Les enfants et le don d’organes

Mar 6, 2017 par

don organe enfant

Le don d’organe chez les enfants reste un sujet encore très souvent tabou, alors qu’environ 250 enfants attendent chaque année une greffe. Que dit la loi française au sujet du prélèvement des organes chez des enfants décédés de mort brutale ? Comment sont greffés les enfants atteints de maladies graves ? Santé Sur le Net s’est penché sur ces questions difficiles.

Un sujet qui dérange…

Les campagnes d’information et de sensibilisation sur le don d’organes sont largement relayées dans les médias, de même que les succès thérapeutiques des greffes. Mais qu’en est-il du cas des enfants ?

Très jeunes, ils ne peuvent souvent pas être greffés avec des organes issus de donneurs adultes, trop volumineux pour eux. Et lorsqu’ils décèdent brutalement, peuvent-ils être donneurs d’organes pour d’autres enfants atteints de maladies graves ? Autant de questions qui sont rarement soulevées … et pourtant certains parents vivent bel et bien ces situations.

En France, en 2015, un couple a décidé de donner les organes de leur fille, décédée subitement à l’âge de 8 ans. En moins d’une heure, ils ont du faire ce choix difficile, qu’ils ont voulu à l’image de la générosité de leur fille. Aujourd’hui, ils ne le regrettent pas. Les deux reins et le foie de la petite fille ont pu être greffés avec succès chez trois autres enfants, qui depuis vont très bien.

Plus récemment, en 2017, un couple d’Américains a été confronté à une situation très complexe. Une femme enceinte, sachant son fœtus condamné, à décider de mener à terme sa grossesse, pour pouvoir donner les organes de son enfant.

Le fœtus était atteint d’anencéphalie, une  malformation très grave du système nerveux central, qui entraîne une absence partielle ou totale de cerveau, de crâne ou de cuir chevelu. En revanche, les reins, les poumons ou le foie fonctionnaient et ont pu être donnés à des enfants gravement malades. Une telle histoire serait-elle possible en France ?

Que dit la loi française sur le don d’organes chez les enfants ?

La démarche entreprise par le couple d’Américains serait totalement inenvisageable en France. En effet, aucune personne, adulte ou enfant, ne peut être donneur d’organes, s’il est atteint d’une maladie grave ou s’il présente une malformation.

De plus, le prélèvement d’organes n’est autorisé que sur des personnes en état de mort encéphalique (absence d’activité cérébrale) ou en cas d’arrêt circulatoire dans certaines conditions (arrêt des soins).

En France, les enfants bénéficient d’un statut de donneur différent de celui des adultes. Toute personne majeure est considérée comme un donneur potentiel, tant qu’elle n’a pas manifesté son opposition au prélèvement de ses organes.

Pour les enfants, une autorisation écrite de chaque personne exerçant l’autorité parentale ou du tuteur légal est en revanche obligatoire. Aucune démarche anticipée n’existe actuellement pour les mineurs. Cependant, les enfants peuvent s’inscrire, auprès de l’Agence de Biomédecine, sur le registre national des refus dès l’âge de 13 ans.

Une pénurie d’organes chez les enfants

Les greffes d’organes chez les enfants nécessitent la disponibilité d’organes de volume adapté à l’âge de l’enfant. Les organes prélevés chez des adultes s’avèrent souvent trop volumineux. Par ailleurs, les enfants en attente de greffe sont souvent dans une situation d’urgence, car leurs pathologies nécessitent une greffe rapide. Tous ces éléments contribuent à créer une pénurie d’organes pour les enfants.

Pour lutter contre cette pénurie, les équipes médicales intensifient les échanges entre pays, à l’échelle européenne ou internationale. Par ailleurs, le don du vivant est fortement privilégié pour toutes les situations où il est possible.

Les parents, s’ils sont compatibles, peuvent en effet donner certains de leurs organes à leurs enfants : par exemple un lobe de foie ou un rein, à condition que l’enfant ait atteint un certain poids (en général au moins 25 kg). En revanche, ces dons du vivant sont impossibles pour les très jeunes enfants et pour d’autres organes comme le cœur ou les poumons.

Peu médiatisé, le don d’organes chez les enfants est un enjeu de santé capital pour tous les enfants dans l’attente d’une greffe et leurs familles.

Estelle B. / Docteur en Pharmacie


Sources :
Agence de la Biomédecine. Questions. Les enfants mineurs peuvent-ils être donneurs ? Consulté le 2 mars 2017.
Hôpital de Montréal pour enfants. 5 faits étonnants au sujet des transplantations rénales chez l’enfant. Consulté le 2 mars 2017.
Franck Iserin. La transplantation cardiaque en pédiatrie. Consulté le 2 mars 2017.

Estelle B.
Pharmacienne
Spécialiste de l'information médicale et de l'éducation thérapeutique du patient.
Passionnée par les domaines de la santé et de l'environnement marin.
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