Un nouvel acteur de santé : le patient expert

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Rédigé par Estelle B. et publié le 11 janvier 2017

Patient expert nouvel acteur santé

Après l’essor de l’éducation thérapeutique du patient, un nouveau concept a fait son apparition : le patient expert. Fort de son expérience de vie au quotidien avec la maladie, il représente une ressource capitale, à la fois pour les équipes médicales, mais aussi pour les autres patients. De nombreux Français sont concernés puisqu’un sur cinq vivrait avec une maladie chronique. Santé Sur le Net s’est penché sur le rôle de ce patient expert.

De l’éducation thérapeutique du patient …

Depuis plusieurs années, les programmes d’éducation thérapeutique fleurissent dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques (diabète, maladies cardiovasculaires, insuffisance respiratoire, insuffisance rénale, …). A partir de 2009, ils sont devenus obligatoires dans la prise en charge de toutes les pathologies chroniques et constituent une priorité pour les politiques nationales de santé publique.

Pluridisciplinaire, l’éducation thérapeutique offre au patient et à l’équipe médicale une occasion unique de créer une relation de confiance et un réel partenariat entre soignant et soigné. De plus, à terme, elle permet au patient de devenir un véritable acteur de sa santé.

L’éducation thérapeutique englobe plusieurs dimensions de la maladie :

  • La pathologie en elle-même, ses symptômes, son évolution, son traitement ;
  • Ses retombées psychologiques pour le patient (stress, refus, angoisse, dépression, …) ;
  • Ses conséquences sur la vie du patient (personnelles et/ou professionnelles).

La personne suivant le programme est amenée à aborder, l’ensemble de ces aspects, en lien avec les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de sa maladie. Au fur et à mesure, elle apprend ainsi à accepter la maladie, à vivre avec et à construire un nouveau projet de vie, compatible avec son état de santé.

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… Au patient expert de sa maladie

A partir des programmes d’éducation thérapeutique est né un nouveau concept, celui de patient expert. Il a été évoqué pour la première fois dans les pays anglo-saxons, dans les années 70, avant d’être repris quelques années plus tard dans la lutte mondiale contre le SIDA.

A savoir ! Le patient expert peut être désigné par plusieurs appellations selon les pays ou les organismes de santé, mais tous ces termes sont des équivalents : patient expert, patient partenaire, patient acteur ou patient ressource.

Très récente et encore rare en France, la notion de patient expert s’est considérablement développée au Canada. L’engagement des patients dans les programmes d’éducation thérapeutique, puis dans des actions auprès des autres malades, a suscité l’intérêt des autorités de santé publique. Ces dernières ont alors décidé de les intégrer dans leurs instances consultatives et décisionnaires, pour impliquer les malades dans les décisions de santé qui concernent leur maladie.

Au Québec, ces patients peuvent bénéficier de formations particulières en santé afin de pouvoir partager leur expérience et leurs connaissances de la pathologie avec les autres malades. Entre ces patients, un lien unique se crée, car ils ont vécu le même traumatisme ou la même maladie. Intégrés à l’équipe de soin, les patients experts apportent non seulement un soutien moral aux autres malades, mais s’assurent également qu’ils adhèrent bien au traitement et au programme d’éducation thérapeutique. La mise en place des patients experts a permis un rétablissement plus rapide des malades et une meilleure observance (respect et suivi) des traitements.

Pour le patient expert, participer à l’équipe de soin lui permet de valoriser son expérience de la maladie tout en développant ses compétences. Certains deviennent même enseignants pour les professionnels de santé. Ainsi, à Montréal plus de 250 patients enseignent à 3 000 étudiants de 13 disciplines (médecine, soins infirmiers, travail social, …). Et en France, existe-t-il des patients experts ?

