Les aidants sont un concept récent dans le monde la santé, né de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques, souffrant de handicap ou en situation de dépendance, par des personnes de leur entourage, le plus souvent des membres de la famille. En France, les aidants seraient désormais plus de 8 millions. Leur situation particulière a fait émerger des questions de santé publique nouvelles, notamment vis-à-vis de leur reconnaissance, de l’impact de leur statut sur leur vie personnelle et professionnelle et même de leur état de santé physique et psychique.

Les aidants familiaux

Qu’est-ce qu’un aidant ?

La notion d’aidant est un concept récent dans le monde de la santé. Les aidants sont toutes les personnes, des adultes mais aussi des enfants, qui accompagnent au quotidien un proche dans l’une des situations suivantes :

  • Une maladie chronique;
  • Un handicap physique ou mental ;
  • Une dépendance quelle que soit sa nature.

À noter ! Certains aidants peuvent être très jeunes, lorsque des enfants ont l’un de leurs parents atteints d’une grave maladie, d’un handicap ou étant dans une situation de dépendance.

L’accompagnement par les aidants peut se matérialiser sous des formes très diverses, chaque situation pouvant constituer un cas particulier. A titre d’exemple, l’aidant peut :

  • Réaliser des soins quotidiens ;
  • Héberger le proche ;
  • Préparer des repas ;
  • Faire des courses ;
  • Administrer les traitements ;

Un aidant peut aider un proche sur un seul aspect de la vie, ou sur de nombreux aspects, avec un temps consacré à son rôle d’aidant qui est très variable, de quelques heures par semaine à plusieurs heures par jour.

La prise en compte des aidants, début de leur reconnaissance par la société, s’est peu à peu imposée par leur nombre croissant et important. En France, actuellement, plus de 8 millions de personnes seraient des aidants. Un chiffre certainement sous-estimé, selon les associations d’aidants.

Les aidants ont toujours existé, mais leur statut particulier est de plus en plus reconnu par la société, qui prend en compte les répercussions de cet accompagnement sur :

  • La prise en charge des personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance ;
  • La vie personnelle et professionnelle des aidants ;
  • L’état de santé des aidants.

Aujourd’hui, la reconnaissance des aidants constitue un enjeu majeur de santé publique, avec des évolutions importantes du statut d’aidants au fil des années.

À savoir ! Un aidant n’a pas de statut juridique au sens strict, au contraire par exemple de la tutelle (mesure juridique de protection d’une personne majeure si elle n’est plus considérée comme capable de défendre ses propres intérêts) ou de la personne de confiance (personne désignée pour assister et accompagner une personne dans ses démarches de santé). En revanche, un aidant peut exercer une tutelle et/ou être la personne de confiance du proche accompagné, mais ces trois rôles ne sont forcément associés.

La reconnaissance des aidants

La reconnaissance des aidants passe irrémédiablement par la reconnaissance des rôles essentiels qu’ils jouent dans l’accompagnement de leurs proches, qui peuvent être :

  • Des parents ;
  • Des enfants ;
  • Des conjoints ;
  • D’autres membres de la famille ;
  • Des amis proches.

En effet, ils interviennent auprès des personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance, parallèlement aux différents professionnels qui peuvent participer à la prise en charge de ces personnes, c’est-à-dire :

  • Les équipes médicales (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, …) ;
  • Les services d’aides à domicile ;
  • Les services sociaux (assistants sociaux).

Mais à la différence de ces professionnels, les aidants agissent sans formation professionnelle préalable, sans que leurs rôles soient clairement établis et reconnus, tout en ayant des liens affectifs avec la personne accompagnée.

Par ailleurs, les rôles joués par les aidants ne sont pas strictement définis et dépendent beaucoup du contexte de la personne aidée. Le rôle joué par l’aidant peut être très variable, notamment en fonction de plusieurs paramètres :

  • L’état de santé de la personne accompagnée ;
  • La disponibilité de l’aidant ;
  • Les capacités de l’aidant ;
  • Le nombre d’aidants dans l’entourage de la personne aidée.

La reconnaissance des aidants par la société implique finalement plusieurs aspects :

  • Le respect du lien initial entre l’aidant et le proche accompagné ;
  • Le respect de la vie personnelle et professionnelle de l’aidant ;
  • La prise en compte et le respect du rôle ou des rôles joués par l’aidant par les autres intervenants et par le reste de l’entourage ;
  • L’accès à des informations, à du soutien, à de la formation et à de la médiation dans leur rôle d’aidant.

Le droit au répit

De nombreux aidants sont confrontés à des difficultés, de différents ordres :

  • La poursuite de leur activité professionnelle ;
  • La préservation de leur vie personnelle ;
  • Le manque de reconnaissance ;
  • L’insuffisance de soutien ;
  • Un épuisement, physique ou mental ;
  • Des conséquences sur leur bien-être voire sur leur propre santé, cette fois encore physique ou mentale.

