La journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) qui a lieu chaque année le 30 mai est l’occasion de sensibiliser sur cette maladie auto-immune, qui touche 120 000 personnes en France. Maladie généralement diagnostiquée entre 25 et 35 ans, elle affecte majoritairement les femmes, avec 3 cas féminins pour un cas masculin.
Le 30 mai, journée mondiale de la SEP
La journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) est pilotée au niveau mondial par la Fédération Internationale de la SEP, et au niveau de chaque pays par des acteurs impliqués auprès des patients atteints de SEP, comme la Ligue Française contre la Sclérose en plaques. L’objectif de cette journée est d’informer sur cette maladie auto-immune et de sensibiliser sur le quotidien des patients atteints de SEP.
A cette occasion, la Ligue Française contre la sclérose en plaques organise tout au long du mois de mai différents événements destinés à toutes les personnes intéressées :
- Un webinaire sur la SEP le 30 mai avec deux conférences, l’une sur les derniers traitements disponibles contre la SEP et l’autre sur la mise en place d’un nouveau programme dédié aux aidants de patients atteints de SEP ;
- Des webconférences organisées tout au long de la journée du 30 mai, avec l’intervention de professionnels spécialisés dans la prise en charge et l’accompagnement de personnes atteintes de SEP.
Il est conseillé aux personnes intéressées de s’inscrire à l’avance, soit en scannant le QR code Inscription Webinaire LFSEP JMSEP 2023, soit en suivant le lien : https://bit.ly/41LNEOY.
La SEP, une maladie auto-immune qui touche 120 000 personnes en France
Parallèlement, différentes animations seront organisées en régions, notamment dans les Hauts-de-France et dans les Pays de la Loire. Dans les Ardennes, le focus sera mis sur l’activité d’équitation adaptée qui organise l’événement « SEP en selle ». Enfin, la campagne « Kiss Goodbye to MS » – un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques (SEP) est reconduite cette année pour tout le mois de mai. Il s’agit d’une levée de fonds internationale pour soutenir la recherche sur la maladie.
La sclérose en plaques (souvent notée simplement SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Le système immunitaire du patient, suite à un dysfonctionnement, produit des anticorps qui ciblent, non pas des agents pathogènes extérieurs, mais la myéline, la gaine qui entoure certaines fibres nerveuses du système nerveux central. Sans myéline, les fibres nerveuses se retrouvent sans protection et la transmission de l’influx nerveux est perturbé.
Des acteurs mobilisés pour faire avancer la recherche sur la SEP
Première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte, la SEP touche des jeunes au début de l’âge adulte, parfois même des enfants, et impacte fortement leur vie personnelle, familiale et professionnelle. Grâce aux progrès de la recherche, les causes de la maladie sont mieux comprises et de nouveaux traitements ont pu voir le jour. La prise en charge pluridisciplinaire et le parcours de soins des patients ont également été définis et optimisés pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Pour aller encore plus loin, les efforts de recherche doivent se poursuivre, en France comme dans le monde. En France, quelques grands acteurs contribuent à faire avancer les connaissances sur la sclérose en plaques, entre autres :
- L’OFSEP, l’Observatoire Français de la SEP, qui permet la collecte en routine de l’ensemble des données cliniques, biologiques et radiologiques d’une cohorte de 80 000 patients atteints de SEP.
- La Société Francophone de la SEP, la SF-SEP, qui constitue un réseau de professionnels de santé engagés dans la recherche clinique sur la SEP. Elle émet notamment des recommandations pratiques pour tous les professionnels impliqués dans la prise en charge au quotidien des patients.
- La FCRIN4MS, qui coordonne au niveau national la recherche clinique et industrielle sur la SEP depuis 2018. Cette structure facilite et accélère le lancement et le suivi des essais cliniques sur la SEP.
Tous ces acteurs œuvrent pour mieux comprendre la SEP et mettre au point des traitements plus efficaces pour améliorer la vie quotidienne des patients.
Rédigé le 30 mai 2018 par Lina R. Mis à jour par Estelle B., Docteur en Pharmacie le 27 mai 2023.
– La sclérose en plaques. sante.gouv.fr. Consulté le 25 mai 2023.