux femmes souffrant d’endométriose, pour mieux les accompagner dans le vécu et la prise en charge de cette maladie chronique invalidante.

Endométriose et infertilité féminine sont très souvent étroitement liées, 40 % des patientes étant confrontées à des problèmes de fertilité. Pourtant, l’explication scientifique de ce lien reste obscure. Plusieurs hypothèses et mécanismes sont étudiés par les scientifiques, parmi lesquels :

• La présence de kystes ovariens qui entravent la fécondation ;
• Des perturbations de l’équilibre hormonal et de l’expression de certains gènes au niveau de l’endomètre, conduisant à des conditions défavorables pour l’implantation d’un embryon dans l’utérus ;
• Des troubles du fonctionnement des ovaires ;
• L’importance de certains facteurs environnementaux, en particulier l’exposition aux perturbateurs endocriniens.

À noter ! Les traitements hormonaux de l’endométriose induisent une ménopause artificielle empêchant temporairement toute grossesse. Les femmes désireuses d’avoir un enfant doivent évoquer rapidement leur projet de grossesse avec le médecin qui les prend en charge, afin d’adapter leur traitement.

Malgré la fréquence des problèmes d’infertilité, une femme atteinte d’endométriose peut tomber enceinte naturellement et la grossesse sera alors particulièrement surveillée. Durant la grossesse, la maladie peut être atténuée, comme mise en sommeil, en raison de la fluctuation des hormones. Suite à l’accouchement, la maladie peut refaire surface à chaque cycle menstruel.

Pour les femmes dont l’endométriose compromet la fertilité, les techniques d’assistance médicale à la procréation (stimulation de l’ovulation, insémination artificielle, fécondation in vitro (FIV), don d’ovocytes) peuvent être proposées dans le cadre d’une prise en charge et d’un suivi personnalisé.

Associations de patient

Association Française de lutte contre l’endométriose