La fibromyalgie est une maladie encore trop peu connue. Pourtant, elle n’est pas rare puisqu’elle touche entre 2 et 5% de la population, et majoritairement les femmes. Sa répercussion sur la vie des patients est conséquente. Santé sur le Net revient sur cette maladie qui pose tant de difficultés.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une atteinte chronique qui se traduit par une grande fatigue, des douleurs ou sensations de brûlure sur l’ensemble du corps et des troubles du sommeil. Avant que le diagnostic de la maladie ne soit posé, de nombreux signes précurseurs peuvent être identifiés tels que : des troubles du sommeil, une intolérance au froid et à la chaleur, une fatigue anormale à l’effort, des troubles digestifs, des fourmillements, courbatures, fatigue, etc.
A savoir ! Ce n’est qu’en 1992 que la fibromyalgie a été reconnue comme maladie rhumatismale par l’OMS. En raison des nombreux symptômes non spécifiques qui la caractérise et de l’absence d’atteintes tissulaires visibles, beaucoup de médecins l’ont considéré comme étant d’origine psychosomatique.
La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie, elle est toujours présente. Elle touche plus volontiers les zones proches de la colonne vertébrale comme la nuque, les épaules, les omoplates, la partie basse du dos ou encore les hanches. L’intensité de la douleur varie en fonction du moment de la journée, du niveau de stress et de l’activité physique du patient.
Pour le moment, l’origine de l’affection est inconnue. Le fait est que l’on peut observer une anomalie de la réponse à la douleur. Le système nerveux central est plus sensible. Ainsi, un stimulus normalement indolore provoque chez ces patients une sensation douloureuse anormale, et cela sans aucune anomalie visible. Cette affection touche en grande majorité les femmes (4 pour 1 homme) entre 30 et 50 ans.
Lire aussi – Douleur chez l’enfant
Un diagnostic et une prise en charge à améliorer
Le diagnostic de la fibromyalgie prend en moyenne 5 à 7 ans, si ce n’est plus. En effet, les symptômes n’étant que peu spécifiques, il est nécessaire d’éliminer toutes les autres causes (par exemple, les myopathies ou les rhumatismes chroniques) pouvant être à l’origine des mêmes manifestations. Par ailleurs, cette affection douloureuse évolue sur plusieurs années et ne se manifeste pas forcement de la même façon chez l’ensemble des patients, aussi bien en terme d’évolution que de signes cliniques.
Pourtant, depuis 2010 il existe un questionnaire (FIRST ou Fibromyalgia Rapid Screening Tool) qui permet d’établir le diagnostic en seulement quelques minutes par un médecin généraliste. Ainsi, une réponse positive à au moins 5 des 6 items du questionnaire permet de détecter la maladie.
| Version française du Questionnaire FiRST |
|---|
| Depuis au moins 3 mois : |
| 1 Mes douleurs sont localisées partout dans tout mon corps |
| 2 Mes douleurs s’accompagnent d’une fatigue générale permanente |
| 3 Mes douleurs sont comme des brûlures, des décharges électriques ou des crampes |
| 4 Mes douleurs s’accompagnent d’autres sensations anormales, comme des fourmillements, des picotements, ou des sensations d’engourdissement, dans tout mon corps |
| 5 Mes douleurs s’accompagnent d’autres problèmes de santé comme des problèmes digestifs, des problèmes urinaires, des maux de tête, ou des impatiences dans les jambes |
| 6 Mes douleurs ont un retentissement important dans ma vie : en particulier sur mon sommeil, ma capacité à me concentrer avec une impression de fonctionner au ralenti |
Selon, les recommandations de l’European League against Rheumatism (EULAR), la prise en charge thérapeutique d’un patient atteint de fibromyalgie doit reposer en première intention sur des thérapies non-médicamenteuses et de l’exercice physique.
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Charline D., Pharmacienne
– Un diagnostic et une prise en charge trop tardifs.Le quotidien du médecin. Le 20 mars 2017.
Je correspond à 100% du diagnostic formulaire depuis plusieurs années plusieurs traitement et même infiltration mais sans résultats pour le moment
la nuit ,je suis réveillée en sursaut,et le cour se met abattre très vite , impression de chaleur dans tout le corps et picotements aussi ,estce une Fibromyalgie ,estce nerveux ? merci a vous
Bonjour,
Le principal symptôme de la fibromyalgie est la douleur associée à une grande fatigue. L’idéal serait de faire le point avec votre médecin.
