Les patients : partenaires de la recherche médicale

L’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) est l’un des principaux acteurs français de la recherche biomédicale. Son groupe de réflexion avec les associations de malades permet aux patients d’être directement impliqués dans leurs activités et aux chercheurs d’avoir un point de vue extérieur complémentaire. Focus sur cette initiative originale qui rapproche la recherche des malades.

Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades

Les relations entre la recherche et les associations de malades sont le plus souvent basées sur la recherche de nouveaux fonds. Les exemples les plus marquants en sont le Téléthon ou le Sidaction. Mais ces deux mondes ne sont-ils reliés que par des aspects financiers ? Comment les associations de patients peuvent-elles être impliquées dans la recherche médicale ? En 2003, l’INSERM a créé un Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (GRAM) pour rapprocher ces deux mondes souvent éloignés : la recherche médicale et les malades.

Les associations de malades constituent pour l’INSERM de véritables partenaires de la recherche médicale. Premiers bénéficiaires des résultats scientifiques, il semblait logique que l’avis des patients soit pris en compte dès l’élaboration des études. Le GRAM est ainsi une instance pérenne de dialogue, d’échanges et de débats entre les chercheurs et les patients. En pratique, il s’appuie sur un réseau national d’associations partenaires.

Les membres du GRAM, des représentants des associations de patients et des membres de l’administration de l’INSERM, sont nommés pour 4 ans, renouvelables une fois. Le GRAM se réunit quatre fois par an et tous ses comptes rendus sont accessibles en ligne sur le site de l’INSERM.

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Les patients, partenaires de la recherche

Le GRAM intervient tout au long de la démarche scientifique des chercheurs et contribue à faire valoir au sein de l’INSERM :

• L’avis des associations sur les problématiques de recherche, pour les orienter ou les affiner si besoin ;
• La promotion d’hypothèses et l’ajustement des moyens de la recherche ;
• La sélection d’indicateurs de résultats appropriés aux attentes des malades ;
• La qualité de l’écoute de la parole des malades ;
• La reconnaissance de leur savoir et de leur expérience dans le vécu de la maladie ;
• La compréhension et la diffusion des résultats des recherches auprès du grand public ;
• La mise en évidence de leur participation dans les publications scientifiques.

Les membres du GRAM formulent ainsi des propositions, qui sont transmises directement à la direction générale de l’INSERM.

Parallèlement, le GRAM mène différentes actions, décidées en accord avec l’INSERM et les associations :

• Des actions de formation, avec des thèmes variés, destinés aux membres des associations ;
• Des interventions-discussions, incluses dans les documents de synthèse de l’INSERM ;
• L’organisation de journées et de séminaires d’échanges et de débats, sur des thèmes choisis par les associations ;
• La participation aux diverses instances de l’INSERM, telles que le conseil d’administration ou le comité d’orientation stratégique et de suivi des essais cliniques.

Enfin, le GRAM participe activement aux essais cliniques menés par l’INSERM. Ainsi, il a mis en place au sein de l’INSERM un collège de relecteurs de protocoles d’essais cliniques. Il soutient les associations, qui souhaitent informer les patients sur les essais cliniques ou recruter des patients pour de nouveaux essais.

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Des actions conjointes entre chercheurs et patients

Grâce au GRAM, les chercheurs de l’INSERM et les associations de patients se retrouvent pour des actions communes, parmi lesquelles :

• L’enquête CAIRNET, menée auprès des chercheurs pour répondre aux problématiques suivantes : Que pensent-ils de l’implication des associations dans la recherche? Quelles sont leurs expériences ? Quelles sont leurs attentes ou au contraire, leurs réticences ? ;
• La création de ScienSas’, qui met en relation des chercheurs récemment retraités avec des associations demandeuses d’aides ou d’experts scientifiques ;
• L’accueil de malades au sein de laboratoires de recherche, à l’occasion de rencontres thématiques.

Le GRAM offre ainsi des bénéfices partagés pour les chercheurs et les patients. Pour les chercheurs, il permet de connaître directement les expériences vécues par les malades et d’avoir un regard extérieur sur leurs thématiques de recherche. Pour les patients, il constitue une opportunité pour orienter les recherches en fonction de leurs besoins et de leur vécu de la maladie. Une initiative qui fait écho à une volonté européenne de consulter les associations de malades pour l’élaboration de tout nouveau projet de recherche financé par des fonds européens.

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Estelle B., Docteur en Pharmacie

Sources