La fin de vie est un sujet redouté par tous et rares sont ceux qui osent l’aborder avec leur entourage. Pourtant, chacun y est confronté à un moment ou à un autre. Pour répondre à l’ensemble des questions concernant la fin de vie, un site internet dédié et une campagne d’information sont lancés ce mois-ci par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
Une campagne nationale d’information
A l’occasion de la création d’un site internet entièrement dédié à la fin de vie, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, en collaboration avec le Centre National des Soins Palliatifs et de Fin de Vie (CNSPFV), a lancé le 20 février 2017 une campagne nationale d’information sur les droits des personnes en fin de vie. Destinée à l’ensemble de la population, elle sera diffusée à la télévision, dans la presse écrite et sur internet.
Cette campagne s’appuie sur différents supports de communication :
- Un spot télévisé ;
- Deux annonces à paraître dans la presse ;
- Cinq infographiessur les thèmes suivants :
- Les directives anticipées en bref ;
- Comment écrire les directives anticipées ;
- Comment choisir une personne de confiance ;
- Que signifie être une personne de confiance ;
- Qui fait quoi dans les soins palliatifs ;
- 33 vidéos mettant en scène des questions et des réponses d’experts ;
- Des images pour les réseaux sociaux.
Cette campagne représente une opportunité pour chacun d’aborder la question de la fin de vie avec son entourage.
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Parlons fin de vie !
Pour la première fois, un site internet officiel, intégralement dédié à la fin de vie, est mis à la disposition du grand public, des professionnels de santé et d’assistance à domicile, ainsi que des bénévoles des associations. Il comporte différentes rubriques et donne accès à de nombreuses sources d’informations documentées et référencées :
- Des actualités;
- Des dossiers d’information ;
- Des réponses de professionnels à différentes questions ;
- Un forum;
- L’accès au répertoire national des structures d’accompagnement du deuil.
Les droits des malades en fin de vie, établis par la loi du 22 avril 2005 (Loi Leonetti) ont été renforcés par la loi du 2 février 2016. Ils concernent les directives anticipées, le choix et le rôle de la personne de confiance, ainsi que l’accès aux soins palliatifs. Les directives anticipées correspondent « aux volontés, exprimées par écrit, sur les traitements ou les actes médicaux que le patient souhaite ou non, si un jour il ne peut plus communiquer après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie grave. Elles concernent les conditions de fin de vie, c’est-à-dire de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements ou actes médicaux ». Les équipes médicales sont tenues par la loi de respecter ces directives. Parallèlement à ces directives, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Cette personne, sorte de porte-parole du patient, peut l’accompagner dans toutes les démarches liées à la santé et est consultée en priorité, si le patient est incapable d’exprimer sa volonté. Un accompagnement personnalisé est souhaitable pour effectuer l’ensemble de ces démarches au moment opportun.
Par ailleurs, différentes aides financières et matérielles peuvent être sollicitées en fonction des circonstances, notamment :
- Le congé de solidarité familiale pour accompagner un proche en fin de vie ;
- Le congé pour accompagner un enfant gravement malade, fortement handicapé ou accidenté ;
- L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) ;
- L’allocation d’accompagnement de la Ville de Paris ;
- L’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
En parallèle du site, une plateforme nationale d’écoute « Accompagner la fin de vie : s’informer, en parler », est accessible du lundi au vendredi, de 10h à 13h et de 14h à 17h. Une personne rappelle gratuitement sur un numéro de téléphone au choix (portable ou fixe) pour répondre à l’ensemble des questions. Ce service est anonyme et confidentiel.
N° appel national : accompagner la fin de vie : s’informer, en parler 0 811 020 300
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Le maintien à domicile
Le maintien à domicile est l’un des principaux enjeux de la fin de vie. En effet, de nombreuses personnes souhaitent terminer leur vie dans leur environnement familial. Les équipes médicales, les réseaux de santé et les organismes de prise en charge à domicile œuvrent conjointement pour permettre aux patients de rester le plus longtemps possible à leur domicile dans de bonnes conditions. Les aidants familiaux constituent également des ressources indispensables sur ce point.
En 2010, 80 % des patients ont manifesté le souhait de terminer leur vie chez eux, alors que seulement 27 % sont décédés à domicile. De nombreux progrès restent donc à faire pour optimiser la prise en charge à domicile des malades en fin de vie, et ainsi respecter leurs dernières volontés.
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Estelle B., Docteur en Pharmacie
Sources :
Haute Autorité de Santé. Comment favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? Juin 2016.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Site Parlonsfindevie.fr. Consulté le 2 mars 2017.
