En France, 2,5 % de la population seraient atteints de troubles bipolaires. Un chiffre qui parait sous-estimé pour les associations de patients qui mettent en avant les 8 à 10 ans nécessaires pour poser un diagnostic. A l’occasion de la Journée mondiale des troubles bipolaires le 30 mars, découvrons le rôle joué par ces associations, auprès des patients et de leurs proches.
Troubles bipolaires, un patient mais aussi des proches !
L’objectif principal de la journée mondiale des troubles bipolaires est en cette année 2023 de mettre à l’honneur les familles et les proches vivant avec une personne atteinte de troubles bipolaires. Comment sont entourés les patients ? Comment sont considérés les proches ou parents des patients par les professionnels de santé ? L’action menée au fil des années par les associations de patients et de familles a permis d’avancer sur ces questions.
L’isolement social est fréquent au sein de la population atteinte de troubles bipolaires. Les proches du patient sont donc potentiellement multiples :
- Des parents ;
- Des amis ;
- Des proches ;
- Des associations de patients.
Et désormais, les professionnels de santé et les institutions dédiées prennent régulièrement en considération l’entourage proche du patient dans le cadre de l’accompagnement et de la prise en charge.
Les proches, acteurs dans la prise en charge
A l’occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires, l’association nationale Argos 2001 organise une journée dédiée à cette pathologie mentale complexe et encore mal connue du grand public. Elle sollicite également ses antennes régionales pour organiser différents événements, dont la liste est accessible sur le lien suivant : journeemondialetroublesbipolaires.fr. L’organisation de cette journée répond à plusieurs objectifs :
- Permettre aux familles de comprendre, de s’adapter et d’agir auprès d’un proche atteint de troubles bipolaires ;
- Préciser l’implication des proches dans le parcours de soins du patient;
- Prévenir les ruptures familiales et donc l’isolement du patient.
La place des proches dans la prise en charge du patient bipolaire représente un enjeu majeur. D’une part, il est primordial que le patient conserve sa place au sein de la famille et que ses liens avec ses proches soient préservés des tourments et bouleversements de la maladie. D’autre part, la prise en charge du patient ne peut pas se faire en déconnexion totale des proches. Elle peut devenir optimale en intégrant les proches dans les prises de décision et le parcours.
Le patient et ses proches, ensemble contre les troubles bipolaires
Pour le patient, avoir ses proches à ses côtés peut être d’une grande aide au quotidien et lui permettre de préserver son identité et son estime de soi. Pour les proches, participer au parcours du patient est un moyen de mieux comprendre la maladie et de mieux gérer les différentes phases, notamment les phases critiques. Une telle intégration peut faciliter la communication entre le patient et ses proches, mais aussi empêcher que le patient ne soit assimilé qu’à sa maladie. Mais il faut aussi que les professionnels de santé s’assurent que les proches soient reconnus dans leur action auprès du patient.
Le rôle des proches dans la prévention des rechutes et dans la gestion des crises est également primordial pour les équipes de soins. Les proches peuvent devenir des experts dans la reconnaissance des premiers signes évocateurs de phase aiguë et convaincre le patient de consulter. Avancer ensemble face aux troubles bipolaires peut renforcer le lien entre le patient et ses proches et réduire le fardeau de la maladie pour les uns comme pour les autres.
Estelle B., Docteur en Pharmacie
