Bébés nés sans bras, le premier rapport des experts

Aug 7, 2019 par

L’affaire des bébés nés sans bras a été largement médiatisée il y a quelques mois. Depuis, des experts ont été réunis en comité, sous l’égide de Santé Publique France et de l’ANSES, et viennent de rendre public leur premier rapport. Santé Sur le Net vous en dévoile les principales conclusions.

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Des cas groupés d’enfants nés sans bras dans trois départements français

Depuis quelques mois, sont médiatisés des cas groupés d’enfants porteurs d’une agénésie transverse des membres supérieurs, des enfants nés sans bras entre 2010 et 2015. Ces cas concernent trois départements français :

  • L’Ain ;
  • La Loire Atlantique ;
  • Le Morbihan.

Face à cette situation, les autorités de santé publique ont mis en place un comité réunissant 20 experts scientifiques, afin de déterminer les causes possibles de ces cas groupés, et surtout d’évaluer la possibilité d’une origine environnementale. Le comité vient de publier son premier rapport.

Parallèlement aux travaux des experts, un système temporaire de signalement des cas d’enfants nés sans bras a été mis en place. Au total, 143 signalements de malformations et 43 hypothèses de causes possibles ont été analysés par les experts.

Un seul cluster validé dans le Morbihan

Première conclusion des experts, il est essentiel de bien définir ce qu’est une agénésie transverse de membre supérieur. Il s’agit d’une anomalie ne touchant qu’un seul membre et totalement isolée, c’est-à-dire associée à aucune autre anomalie sur un tissu ou un organe. Ce type de malformation reste rare, avec une incidence de 3 % des naissances dans le monde.

Ce qui a nécessité des investigations complémentaires, c’est le caractère regroupé des cas signalés, à la fois dans le temps et dans l’espace. Ce type de regroupement est appelé un cluster (agrégat spatio-temporel en français) par les spécialistes. Tous les dossiers médicaux des enfants nés sans bras ont été réexaminés. Certains cas étaient en fait des malformations autres qu’une agénésie transverse de membre supérieur. Au final, le comité d’experts a considéré que les 3 cas dans la région de Guidel entre 2011 et 2013 pouvaient définir un cluster, tandis que les 6 cas entre 2011 et 2015 dans l’Ain ne présentent pas les caractéristiques statistiques d’un cluster. L’analyse des cas en Loire Atlantique est toujours en cours.

Des investigations complémentaires vont être menées pour rechercher des causes environnementales possibles dans le Morbihan.

A la recherche d’une éventuelle origine environnementale

Par ailleurs, le comité d’experts a émis une série de recommandations, destinées à renforcer la surveillance des malformations congénitales en France. L’objectif est de pouvoir mettre en œuvre une évaluation rapide des cas, en cas d’alerte.

Parmi ces recommandations, figurent notamment :

  • La création d’un septième registre de signalement ;
  • La mise en œuvre d’une coordination des registres français ;
  • L’utilisation du Système National des Données de Santé (SNDS) ;
  • L’implication des professionnels de santé, et en particulier des échographistes et des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.

Les experts soulignent également la nécessité d’améliorer l’accompagnement et l’écoute des familles concernées par la naissance d’un enfant atteint de malformations. Pour cela, des actions de formation et d’information des professionnels de santé pourraient être développées.

Un second rapport du comité d’experts devrait être publié dans quelques mois, après l’analyse des causes environnementales possibles pour expliquer ces cas groupés d’enfants nés sans bras.

Estelle B., Docteur en Pharmacie

– ATMS : publication du premier rapport du comité d’experts scientifiques. ANSES. Consulté le 02 août 2019.
Estelle B.
Pharmacienne
Spécialiste de l'information médicale et de l'éducation thérapeutique du patient.
Passionnée par les domaines de la santé et de l'environnement marin.
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