400 000, c’est le nombre de personnes victimes de la sclérose en plaques (SEP) en Europe. Maladie neurodégénérative, la SEP affecte plus de 5000 nouveaux cas chaque année. Cette année, à l’occasion de la journée mondiale de la SEP l’objectif est de pousser les scientifiques, les étudiants, les infirmiers, les collecteurs de fonds, et les bénévoles à se rapprocher des victimes de la SEP en actionnant le levier de la recherche. À cet effet, toute l’actualité sur cette journée sera disponible via l’Hashtag #BringingUscloser.
Qu’est-ce que la journée mondiale de la SEP ?
La journée mondiale de la SEP est fixée au 30 mai 2018. Chaque année, cette journée permet de mobiliser des milliers de personnes dans le monde grâce à la mise en place d’une campagne sur un thème précis.
Cette année, le sujet central de cette journée est la recherche, avec la campagne #BringingUscloser qui vise à :
- Rapprocher les personnes atteintes de SEP de celles impliquées dans la recherche sur la maladie, notamment les scientifiques, les infirmiers, les étudiants, les bénévoles et les financeurs.
- Présenter les avancées scientifiques en matière de recherche contre la SEP.
- Donner de l’espoir pour l’avenir.
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Quelques rappels sur la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie affectant quotidiennement la qualité de vie des patients. Pour cela, l’éducation thérapeutique vise à améliorer la connaissance du patient de la maladie et la qualité de sa prise en charge. Mieux connaitre la maladie et ses enjeux permet donc aux personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches aidant de mieux vivre au quotidien.
D’après la HAS (Haute Autorité de Santé), les objectifs de l’éducation thérapeutique pour les patients sont :
- S’informer sur la maladie, ses conséquences et son retentissement sur la vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle.
- S’informer sur les traitements disponibles et adaptés au patient, leurs effets bénéfiques et les effets indésirables.
- Prendre connaissance des conseils de gestion des symptômes et les adapter au quotidien.
- Apprendre à réaliser les injections des sondages urinaires, et autres gestes techniques nécessaires.
Sans oublier qu’un accompagnement psychologique est fortement recommandé.
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Traitements contre la SEP, où en sommes-nous ?
À ce jour, aucun traitement n’est considéré comme curatif. Néanmoins, certains permettent de ralentir l’évolution de la maladie. Il en existe de trois types :
- Traitements agissant sur la durée et la gravité des poussées (par exemple les corticoïdes)
- Traitements prenant en charge les symptômes : ils réduiraient la gêne quotidienne.
- Traitements de « fond » : ils diminuent la fréquence des poussées et retardent la progression du handicap en agissant sur le système immunitaire pour limiter l’inflammation. Ce sont les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs (formes agressives).
D’autres pistes sont en cours d’essai, continuons à faire confiance à la recherche !
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Lina R., Journaliste scientifique
– « La sclérose en plaques » Ministère des Solidarités et de la Santé. 30 octobre 2015.
– « Nouvelle piste thérapeutique contre la sclérose en plaques ». Inserm. Consulté le 28 mai 2018.
– Journée mondiale de la SEP. worldmsday.org.