En France, 2 à 3 millions de personnes sont touchées par le psoriasis. Cette maladie, très mal connue du grand public, survient souvent dès l’adolescence ou le début de l’âge adulte. Un laboratoire pharmaceutique a diffusé sur les réseaux sociaux une web-série mettant en scène une adolescente atteinte de psoriasis.
Psoriasis et adolescence
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau, lié à un dysfonctionnement du système immunitaire. L’épiderme, au lieu de se renouveler normalement en 1 mois, se renouvelle en seulement 5 jours. Des plaques rouges, des squames, des sortes d’écailles, des pellicules blanchâtres, des tâches, … apparaissent sur la peau et s’accompagnent fréquemment de démangeaisons intenses et de douleurs. Le psoriasis engendre ainsi des souffrances physiques et psychiques avec des conséquences sociales, personnelles et professionnelles.
Le psoriasis débute généralement à l’adolescence, ou au début de l’âge adulte. Cet âge est particulièrement sensible face à une maladie visible qui peut affecter l’image et l’estime de soi, les relations sociales et les projets de vie.
Le psoriasis n’évolue pas de manière linéaire, mais par une succession de poussées (où la maladie se manifeste bruyamment) et de phases de rémission (où la maladie semble en sommeil). Impossible de prédire la durée des phases de rémission ou encore le nombre de poussées à venir. Le psoriasis met en jeu des facteurs génétiques (caractère héréditaire), immunologiques (mécanisme de la maladie, impact des infections) et environnementaux (influence du stress).
L’un des points cruciaux du psoriasis chez l’adolescent est l’adhésion au traitement. Suivre consciencieusement le traitement est la meilleure garantie d’efficacité thérapeutique. L’élaboration de la prise en charge du psoriasis est un enjeu capital pour les dermatologues et les médecins. Le traitement doit être personnalisé et adapté à chaque adolescent pour qu’il puisse y adhérer sur le long terme.
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Une web-série pour les jeunes
Faire connaître le psoriasis aux jeunes et ainsi aider ceux qui en souffrent à mieux vivre avec la maladie, telle est l’ambition de la web-série conçue par le laboratoire pharmaceutique Janssen. Première web-série consacrée à cette maladie, elle est destinée non seulement aux jeunes touchés par le psoriasis, mais aussi à l’ensemble des jeunes. Elle répond à trois objectifs principaux :
- Sensibiliser les jeunes au psoriasis et à ses conséquences au quotidien ;
- Inciter les jeunes atteints à mener une vie normale ;
- Balayer les idées reçues et les fausses informations.
Apprendre à vivre avec une maladie chronique, qui plus est visible de tous, est particulièrement complexe pour un jeune. Déjà plus un enfant, mais pas encore un adulte, l’adolescent est en pleine construction de son image et de sa vie. Il est difficile à cet âge d’appréhender la maladie et ses conséquences. Les adolescents atteints se sentent souvent stigmatisés, victimes de la méconnaissance générale de cette maladie et des nombreuses idées reçues qui circulent encore à son sujet. Rappeler par exemple que le psoriasis n’est absolument pas contagieux. Ou encore que le psoriasis n’est pas psychologique, même si le stress peut amplifier les symptômes.
Difficile également de savoir comment l’adolescent vit la maladie. Les adolescents peinent à s’exprimer sur le sujet avec leurs parents, leurs amis ou leur médecin. Ils aimeraient à la fois être reconnus comme victimes de la maladie et comme des jeunes « normaux ». Le risque est bel et bien réel que l’adolescent se replie sur lui-même et déprime.
Admettre enfin que le psoriasis ne se guérit pas, mais qu’un traitement adapté permet de le contrôler et de mener une vie normale. En effet, il n’est pas rare de constater que les adolescents souffrent parfois plus des contraintes que le traitement impose (applications quotidiennes de pommade, respect strict des prescriptions, effets secondaires des traitements, nombreux rendez-vous médicaux) que de la maladie elle-même. L’adolescent doit apprendre à gérer sa maladie, pour mieux vivre avec.
Bon à savoir ! Une application mobile, DailyPso, à l’initiative du laboratoire pharmaceutique Janssen, a été développée par l’association France Psoriasis et un dermatologue, le Dr. Lahfa. Elle vise à améliorer le suivi et l’adhésion au traitement tout en donnant des conseils pratiques pour mieux vivre avec le psoriasis. Un carnet de bord interactif permet de prendre des photos des plaques, d’évaluer les symptômes, d’identifier les facteurs déclencheurs des poussées, etc.
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Le psoriasis en cinq épisodes
La web-série met en scène une adolescente prénommée Julie, qui découvre au fil des épisodes la vie avec le psoriasis. La web-série comprend 5 épisodes, diffusés sur les réseaux sociaux :
- L’épisode 1 « L’attaque du psoriasis », diffusé à partir du 1er septembre 2016. Extrait : « Bon, si c’est génétique, on n’y peut rien. Et pas la peine de s’énerver contre ses parents, ils n’y sont pour rien non plus… ».
- L’épisode 2 « Le psoriasis contre-attaque », diffusé à partir du 22 septembre 2016. Extrait : « J’ai compris toute l’importance de consulter un spécialiste que ce soit en ville ou à l’hôpital. Et c’est lui qui m’a permis de trouver MON traitement A MOI spécifique à MA PERSONNE. Car il n’y a pas de traitement idéal mais il y a toutes formes de solutions : crèmes, oraux, injectables, UV, cures thermales… qui agissent à différents endroits et de différentes façons ».
- L’épisode 3 « Le retour du psoriasis », diffusé à partir du 3 octobre 2016. Extrait : « J’assumais pas du tout. A tel point que je n’osais plus sortir. Je vivais comme un ermite… Mais bon, fallait voir la vérité en face, j’allais pas rester comme ça toute ma vie… ».
- L’épisode 4 « La revanche du psoriasis », diffusé à partir du 17 octobre 2016. Extrait : « Avec ce médecin, je me sentais entendue. A chaque fois, il me présentait les avantages et inconvénients des méthodes et m’a vraiment fait participer aux choix du traitement. Je me sens vraiment accompagnée, et c’est rassurant. ».
- L’épisode 5 « Un nouvel espoir », diffusé à partir du 29 octobre 2016. Extrait : « Donc quand tu as trouvé le traitement idéal pour toi, il faut continuer à surveiller ta maladie. Si tu as des douleurs articulaires, parles-en au médecin qui te suit… ».
Le ton de la web-série, destinée à un public jeune, se veut léger et humoristique, pour dédramatiser la maladie. Julie est pleine de vie, elle démonte les idées reçues et donne des conseils. Les codes visuels des web-séries, connus et appréciés des jeunes, sont repris. Toute la web-série est désormais disponible sur la page Facebook « Le psoriasis, parlons-en », sur le site internet jenemecacheplus.com, sur la chaîne YouTube de Janssen et sur les réseaux sociaux. A partager sans modération…
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Estelle B., Docteur en Pharmacie
Source :
– JANSSEN. Dossier de Presse. Dans la peau d’un adolescent atteint de psoriasis. 22 septembre 2016.