Face à ces nombreuses difficultés, les aidants, et notamment les associations d’aidants, œuvrent pour un droit au répit. Le répit s’avère essentiel pour les aidants pour :

  • Disposer de temps pour eux, pendant que leur proche est pris en charge ;
  • Préserver leur vie personnelle et professionnelle ;
  • Limiter les risques de conflit avec le proche accompagné ;
  • Prendre du recul sur leur rôle d’aidant.

Progressivement, les autorités publiques reconnaissent le statut particulier des aidants et leur droit au répit. Cette reconnaissance se traduit notamment par deux textes récents :

  • Un décret de 2004 sur l’organisation de l’accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées dans certains établissements et services ;
  • L’instauration en 2005 d’un droit au répit pour les proches aidants de personnes âgées de plus de 60 ans en situation de dépendance, dans le cadre de la loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement.

Parmi les solutions dites de répit, disponibles pour que les aidants puissent avoir droit au répit, il est possible de citer :

  • Les structures d’accueil des personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance qui peuvent prendre en charge la personne accompagnée pendant une période déterminée pour soulager temporairement l’aidant ;
  • Les structures de services à domicile et les services de santé à domicile (hospitalisation à domicile, soins à domicile) ;
  • Les structures offrant aux aidants de l’information, du soutien, des formations et des moments de partage d’expériences.

Ces solutions de répit peuvent être financées par différents moyens, tels que :

  • L’Assurance Maladie, dans le cas des enfants accompagnés ;
  • L’Assurance Maladie et les organismes complémentaires pour les personnes en situation de handicap;
  • L’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) dans le cadre du droit au répit pour les personnes âgées de plus de 60 ans ;
  • Certaines aides financières des caisses de retraite complémentaire et des mutuelles.

À noter ! Les aidants peuvent être accompagnés par les services sociaux de leur commune ou du département, afin d’être conseillés, d’obtenir toutes les informations relatives aux aides existantes et d’être guidés dans leurs démarches. Les associations d’aidants sont également présentes pour soutenir les aidants dans leurs difficultés quotidiennes.

Qu’est-ce que le congé de proche aidant ?

Récemment, pour reconnaître l’importance et soutenir matériellement les aidants, l’Etat a mis en place une aide spécifique, le congé de proche aidant, qui remplace le congé de soutien familial depuis le 1er janvier 2017. Ce congé permet à toute personne, sous certaines conditions, de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou ayant une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Pour obtenir un congé de proche aidant, l’aidant doit remplir les conditions suivantes :

  • Etre salarié avec une ancienneté d’au moins un an dans l’entreprise ;
  • Avoir un lien familial ou étroit avec la personne accompagnée ;
  • La personne accompagnée doit résider en France de façon stable et régulière.

La durée du congé proche aidant est limitée dans le temps, et est fixée :

  • Par convention ou accord collectif d’entreprise ou de branche ;
  • A 3 mois en l’absence d’accord ou de convention.

Ce congé peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser une durée maximale d’un an sur l’ensemble de la carrière de l’aidant.

Le congé de proche aidant est demandé par l’aidant à son employeur au moins un mois avant la date du début souhaité du congé. Toutefois, le congé de proche aidant peut débuter immédiatement dans les conditions suivantes :

  • Une urgence liée à l’état de santé de la personne accompagnée ;
  • Une situation de crise nécessitant une action urgente de l’aidant ;
  • L’arrêt brutal de l’accueil en établissement de la personne accompagnée.

L’employeur ne peut pas refuser le congé de proche aidant à l’un de ses salariés, sauf si ce dernier ne remplit pas les conditions d’obtention du congé. L’aidant, non rémunéré pendant le congé, ne peut exercer aucune activité professionnelle durant le congé proche aidant, sauf être salarié de la personne accompagnée, si cette dernière perçoit l’APA ou la prestation de compensation du handicap (PCH).

A tout moment, l’aidant peut demander l’arrêt du congé de proche aidant lorsque l’une des situations suivantes survient :

  • Le décès de la personne accompagnée ;
  • L’accueil de la personne accompagnée dans un établissement ;
  • Le recours à un service d’aide à domicile pour assister la personne accompagnée ;
  • Une diminution importante des ressources de l’aidant ;
  • La prise d’un congé de proche aidant par un autre membre de la famille.

Au terme du congé de proche aidant, le salarié retrouve dans l’entreprise son emploi initial ou un emploi similaire, assorti d’une rémunération au moins équivalente, et avec le bénéfice de son ancienneté (qui se poursuit durant le congé de proche aidant).

Estelle B., Docteur en Pharmacie

Site internet de l’Association Française des Aidants. Consulté le 4 juillet 2018.
Le site des aidants. Consulté le 4 juillet 2018.
– Congé de proche aidant. Service Public. Fiche pratique. 1er décembre 2017.