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
Bonsoir,
Depuis maintenant 2/3 ans j ai des douleurs diffusés partout. Douleur musculaire,fatigue,trouble du sommeil,douleur abdominale ,maux de tête
Et la depuis environ 1 mois vision trouble,manque de concentration ,perte de mémoire et fourmillements du haut des cuisses j usqu au doigts de pieds.
Prise de sang effectuée tout est casi normal ormis ma crp elevée. et une tsh a 8,45.
Mon médecin ma mis sous levotyrox 50mg et m a prescrit du lyrica a raison 2 fois par jour.
Pensez vous que toute ces douleurs peuvent elles être lié a une fibromyalgie?
Merci a vous
Bonsoir,
Depuis maintenant 2/3 ans j ai des douleurs diffusés partout. Douleur musculaire,fatigue,trouble du sommeil,douleur abdominale ,maux de tête
Et la depuis environ 1 mois vision trouble,manque de concentration ,perte de mémoire et fourmillements du haut des cuisses j usqu au doigts de pieds.
Prise de sang effectuée tout est casi normal ormis ma crp elevée. et une tsh a 8,45.
Mon médecin ma mis sous levotyrox 50mg et m a prescrit du lyrica a raison 2 fois par jour.
Pensez vous que toute ces douleurs peuvent elles être lié a une fibromyalgie?
Merci a vous
Ma crp est a 125
Bonjour,
Difficile de répondre à votre question sans plus d’éléments. La fibromyalgie est difficile à diagnostiquée, de nombreuses pathologies sont, en effet, à éliminer avant.
Votre médecin est le mieux placé pour vous répondre.
Bonne journée.
L’équipe Santé sur le Net
Bonsoir,
Depuis plus d’un an, j’ai des douleurs importantes dans les jambes, le dos, la nuque, les épaules et des maux de tête. De plus, je ne dors que 4 heures par nuit, en me réveillant avec le cœur qui bat la chamade. J.ai chaud, j’aî froid et le moindre effort me coûte. Pour finir, j’ai des fourmillements dans la jambe droite jusque sous la plante du pied ainsi qu’a l’omoplate droite…ce qui me rend complètement dingue.
J.ai fait des séances de kinésithérapie, des infiltrations et je suis sous anti dépresseur et anxiolytiques. Les médecins ne posent pas de diagnostic et moi…je souffre. Je ne sais plus que faire…
Bonsoir,
Depuis plus d’un an, j’ai des douleurs importantes dans les jambes, le dos, la nuque, les épaules et des maux de tête. De plus, je ne dors que 4 heures par nuit, en me réveillant avec le cœur qui bat la chamade. J.ai chaud, j’aî froid et le moindre effort me coûte. Pour finir, j’ai des fourmillements dans la jambe droite jusque sous la plante du pied ainsi qu’a l’omoplate droite…ce qui me rend complètement dingue.
J.ai fait des séances de kinésithérapie, des infiltrations et je suis sous anti dépresseur et anxiolytiques. Les médecins ne posent pas de diagnostic et moi…je souffre. Je ne sais plus que faire…
Bonjour,
Le diagnostic des douleurs est extrêmement complexe et peut prendre beaucoup de temps, au détriment du patient qui souffre.
Avez-vous consulté un médecin spécialiste dans un centre de la douleur ?
Bonne journée,
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour ! Moi j’ai des douleurs tous les jours et c’est atroce , mal au dos , mal dans les articulations , mal à la nuque , je ne dors que 2h à 3h par nuit , mal dans tout le corps 24 h sur 24 . Je suis assise , allonger, debout , dans tous les positions, j’ai atrocement mal . Je vis à la Réunion et j’ai énormément de douleurs quand il fait chaud . En 2018 j’ai eu un début de cancer et maintenant je suis suivie . Après cela j’ai eux des pelades , J’ai eu un fils à 42 ans , après cela tout a commencé a aller mal pour moi . Je me sent comme 1 handicapé et cela va de pire en pire . Je voudrais des conseilles SVP ? J’ai 48 ans aujourd’hui et cela ne va pas mieux .
Bonjour, merci pour votre témoignage.
La fibromyalgie est une maladie très complexe et encore trop peu connue. D’énormes progrès, notamment sur la prise en charge de ces douleurs, restent à faire. Lorsque les antalgiques classiques ne montrent pas d’efficacité, il faut se tourner vers d’autres thérapies en complément. Les centres de la douleur peuvent vous aider à aller mieux.
