Un nouvel acteur de santé : le patient expert

Après l’essor de l’éducation thérapeutique du patient, un nouveau concept a fait son apparition : le patient expert. Fort de son expérience de vie au quotidien avec la maladie, il représente une ressource capitale, à la fois pour les équipes médicales, mais aussi pour les autres patients. De nombreux Français sont concernés puisqu’un sur cinq vivrait avec une maladie chronique. Santé Sur le Net s’est penché sur le rôle de ce patient expert.

De l’éducation thérapeutique du patient …

Depuis plusieurs années, les programmes d’éducation thérapeutique fleurissent dans la prise en charge de nombreuses maladies chroniques (diabète, maladies cardiovasculaires, insuffisance respiratoire, insuffisance rénale, …). A partir de 2009, ils sont devenus obligatoires dans la prise en charge de toutes les pathologies chroniques et constituent une priorité pour les politiques nationales de santé publique.

Pluridisciplinaire, l’éducation thérapeutique offre au patient et à l’équipe médicale une occasion unique de créer une relation de confiance et un réel partenariat entre soignant et soigné. De plus, à terme, elle permet au patient de devenir un véritable acteur de sa santé.

L’éducation thérapeutique englobe plusieurs dimensions de la maladie :

• La pathologie en elle-même, ses symptômes, son évolution, son traitement ;
• Ses retombées psychologiques pour le patient (stress, refus, angoisse, dépression, …) ;
• Ses conséquences sur la vie du patient (personnelles et/ou professionnelles).

La personne suivant le programme est amenée à aborder, l’ensemble de ces aspects, en lien avec les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de sa maladie. Au fur et à mesure, elle apprend ainsi à accepter la maladie, à vivre avec et à construire un nouveau projet de vie, compatible avec son état de santé.

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… Au patient expert de sa maladie

A partir des programmes d’éducation thérapeutique est né un nouveau concept, celui de patient expert. Il a été évoqué pour la première fois dans les pays anglo-saxons, dans les années 70, avant d’être repris quelques années plus tard dans la lutte mondiale contre le SIDA.

A savoir ! Le patient expert peut être désigné par plusieurs appellations selon les pays ou les organismes de santé, mais tous ces termes sont des équivalents : patient expert, patient partenaire, patient acteur ou patient ressource.

Très récente et encore rare en France, la notion de patient expert s’est considérablement développée au Canada. L’engagement des patients dans les programmes d’éducation thérapeutique, puis dans des actions auprès des autres malades, a suscité l’intérêt des autorités de santé publique. Ces dernières ont alors décidé de les intégrer dans leurs instances consultatives et décisionnaires, pour impliquer les malades dans les décisions de santé qui concernent leur maladie.

Au Québec, ces patients peuvent bénéficier de formations particulières en santé afin de pouvoir partager leur expérience et leurs connaissances de la pathologie avec les autres malades. Entre ces patients, un lien unique se crée, car ils ont vécu le même traumatisme ou la même maladie. Intégrés à l’équipe de soin, les patients experts apportent non seulement un soutien moral aux autres malades, mais s’assurent également qu’ils adhèrent bien au traitement et au programme d’éducation thérapeutique. La mise en place des patients experts a permis un rétablissement plus rapide des malades et une meilleure observance (respect et suivi) des traitements.

Pour le patient expert, participer à l’équipe de soin lui permet de valoriser son expérience de la maladie tout en développant ses compétences. Certains deviennent même enseignants pour les professionnels de santé. Ainsi, à Montréal plus de 250 patients enseignent à 3 000 étudiants de 13 disciplines (médecine, soins infirmiers, travail social, …). Et en France, existe-t-il des patients experts ?

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L’université des patients à Paris

En France, la notion de patient expert commence seulement à émerger, grâce à différentes initiatives. A l’hôpital, elle devient progressivement la suite logique des programmes d’éducation thérapeutique mis en place depuis plusieurs années. Mais ces patients doivent bénéficier d’une formation spécifique pour devenir patient expert et transmettre leurs connaissances aux autres malades et aux équipes soignantes.

Face à ce besoin de formation, l’Université des patients est le premier dispositif pédagogique en France qui intègre des patients experts dans les parcours universitaires en éducation thérapeutique. Créée en 2009 au sein de l’Université Pierre et Marie Curie, cette université bien particulière permet aux patients de devenir patients experts, formateurs, pédagogues ou intervenants dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Actuellement, sur l’ensemble des formations en éducation thérapeutique proposées par l’Université Pierre et Marie Curie, environ 20% des effectifs sont désormais des patients.

Permettre à des patients qui le souhaitent de devenir patient expert se révèle bénéfique à plusieurs niveaux :

• Pour le patient lui-même qui, à partir de son expérience de la maladie, acquiert des connaissances et les valorise ;
• Pour les autres patients qui bénéficient de leur soutien et de leur expérience ;
• Pour les équipes de soin qui peuvent s’appuyer sur leurs compétences ;
• Pour les autorités de santé pour améliorer l’organisation des soins.

L’initiative de l’Université des patients marque le début, en France, de la reconnaissance du patient expert en tant qu’acteur de santé. Un acteur qui deviendra certainement incontournable dans les années à venir.

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Estelle B. / Docteur en Pharmacie

Sources :

Site internet de l’Université des Patients. Université Pierre et Marie Curie. Consulté le 2 janvier 2017.

Dossier de Presse. L’Université des Patients. 2016.

Haute Autorité de Santé. Au Québec, le patient ressource, une nouvelle « recrue » de l’équipe de soin. 5 décembre 2016.