Vivre avec le psoriasis ferait perdre 30% de bonheur !

Près de 3 millions de personnes en France sont touchées par le psoriasis, une maladie auto-immune inflammatoire chronique. Sujet de nombreuses fausses idées reçues, les patients se sentent souvent stigmatisés, ce qui renforce les conséquences de la maladie sur leur quotidien. Mais comment définir et évaluer l’impact du psoriasis sur leur bonheur et leur bien-être ? Un sujet totalement inexploré jusqu’à une étude mondiale récente, Psohappy.

Psoriasis et bonheur

Le psoriasis est une maladie chronique dont les retombées peuvent être très importantes sur le quotidien des patients. Mais quel impact a cette pathologie sur le bonheur ? Pour appréhender cette question, un laboratoire d’innovation digitale, LEO Innovation Lab, a lancé la première étude mondiale sur le bonheur des personnes atteintes de psoriasis.

Cette étude, baptisée Psohappy, a débuté en 2016 aux USA, au Royaume-Uni, au Danemark et au Canada. Suite aux premiers résultats obtenus, le laboratoire a décidé en 2017 d’étendre Psohappy à la France et à l’Espagne. En France, le partenaire principal est France Psoriasis, seule association française dédiée au soutien des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches.

Grâce à Psohappy, les patients souffrant de psoriasis peuvent enfin exprimer leur ressenti et l’impact de la maladie sur leur quotidien. Des informations cruciales pour mieux les soutenir et ainsi améliorer leur qualité de vie.

A savoir ! L’application Psohappy est disponible gratuitement sur l’Apple Store et Google Play. Elle permet aux personnes atteintes de psoriasis de répondre anonymement à des questionnaires hebdomadaires.

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Quand le psoriasis réduit le bonheur …

Psohappy se base sur les méthodes approuvées par l’ONU (Organisation des Nations Unies) pour mesurer le niveau global de bonheur et explorer les inégalités de bien-être. Elle utilise différents indicateurs de qualité de vie, tels que l’estime de soi, la solitude, le stress ou encore l’inconfort physique.

Grâce aux 4 000 questionnaires remplis par quelques 1 400 participants entre mai et octobre 2016, l’étude a livré des premiers résultats montrant l’impact du psoriasis sur le bonheur. La moitié des patients ont une estime d’eux-mêmes plus faible et 41 % affirment avoir rarement confiance en eux-mêmes. Par rapport à la moyenne nationale, le niveau de bonheur des personnes est diminué de :

• 12 % au Danemark ;
• 20 % aux USA ;
• 24 % au Royaume-Uni.

Sur l’ensemble des participants, 49,2 % des personnes affirment que le psoriasis impacte fortement la qualité de vie et 35 % que la maladie peut procurer un sentiment de perte de contrôle sur les choses importantes de la vie.

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10 enseignements clés

Plus généralement, selon le World Happiness Report 2017 (Rapport mondial sur le bonheur), le quotidien avec le psoriasis a des répercussions sur la qualité de vie et sur différents indicateurs de bien-être.

De ce rapport, les experts ont tiré dix grands enseignements, qui sont les suivants :

1. Le psoriasis a des répercussions sur le bonheur. Le psoriasis sévère est associé dans certains pays à une chute de 30 % du niveau de bonheur. Cet effet est particulièrement marqué dans les pays nordiques, comme le Danemark ou la Norvège.
2. Le psoriasis affecte davantage le bonheur des femmes que celui des hommes. Le niveau de bonheur est réduit respectivement de 11,3 % et de 18,5 % chez les hommes et les femmes atteints par un psoriasis sévère.
3. Les répercussions sur le bonheur varient selon les symptômes du psoriasis : les squames entraînent une baisse de 11,7 % sur le niveau de bonheur, contre 22 % en cas de difficultés ambulatoires (rhumatisme psoriasique).
4. La baisse du niveau de bonheur varie selon la zone du corps atteinte : -7,5% pour le cuir chevelu, -12.9 % pour les parties génitales.
5. Le stress est l’indicateur psychologique prédominant de mal-être. Le niveau moyen de stress dépasse celui de la population générale dans tous les pays et 60 % des participants affirment se sentir quotidiennement en détresse, à un degré modéré à extrême.
6. Le sentiment de solitude est largement répandu. En moyenne, 33 % des patients se sentent seuls, avec des niveaux de solitude très variables selon les pays, de 21 % au Portugal à 48 % au Royaume-Uni.
7. Les différents niveaux de bien-être ressenti varient beaucoup selon les pays, sans doute en lien avec des facteurs culturels.
8. Mieux comprendre comment le psoriasis affecte le bien-être pourrait réduire les écarts de niveaux de bonheur. En effet, près de la moitié des patients qui pensent que le corps médical ne comprend pas bien les répercussions de la maladie sur leur bien-être ont un niveau de bonheur inférieur de 21 %. A l’inverse, plus de la moitié des patients qui estiment être compris par les professionnels de santé ont un niveau de bonheur réduit de seulement 3 %.
9. Jusqu’à 35,6% des patients atteints de psoriasis pourraient sortir de conditions de vie pénibles en limitant leur stress extrême.
10. Jusqu’à 12,9% des patients atteints de psoriasis pourraient ne plus souffrir de conditions de vie pénibles en limitant leur extrême solitude.

Grâce à Psohappy, patients et médecins pourraient mieux comprendre les répercussions du psoriasis sur le bonheur et le bien-être et ainsi agir ensemble pour une meilleure qualité de vie. Un argument fort pour inciter le maximum de patients à participer à l’étude …

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Estelle B. / Docteur en Pharmacie

Sources