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L’université des patients à Paris

En France, la notion de patient expert commence seulement à émerger, grâce à différentes initiatives. A l’hôpital, elle devient progressivement la suite logique des programmes d’éducation thérapeutique mis en place depuis plusieurs années. Mais ces patients doivent bénéficier d’une formation spécifique pour devenir patient expert et transmettre leurs connaissances aux autres malades et aux équipes soignantes.

Face à ce besoin de formation, l’Université des patients est le premier dispositif pédagogique en France qui intègre des patients experts dans les parcours universitaires en éducation thérapeutique. Créée en 2009 au sein de l’Université Pierre et Marie Curie, cette université bien particulière permet aux patients de devenir patients experts, formateurs, pédagogues ou intervenants dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Actuellement, sur l’ensemble des formations en éducation thérapeutique proposées par l’Université Pierre et Marie Curie, environ 20% des effectifs sont désormais des patients.

Permettre à des patients qui le souhaitent de devenir patient expert se révèle bénéfique à plusieurs niveaux :

  • Pour le patient lui-même qui, à partir de son expérience de la maladie, acquiert des connaissances et les valorise ;
  • Pour les autres patients qui bénéficient de leur soutien et de leur expérience ;
  • Pour les équipes de soin qui peuvent s’appuyer sur leurs compétences ;
  • Pour les autorités de santé pour améliorer l’organisation des soins.

L’initiative de l’Université des patients marque le début, en France, de la reconnaissance du patient expert en tant qu’acteur de santé. Un acteur qui deviendra certainement incontournable dans les années à venir.

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Estelle B. / Docteur en Pharmacie


Sources :

Site internet de l’Université des Patients. Université Pierre et Marie Curie. Consulté le 2 janvier 2017.

Dossier de Presse. L’Université des Patients. 2016.

Haute Autorité de Santé. Au Québec, le patient ressource, une nouvelle « recrue » de l’équipe de soin. 5 décembre 2016.

  • Bonjour
    Depuis maintenant 6 ans, à Paris V Descartes il existe un optionnel ” De l’étudiant Médecin au Medecin responsable : un enseignement avec et par les patients”
    Je suis personnellement patient (cancer) et animé cette formation avec le Pr Christian Herve depuis le début
    Patrice Marvanne

    Patrice.marvanne@orange.fr
    06 80 02 13 25

    Reply
  • Bonjour
    Depuis maintenant 6 ans, à Paris V Descartes il existe un optionnel ” De l’étudiant Médecin au Medecin responsable : un enseignement avec et par les patients”
    Je suis personnellement patient (cancer) et animé cette formation avec le Pr Christian Herve depuis le début
    Patrice Marvanne

    Patrice.marvanne@orange.fr
    06 80 02 13 25

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  • Marie Delucé says:

    Moi,je suis une ancienne soignante et J ai du me battre contr un cancer du sein et je serai fortement intéressée pour devenir un patient expert
    Je suis actuellement formatrice médico-social
    Marie Deluce
    marie.deluce@live. fr

    Reply
  • Marie Delucé says:

    Moi,je suis une ancienne soignante et J ai du me battre contr un cancer du sein et je serai fortement intéressée pour devenir un patient expert
    Je suis actuellement formatrice médico-social
    Marie Deluce
    marie.deluce@live. fr

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  • LE CHEVALIER says:

    Pour ma part, diabétique de type 1 depuis 15 ans, j’ai créé Diabètelife (www.diabetelife.fr) pour accompagner, sous forme de coaching, les diabétiques de type 1 et 2. L’objectif est de les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien (dans leur vie personnelle ou professionnelle) et à dépasser les maux auxquels ils sont confrontés (peurs, doutes, lassitudes, stress, angoisses…). C’est ce qu’on appelle, le “Disease management”, très développé aux USA et au Canada. C’est aussi cela être “patient Expert”.
    Bernard Le Chevalier.