Bonne journée, et bon courage à vous.
L’équipe Santé sur le Net
Bonjour,
Depuis 2003 je souffre de douleurs chronique dans mon corps, cela a commencé par les mains qui me provoquaient des décharges électriques, puis mes épaules… Quand je pratique une activité se raidit au point d’avoir un torticolis, ensuite vient mes hanches qui m’ont par la suite provoqué des douleurs fortes au point que par moment marcher devenait difficile, ensuite mon sein droit m’a provoqué de très forte douleur au point de ne plus pouvoir mettre un soutien-gorge. Aujourd’hui hui en 2020 j’ai d’horribles fourmillement au niveau des doigts et des pieds, la partie abdominale de mon corps me brûle et me fais extrêmement mal, j’ai de plus en plus de mal à retenir le peu conversation que j’échange avec mon entourage et mon sommeil est perturbé par tous ces maux…
J’ai fait de multiples examens qui se sont avérés tous par des échecs. Croyez-moi je suis totalement ÉPUISEE moralement et surtout physiquement.
Bien évidemment, je ne travaille plus depuis 2 ans car je ne peux pas assumer un emploi à temps plein. Je n’ai que 49 ans et l’enfer de mes douleurs durent depuis plus de 15 ans.
L’hypothèse d’une fibromyalgie serait parfaitement possible ? Les symptômes décrivant mes maux… comment me diriger vers cette hypothèse pathologique ?
MERCI
Bonjour,
Nous sommes désolés par votre état de santé.
Nous vous conseillons de vous tourner vers des associations de patients et de médecins qui pourront vous aider à établir un lien possible entre vos symptômes et une fibromyalgie.
Voici les sites de 3 associations :
https://www.aflar.org/
https://www.fibromyalgie-france.org/
https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/
En fonction de votre lieu de résidence, vous pourrez peut-être en rencontrer certaines.
Nous vous souhaitons bon courage,
L’équipe Santé sur le Net.
J’étais envahie par la douleur et fatigue. J’avais tous les symptômes.
J’étais dans un état pitoyable.
Le jour où je me suis admise à moi même que je vivais avec un conjoint toxique et j’ai eu la force de demander de l’aide pour me sauver de son emprise.
J’ai retrouvé la force lentement avec les encouragements de mon médecin pour m’en sortir.
Aujourd’hui, j’ai rencontré un homme avec qui je vie une vie agréable, plus de médicaments et une vie avec plein d’activités que je n’ai jamais pratiquées auparavant.
Je m’en suis sortie de cet enfer en me séparant.
Alors je crois fermement que la base de cette maladie est dû à un traumatise. Décès d’un être cher, choc de tout genre ou tout comme moi…vivre avec quelqu’un de toxique.
Bonjour,
Nous vous remercions pour votre témoignage et sommes heureux de lire que votre vie s’est améliorée.
Nous vous souhaitons une belle journée,
L’équipe Santé sur le Net.
Bonjour,
Effectivement si la base de cette maladie (diag en cours pour mon cas) est dû à un traumatise, en fonction de celui-ci, comme dans mon cas un accident de la route grave et violent…. Je ne vois pas comment sortir de cet enfer (Insomnie/migraine/Douleurs musculaires-articulaires-tendons/Fourmillements/Picotements/corps en feu en permanence/raideur++ (position prolongée impossible)…….. , très active auparavant avec 6h de sport par semaine, course à pieds (car Marathonienne), step, piscine et stretching jusqu’à l’accident.
Aujourd’hui seuls la piscine et stretching sont possibles ! Et même si ces deux activités me conviennent, en me faisant violence au stretching, cela me soulage vraiment …il me manque quand même le cardio que j’aimais tant. Cela fait presqu’un an (accident en novembre 2021) que je ne trouve plus cet équilibre entre mon travail très stressant (même si c’est un bon stress car je suis passionnée par mon métier de Directrice de MDR), et mon activité sportive qui me permettait de lâcher prise au quotidien !!
Quel médecin (spécialiste) est le plus approprié pour faire un diagnostic rapide et efficace pour accepter la maladie et apprendre à vivre avec ? Merci
Bonjour Tine Fourel,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Nous n’avons pas encore d’outil vous permettant de trouver facilement un médecin spécialiste avec des caractéristiques particulières proche de chez vous, mais nous notons cette idée pour vous faciliter l’accès à cette information plus facilement !
En attendant, nous vous conseillons de parler du déséquilibre que vous ressentez aux professionnels de santé qui vous suivent actuellement, afin de voir ce qu’ils vous recommandent.
