Reconnaissance de la fibromyalgie : Fibro’actions répond à nos questions

Jun 14, 2016 par

reconnaissance fibromyalgie association fibro'action

Le collectif d’associations Fibro’Actions est à l’origine d’une nouvelle commission d’enquête parlementaire au sujet de la fibromyalgie, dont les conclusions seront publiées en octobre 2016. Selon les estimations, 3% des Français seraient atteints par la maladie.

Présentez-nous la fibromyalgie.

La Fibromyalgie est une maladie caractérisée principalement par des douleurs intenses et chroniques ainsi qu’une fatigue très importante. A cela s’ajoute une multitude de symptômes tels que la baisse des performances physiques et intellectuelles, acouphènes, céphalées, dépression réactionnelle etc.

Comment est ressentie la fibromyalgie par les victimes au quotidien et qu’elle est sa prise en charge ?

Cette maladie survient habituellement, après 30 ans (mais il y a également des cas de fibromyalgie juvénile) suite à un  traumatisme psychologique  et/ou physique. Les douleurs sont omniprésentes, diffuses, atteignant toutes les parties du corps. A cela se joint une asthénie très prononcée et permanente engendrant des symptômes secondaires tels que les problèmes cognitifs, d’élocution etc.

Avant même de parler de prise en charge, il faut noter que le patient subit une errance médicale importante, le diagnostic se faisant, en moyenne, au bout de 6 ans. Il s’agit d’un diagnostic par exclusion car il n’y a pas de signes spécifiques, il est souvent difficile à établir par les médecins, et c’est souvent cause de traumatisme supplémentaire pour le patient.

Il n’existe pas de prise en charge médicale spécifique des patients atteints de fibromyalgie, ni même de molécules disposant d’une AMM pour traiter cette maladie. Il n’y a pas non plus de protocole de soins établi pour ces patients.

A force de pratique, il est reconnu que les prescriptions médicamenteuses sont, elles, souvent très mal tolérées ou inefficaces. Les thérapies alternatives telles que la sophrologie, la relaxation sont souvent bénéfiques pour aider à vivre avec la maladie, mais là se pose alors le problème de l’accès à ces soins (faute de moyens financiers par exemple).

Concernant la prise en charge sociale, elle est elle-même très souvent conflictuelle, le problème étant qu’il n’existe aucun outil permettant d’évaluer le handicap que génère la fibromyalgie.

Tous ces problèmes auxquels nous sommes confrontés tout le long de notre parcours en tant que malade (passant par le diagnostic, la prise en charge médicale, sociale) est une double peine pour nous.

Pourquoi la fibromyalgie n’est-elle pas reconnue en tant que maladie ?

Le premier élément réside dans le fait qu’il n’y a pas de consensus dans le monde médical concernant la Fibromyalgie, certains pensent que c’est une dépression, d’autres que cela n’existe tout simplement pas. Nous sommes donc dans le domaine de la croyance et non plus dans celui de la médecine.

En mai 2015, l’INSERM a lancé une expertise collective sur la fibromyalgie. Que peut-elle apporter ?

L’INSERM, avec lequel nous avons tenu une réunion le 12 mai 2016 pour faire un point sur l’avancée de l’expertise collective, va permettre de balayer  toutes les publications internationales concernant la fibromyalgie  dans le but d’établir un rapport précis sur l’état des avancées des connaissances au niveau de la pathologie. Cela donnera, nous l’espérons, l’impulsion pour qu’il y ait également de la recherche en France concernant la Fibromyalgie, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

Vous êtes à l’initiative d’une nouvelle commission d’enquête parlementaire :

Sur quelles problématiques-clés travaillez-vous ?

La Commission d’enquête parlementaire concernant la Fibromyalgie est une démarche dans laquelle nous fondons aussi beaucoup d’espoirs. Nous attendions que les politiques prennent à bras le corps ces problématiques auxquelles nous sommes confrontés (prise en charge CPAM, MDPH, de manière générale, la prise en charge sociale de ces patients) et c’est chose faite !

Que peut-elle apporter de plus que l’étude de l’INSERM ?

La Commission d’enquête parlementaire n’a pas une vocation médicale, mais balayera de manière très large toutes les problématiques liées à la fibromyalgie, au parcours de soins, à la prise en charge médicale, la prise en charge sociale. En cela elle vient compléter l’expertise collective de l’INSERM. Les parlementaires, d’ailleurs, voient cela d’un très bon œil du fait de la complémentarité de la démarche.


Propos du collectif d’associations Fibro’Actions recueillis par Clémence R – Pharmacienne

Clémence R.
Pharmacienne.
Passionnée par la neuropsychiatrie et la e-santé.
Aime l’univers de la musique et de la photographie.
Rédige un contenu scientifique fiable avec des sources vérifiées en respect de notre charte HIC.