    Reply
  • LE CHEVALIER says:

    Pour ma part, diabétique de type 1 depuis 15 ans, j’ai créé Diabètelife (www.diabetelife.fr) pour accompagner, sous forme de coaching, les diabétiques de type 1 et 2. L’objectif est de les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien (dans leur vie personnelle ou professionnelle) et à dépasser les maux auxquels ils sont confrontés (peurs, doutes, lassitudes, stress, angoisses…). C’est ce qu’on appelle, le “Disease management”, très développé aux USA et au Canada. C’est aussi cela être “patient Expert”.
    Bernard Le Chevalier.

    Reply
  • J’ai le DU d’éducation thérapeutique du patient, fait à Pierre Marie Curie, j’ai été prise car patiente du SDRC (syndrome douloureux régional complexe, SDRC 1= algodystrophie sans aucune lésion nerveuse, le SDRC 2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses
    En plus, je suis la présidente de la seule association Française qui défent ce syndrome: l’association Thera WAnka

    Reply
  • J’ai le DU d’éducation thérapeutique du patient, fait à Pierre Marie Curie, j’ai été prise car patiente du SDRC (syndrome douloureux régional complexe, SDRC 1= algodystrophie sans aucune lésion nerveuse, le SDRC 2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses
    En plus, je suis la présidente de la seule association Française qui défent ce syndrome: l’association Thera WAnka

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  • Lanucha Josiane says:

    Suite à une rubrique sur télé matin je viens d’apprendre qu’il existait une formation pour permettre à d’anciens patients d’aider d’autres malades souffrant de la même affection. Il y a bientôt 20 ans après un cancer j’ai subi l’ablation de la vessie et suite à plusieurs années de galère (une quinzaine d’opérations sur 4 ans) l’urologue a opté pour la mise en place d’une stomie de type bricker. Après avoir accepté et intégré le traumatisme psychologique de cette mutilation pour une femme de tout juste 5o ans je mène maintenant une vie normale très active (j’ai fait début 2019 un tour du monde pendant 4 mois) avec beaucoup d’enthousiasme, la vie est belle et je suis toujours là pour en profiter. J’habite à côté de Nîmes et quand des malades doivent subir le même type d’intervention la clinique Kennedy,où j’ai été opérée, ainsi que l’hôpital Caremeau font appel à moi pour rencontrer les patients et les aider avant et après l’opération à accepter et vivre dans les meilleures conditions avec une stomie.
    J’aimerais savoir s’il existe prés de chez moi ( Nîmes ou Montpellier) ce type de formation pour faire profiter dans les. meilleures conditions les patients de ma longue expérience.

    Reply
  • Lanucha Josiane says:

    Suite à une rubrique sur télé matin je viens d’apprendre qu’il existait une formation pour permettre à d’anciens patients d’aider d’autres malades souffrant de la même affection. Il y a bientôt 20 ans après un cancer j’ai subi l’ablation de la vessie et suite à plusieurs années de galère (une quinzaine d’opérations sur 4 ans) l’urologue a opté pour la mise en place d’une stomie de type bricker. Après avoir accepté et intégré le traumatisme psychologique de cette mutilation pour une femme de tout juste 5o ans je mène maintenant une vie normale très active (j’ai fait début 2019 un tour du monde pendant 4 mois) avec beaucoup d’enthousiasme, la vie est belle et je suis toujours là pour en profiter. J’habite à côté de Nîmes et quand des malades doivent subir le même type d’intervention la clinique Kennedy,où j’ai été opérée, ainsi que l’hôpital Caremeau font appel à moi pour rencontrer les patients et les aider avant et après l’opération à accepter et vivre dans les meilleures conditions avec une stomie.
    J’aimerais savoir s’il existe prés de chez moi ( Nîmes ou Montpellier) ce type de formation pour faire profiter dans les. meilleures conditions les patients de ma longue expérience.

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    • L'équipe Santé sur le Net says:

      Bonjour,
      Vous pouvez vous renseigner auprès des associations de patients ou des centres hospitaliers proches de chez vous pour savoir s’il existe des formations pour les patients.
      Bonne journée.
      L’équipe Santé sur le Net

      Reply
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