Malentendante depuis la naissance, Marion témoigne

Marion, 27 ans et malentendante, a accepté de témoigner pour Santé sur le Net à l’occasion de la journée mondiale de l’audition le 11 mars.

Comment a-t-on découvert que tu étais malentendante ?

Ma surdité a été découverte vers l’âge de 4 ans. Lors des vacances d’été, ma cousine m’avait prêté son walkman. Je demandais de mettre plus fort alors que c’était déjà à fond. Aujourd’hui, j’ai 27 ans, je suis malentendante et je le vis bien! Je ne m’en rends plus compte !

La cause de ma surdité n’est pas connue. J’ai fait de multiples examens mais les raisons n’ont pas été identifiées. Mes parents ont essayé de remonter dans l’arbre généalogique et ont trouvé un oncle très éloigné qui était malentendant. Mais il ne semble pas y avoir de lien.

Actuellement, j’ai 45% de l’oreille gauche et du côté droit je suis complètement sourde.

Depuis quand portes-tu un appareil pour personne malentendante ?

J’ai été appareillée vers l’âge de 6 ans car j’ai eu une baisse importante. J’ai été appareillée uniquement sur l’oreille qui entendait. J’étais à ce moment-là en grande section de maternelle.
Je suis suivie par le même audioprothésiste depuis mon enfance. Le premier appareillage est assez long. Il faut faire un audiogramme, des moulures de l’oreille à appareiller, bien ajuster les appareils, les faire régler par l’audioprothésiste, et enfin s’habituer ! Par la suite, il n’y a pas forcément de réglage. Sauf en cas de baisse d’audition où il faut régler les appareils.

Les dispositifs pour personnes malentendantes sont-ils couteux ?

Les appareils auditifs sont extrêmement couteux. Ce dispositif a été remboursé entièrement jusqu’à mes 26 ans. Après 26 ans, ce n’est plus remboursé intégralement. Pour ma part, cela représentait environ 1 000 euros pour un seul appareil.  Depuis, des progrès ont été faits et je suis maintenant appareillée des deux oreilles. Sur mon oreille sourde, je porte un appareil qui sert de transmetteur. Donc tous les sons qui sont captés par l’appareil droit sont transmis sur mon appareil gauche. Mais le coût de ce second appareil est plus élevé qu’un appareil classique.

Il faut changer d’appareils environ tous les 3/5 ans pour en avoir de plus performants et à cause de l’usure. L’achat des piles d’appareils est également à notre charge, à environ 50 euros les 10 plaquettes de 6 piles qu’il faut changer tous les 5 à 7 jours. Cela reste un coût très conséquent et c’est mal remboursé.

Depuis le 1er janvier 2021, les prothèses sont mieux remboursées avec une diminution du reste à charge de 250 € en moyenne pour les personnes malentendantes.

Les appareils pour personnes malentendantes sont-ils fragiles ?

Mes appareils auditifs sont fragiles. Ils ne supportent pas l’eau. Bien évidemment, je les enlève pour aller dormir ! Vous dormez avec vos lunettes vous ? 😉

Lorsque je vais à la mer, je retire mes appareils. Je mets un bouchon d’oreille sur mon oreille gauche pour éviter de faire rentrer l’eau car je suis très sensible aux otites. Comme dit précédemment, mon oreille droite n’est plus fonctionnelle, je n’ai donc pas besoin de mettre un bouchon d’oreille.

Pour les autres sports, il n’y a pas vraiment de précautions particulières. Les personnes malentendantes ont un mauvais équilibre dû à l’oreille interne ; certains sports d’équilibre ne sont donc pas faciles pour nous.

Il y a aussi les sports de combat à éviter comme le judo. Je l’ai pratiqué très peu de temps car l’appareil peut s’accrocher ou se casser.

Les appareils pour personnes malentendantes permettent-ils d’entendre dans des endroits bruyants ?

Grâce à mon double appareillage j’entends quasiment à 100% comme vous ! Je n’ai juste pas la possibilité de repérer les sons dans l’espace, je ne sais pas d’où proviennent les sons.  Pour les endroits bruyants, je dis merci à l’évolution technologique ! Grâce à mes derniers appareils, je peux « changer de programme » pour ne plus entendre les bruits de fonds. J’arrive donc à suivre une conversation dans les lieux bruyants.

J’ai un peu plus de mal dans les endroits où cela résonne, j’utilise donc la lecture labiale pour compenser.

Ce qui est pratique avec les appareils, c’est qu’on peut les éteindre pour s’isoler ! Je m’en sers souvent pour dormir lors de mes voyages en train par exemple.

Mais le plus impressionnant, c’est que mes appareils sont comme des écouteurs !  Je peux donc écouter en kit main libre de la musique et passer des appels grâce au Bluetooth de mon mobile. Mes collèges sont souvent troublés car ils ne savent pas quand je suis vraiment au téléphone !

Comment as-tu vécu ta scolarité en tant que malentendante ?

J’ai bien vécu ma scolarité. La maternelle et la primaire se sont bien déroulées dans des écoles normales. Durant cette période, j’ai été suivie par des orthophonistes. Pour le collège, je suis allée au collège Jean-Baptiste Poquelin. Cette école est spécialisée pour intégrer les enfants ayant un handicap auditif, avec des enfants entendants. Nous avions un accompagnement spécialisé, avec des cours de soutien et des orthophonistes qui se trouvaient dans le collège. Je suis ensuite allée dans un lycée normal. Puis, j’ai fait un bachelor Web et un master 1 et 2.

Durant mon parcours scolaire, j’ai dû prévenir mes professeurs et me mettre au premier rang pour mieux suivre les cours. Malgré mon handicap, j’ai toujours été très bien entourée et j’ai eu des amis très fiables !

J’ai plus d’amis entendants que malentendants. J’ai quand même gardé contact avec mes camarades de collège et nous essayons de nous revoir une fois par an avec les orthophonistes qui nous ont suivies. Elles sont très contentes de suivre nos évolutions et nos réussites dans le temps !

Comment ça se passe sur ton lieu de travail ?

Aujourd’hui, je suis dans une entreprise depuis deux ans et tout se passe bien ! J’ai informé mon employeur dès l’embauche et mes collègues dès mon arrivée. Parfois, je leur rappelle car ils oublient que je suis malentendante ! Avec mes cheveux longs détachés, mes appareils ne sont pas visibles. Et grâce au bon accompagnement lors de ma scolarité, je parle très bien. Cela ne s’entend pas dans mon élocution.

Ce qui est plus compliqué, c’est lorsque je rencontre une nouvelle personne. Je dois m’adapter à sa voix. J’ai déjà rencontré des personnes avec qui je n’arrivais pas à communiquer car leurs voix étaient spéciales (trop basse ou avec un accent trop prononcé). C’est parfois une épreuve de devoir s’adresser à des inconnus, surtout actuellement avec les masques sur le visage. C’est devenu encore plus compliqué !

En général, quand je fais trop répéter une personne, je lui dis que je suis malentendante. Sinon personne ne s’en rend compte !

Quels conseils pourrais-tu donner aux personnes malentendantes, ou aux parents d’un enfant malentendant ?

De rester forts et soudés ! Avoir un enfant avec un handicap, quel qu’il soit, ce n’est pas simple ! Il faut savoir s’adapter, il y a toujours des solutions ! Des associations pour personnes malentendantes existent pour se faire aider dans les démarches, des écoles spécialisées, des aides.

Propos recueillis par Stéphanie LG, docteur en pharmacie, le 8 mars 2021