Sylvie, 55 ans, a accepté de nous parler de son vécu avec le psoriasis, de ses symptômes, des répercussions sur sa vie et de ses relations avec les professionnels de santé.
Une maladie auto-immune diagnostiquée tardivement
Les premiers symptômes du psoriasis ont fait leur apparition peu après la naissance de Sylvie, mais sa maladie ne sera diagnostiquée qu’à l’âge adulte : « Les médecins pensaient que j’avais de l’eczéma. Puis les symptômes se sont estompés pendant l’enfance, avant de refaire bruyamment surface à la puberté et lors de ma grossesse ». Les symptômes caractéristiques du psoriasis se sont manifestés chez Sylvie aux alentours de la quarantaine : « Je souffre d’une forme inversée de psoriasis, avec des plaques qui ont rapidement envahi mon cuir chevelu, puis l’ensemble des plis (aisselles, seins, aine, oreilles, etc.) avant de se propager sur tout le corps ».
Les plaques de psoriasis ne sont pas seulement inesthétiques, elles peuvent être particulièrement douloureuses : « La douleur et les sensations de brûlures occasionnées par les plaques m’empêchaient même de bouger, car l’impression de brûlure me parcourait le corps à chaque mouvement ».
Lire aussi – Idées reçues sur le psoriasis
Apprendre à vivre avec le psoriasis
Différents traitements du psoriasis sont disponibles en fonction de la gravité et de l’importance des lésions cutanées : « Mes premiers traitements ont été des corticoïdes locaux, avant d’avoir un traitement de fond par du méthotrexate ». Accepter le diagnostic et le traitement d’une maladie auto-immune chronique comme le psoriasis n’est pas simple : « Si les symptômes m’ont rapidement fait prendre conscience de la maladie, je n’ai réellement accepté le psoriasis et ses conséquences qu’après plusieurs années. Grâce aux médecins, j’ai compris que cette maladie ne se soignait pas définitivement mais qu’il était possible de vivre avec en la surmontant psychologiquement. Des séances d’hypnose m’ont également beaucoup aidée à avancer avec la maladie ».
La prise en charge par les dermatologues hospitaliers permet un suivi et un accompagnement personnalisé de chaque patient : « Le méthotrexate devenant insuffisant pour soulager mes symptômes, un nouveau médecin m’a prescrit une biothérapie, à raison de 2 injections par semaine. Ce nouveau traitement est magique pour moi, il m’a permis de devenir une nouvelle femme ! Ce médecin écoute et prend en compte mes souffrances, il m’accompagne au quotidien dans le vécu de la maladie. Désormais, je peux mener une vie presque normale malgré le psoriasis … ».
L’importance de l’entourage et du milieu associatif
Comme le montre la dernière enquête publiée par l’association France Psoriasis, le psoriasis reste une maladie méconnue du grand public et les patients se sentent souvent rejetés : « Lorsque j’avais des lésions cutanées très visibles et des croûtes, le regard des autres m’était très difficile. Les gens me regardaient comme une personne sale ou contagieuse ».
Face à ce jugement infondé du monde extérieur, l’entourage proche est alors souvent crucial pour les patients atteints de maladies chroniques comme le psoriasis : « J’ai beaucoup sollicité mes proches au début de la maladie, lorsqu’elle était devenue très invalidante et omniprésente. J’avais besoin de parler de la maladie très souvent. Aujourd’hui, je l’évoque moins comme pour essayer d’oublier un peu toutes ces années de souffrance. Heureusement ma famille a toujours été très présente, patiente et compréhensive. Elle m’a soutenue dans toutes les périodes difficiles ».
Ce témoignage confirme une nouvelle fois pour les patients, non seulement l’importance de l’entourage au quotidien, mais aussi le rôle crucial des associations de patients qui offrent conseils, échanges et soutien.
Lire aussi – Interview exclusive : Santé Sur le Net rencontre France Psoriaris
Estelle B. / Docteur en Pharmacie
Bonjour,
Pour ma part après avoir tout essayé durant 30 ans j’ai trouvé par un forum l’Huile décorce bouleau appelé L’Huile Russe qui m’a permis de faire disparaître tout mon psoriasis en 4 semaines (coudes, genoux et cuir chevelu.
Merci de votre contribution
Bonjour,
Pour ma part après avoir tout essayé durant 30 ans j’ai trouvé par un forum l’Huile décorce bouleau appelé L’Huile Russe qui m’a permis de faire disparaître tout mon psoriasis en 4 semaines (coudes, genoux et cuir chevelu.
Bonjour,
Oû peut on trouver cette « huile russe » !?
Merci pour votre réponse
Cordialement
Bonjour,
Oû peut on trouver cette « huile russe » !?
Merci pour votre réponse
Cordialement
Bonjour,
L’article ne fait pas référence à une « huile russe » !
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
Apres avoir essayé plusieurs laits hydratants qui n avaient aucun effet…j ai essayé le lait hydratant a l l’aloe vera d d’herbalife. Et là..miracle les démangeaisons se calment et les traces du psoriasis s estompent doucement.