Nous vous souhaitons une très bonne journée !
L’équipe Santé sur le net.
Bonjour depuis le vaccin pfizer des douleurs a la main et l épaule droite sont apparues..et de plus en plus violentes picotements fourmillements,,dans les doigts coups de poignard ‘..et douleurs atroces dans l épaule m empêchant de dormir .efferalgan codéine ne me soulagent pas.une infiltration dans l épaule m soulagé mais maintenant c est le côté droit qui commence à faire pareil.. épaule et main dur dur je ne vois pas comment m en sortir
Bonjour Yves,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé.
En vu de votre témoignage, seul un médecin ayant pris connaissance de l’ensemble de votre dossier médical pourra vous diagnostiquer et vous traiter !
Nous espérons que votre situation s’est améliorée, qu’un traitement a pu vous soulager !
Nous vous souhaitons tout de même une très bonne journée !
L’équipe Santé sur le net.
Bonjour à tous. J’ai des douleurs diffuse sur tout le corps. En journée je me sens un peu mieux mais en soirée c’est l’enfer.
Sensation de brulure sur tout le corps.
Je ne sais vraiment pas quoi faire
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Nous sommes navrés d’appendre que vous souffrez de douleurs diffuses dans tout le corps. Seul un médecin connaissant l’ensemble de votre dossier médical peut vous apporter des recommandations de manière spécifique. Ainsi, nous vous conseillons de prendre contact rapidement avec votre médecin pour lui parler de vos symptômes et prendre les mesures nécessaires.
Nous vous souhaitons une très bonne journée !
L’équipe Santé sur le net.
Bonjour ….je vais vous parler de mon cas. déjà en2014…..après l infarctus de mon mari….mon corps m a lâché….j avais mal partout bas du dos, nuque épaules, la jambe droite le genoux …..les hanches explosés, douleur intercostale, des raideurs partout et gonflement et des picotements douleureuses……des problèmes intestinale et des mal de têtes a reperition …de la fatigue tout le temps et bien d autre douleurs…..cbest pas drôle du tout j ai 48ans aujourd hui et ça continu….je suis sous anti inflammatoire depuis 2014 ketroprofene.et morphine oxicontin …ainsi que oxinorm20tout les 4heures ….si seulement on pouvais me dire pourquoi je souffre tout les jours??au passage mon père a la fybrolialgie…….est ce heriditaire ?merci
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Merci d’avoir partagé votre expérience.
Nous espérons que votre situation s’est améliorée.
Concernant le caractère héréditaire de la fibromyalgie, des études ont mis en évidence une prédisposition familiale, notamment entre femmes. Une femme ayant une mère ou des sœurs atteintes a plus de risques de développer la maladie. Nous vous invitons à vous tourner vers votre médecin traitant pour de plus amples informations.
Nous vous souhaitons une très bonne journée !
L’équipe Santé sur le net.
Depuis 10 ans j ai des douleurs diffuse je ne dors plus. Au point que je suis en dépression depuis 15 jours. Sauf que depuis 3 8 j ai les pieds et les mains qui me brûle et sont rouge. Ce qui m inquiète encore plus ‘est-ce à cause de la fibromyagie. Merci de votre réponse. Mireille
Bonjour Mireille,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé.
N’ayant pas l’intégralité de votre dossier médical je vous invite à vous rapprocher de votre médecin.
Nous vous souhaitons une bonne journée.
L’équipe Santé sur le net.
Bonjour,
J’ai était diagnostiqué fibromyalgique, cela fait plusieurs années, ce qui est décrit est la réalité, je me reconnais bien là.
Actuellement j’ai une sensation de brûlure des épaules, bras, dos jambes, pieds, mains etc…
Je souffre à un point inimaginable et insupportable, accompagné de fièvre, le sommeil c’est catastrophique, je suis à la limite des larmes, je suis seule et même la MDPH de la Marne me refuse cette situation de handicap.
Que faire, pourtant il y a des personnes fibromyalgique qui sont reconnues pourquoi pas moi, sa pourrait beaucoup m’aider, surtout psychologiquement, suivit au centre de la douleur entre autres….
Que faire !
Merci pour votre témoignage qui aide à comprendre et aller de l’avant.
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Je vous remercie pour ce témoignage. Je vous invite à échanger avec votre médecin ou vous rapprocher d’une association de patients.
Nous vous souhaite une bonne journée !
L’équipe Santé sur le Net
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