Bien sur il faut continuer son traitement.
Sinon on trouve aussi en parapharmacie une creme hydratante a l l’aloe vera de la marque MLK tout aussi efficace…
Apres avoir essayé plusieurs laits hydratants qui n avaient aucun effet…j ai essayé le lait hydratant a l l’aloe vera d d’herbalife. Et là..miracle les démangeaisons se calment et les traces du psoriasis s estompent doucement.
Bien sur il faut continuer son traitement.
Sinon on trouve aussi en parapharmacie une creme hydratante a l l’aloe vera de la marque MLK tout aussi efficace…
Bonjour,
Merci de votre témoignage.
Bonne fin de journée.
L’équipe Santé sur le Net
j’ai acheté pour mon mari un shampoing solide , mon mari a cru que c’était pour se laver le corps et qu’elle n’a pas été notre surprise quand on a vu que son pso partait , au bout d’un mois plus rien ! c’est un miracle pour lui qui en avait depuis 1975 et qui n’était jamais parti malgré tous les traitements ! c’est un shampoing solide au jojoba et karité de la marque Abricot et Bergamote , je l’ai commandé sur internet j’ai tapé eco-conseils.com shampoing au karité , la boite à un tour orange avec des points verts et le savon coûte 6.50€ , si ça peut rendre service à d’autres personnes atteintes de cette maladie !
Bonjour madame ma fille souffre de psoriasis depuis au moins 10 ans ., je vais de suite acheté ce savon peu couteux pour qu’elle le tente sur sa peau pourriez vous m’indiquer sur qu’elle partie du corps votre mari avait du psoriasis et à quelle frequence utilise t’il ce savon ? merci beaucoup pour votre témoignage
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Moi j’ai testé Pso Natura des Laboratoires Mascareignes, je n’ai plus depuis de pso depuis un bon bout de temps grâce à leur produit naturel !
Courage !
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Moi j’ai testé Pso Natura des Laboratoires Mascareignes, je n’ai plus depuis de pso depuis un bon bout de temps grâce à leur produit naturel !
Courage !
Bonjour, merci de votre témoignage.
Belle journée.
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour, je découvre votre témoignage. J’ai pour ma part trouvé un savon au lait de chèvre qui a résolu mon problème. Je cherchais la solution depuis des années !
La cause du PSO: le vaccin contre l’hépatite B. C’est ma cause ce n’est peut être pas la votre. L’origine de la maladie » auto-immune » est plus aisée à déceler que l’origine d’un virus. C’est mon avis, moi qui suis concerné. Merci quand même au daivobet et au diprosalic sans qui je serais tomber dans la démence (j’ai parfois un pied dedans quand même).
Je suis pas contre la vaccination, je suis pour une réduction maximale des vaccinations et une opposition totale de la multi-injection. Je n’ai pas fait de procès contre l’ignorance ou l’incompétence mais je les dénonce.
Les vaccins, c’est comme les antibiotiques, en abuser ça craint.
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Merci de partager votre expérience. Un forum est à votre disposition si vous souhaitez échanger entre patients.
Nous vous souhaitons une bonne journée.
L’équipe Santé sur le net.
La cause du PSO: le vaccin contre l’hépatite B. C’est ma cause ce n’est peut être pas la votre. L’origine de la maladie » auto-immune » est plus aisée à déceler que l’origine d’un virus. C’est mon avis, moi qui suis concerné. Merci quand même au daivobet et au diprosalic sans qui je serais tomber dans la démence (j’ai parfois un pied dedans quand même).
Je suis pas contre la vaccination, je suis pour une réduction maximale des vaccinations et une opposition totale de la multi-injection. Je n’ai pas fait de procès contre l’ignorance ou l’incompétence mais je les dénonce.
Les vaccins, c’est comme les antibiotiques, en abuser ça craint.
bonjour, j’ai psoriasis depuis plusieurs années… j’en ai un peu assez de voir ces boutons sur mon corps et du coup je suis allée chez un dermato à saint etienne hp nord. j’ai un traitement piqure davoject, les boutons sont partis au bout de un mois, le docteur me fait continuer le traitement et j’en suis à 18 mois… à savoir que les piqures davoject injectée le lundi me fatigue jusqu’au mercredi !!!! j’ai constaté aussi mucus abondant dans la bouche et maintenant brulures dans le vagin … qui peut m’aider ? qui a les memes sensations, .??? je retourne chez le dermato dans 15 jours, je n’ai pas trop envie de continuer le traitement vu tous les effets indésirables !!!! merci pour votre aide….
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Nous vous remercions pour votre témoignage.
Revoir votre dermatologue est effectivement important pour qu’il puisse vous apporter des recommandations adaptées à votre situation. Nous espérons que votre situation s’est améliorée et nous vous laissons témoigner de cette expérience sur le forum si vous pensez que ça pourrait aider d’autres patients qui se retrouveraient dans votre cas.
Nous vous souhaitons une très bonne journée !
L’équipe Santé sur le net.
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