Plus de 6 Français sur 10 avouent méconnaître l’épilepsie, qui touche pourtant 600 000 personnes en France. Ce manque de connaissances est à l’origine de nombreux tabous et discriminations envers les malades. L’association Epilepsie France lance une pétition pour que l’Etat mette en place un plan national sur l’épilepsie dès 2017.
Une maladie mal perçue
Environ 3 millions de personnes sont concernées par l’épilepsie en France. La Fédération Française pour la Recherche contre l’Epilepsie (FFRE) a réalisé une enquête auprès de 999 personnes en septembre 2016 pour évaluer la perception de la maladie par les Français. Les résultats révèlent que l’épilepsie reste une maladie largement méconnue et à l’origine de nombreuses idées reçues, sources de discriminations pour les épileptiques.
Les Français ignorent pour la plupart l’origine de l’épilepsie et sous-estiment amplement le nombre de personnes touchées. Si 72 % réduisent l’épilepsie à la crise convulsive généralisée précédée d’un grand cri, 9 % pensent qu’elle peut avoir des origines surnaturelles, 26 % qu’elle provient d’une bactérie et 29 % de la folie ! En réalité, l’épilepsie est une maladie neurologique, qui résulte d’un dérèglement brutal et transitoire de l’activité électrique du cerveau. Parfois, elle n’a pas de cause identifiée, mais elle peut aussi être liée à d’autres atteintes (neurologiques, infectieuses, traumatiques…). Elle se manifeste par des convulsions, d’intensité plus ou moins importante, touchant soit une partie, soit la totalité du corps. De nombreuses formes cliniques d’épilepsie sont considérées, de la simple absence (le corps ou une partie du corps semble figé) à la crise convulsive généralisée.
Par ailleurs, 75 % des Français pensent que les épileptiques ne peuvent pas mener une vie normale, effectuer certaines activités, comme conduire une voiture (45 %) ou exercer certains métiers (70 %). La plupart des personnes interrogées ignorent totalement quels sont les traitements de l’épilepsie : 52 % pensent qu’il est possible de la soigner avec les médecines parallèles et 68 % avec le yoga. L’épilepsie n’est pas incurable, même si elle est souvent chronique. Elle est prise en charge avec des médicaments adaptés, les antiépileptiques, qui permettent à la plupart des personnes touchées par l’épilepsie de mener une vie personnelle et professionnelle tout à fait normale.
A savoir ! Les médicaments antiépileptiques permettent de prévenir ou de traiter les convulsions et les crises convulsives chez de nombreux épileptiques. Cependant, certaines formes de la maladie sont résistantes aux traitements actuels. De plus, ils entraînent souvent de nombreux effets secondaires (somnolence, troubles digestifs, neurologiques, sanguins, hépatiques, …). Les recherches se poursuivent pour mettre au point de nouveaux médicaments, afin de mieux soigner cette maladie neurologique.
La moitié des Français considère l’épilepsie comme une maladie honteuse et conseilleraient à leur proche de cacher leur maladie, que ce soit à leur famille, à leurs amis, à leurs collègues ou à leur employeur. Ainsi, plus de 7 personnes sur 10 se disent prêtes à discriminer une personne épileptique. Un résultat qui fait malheureusement écho au ressenti quotidien des personnes épileptiques, selon les associations de patients.
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Une crèche poursuivie pour discrimination
Un exemple récent illustre les difficultés des personnes épileptiques face au regard de la société. Une petite fille de 2 ans, Rose, souffrant d’une forme particulière d’épilepsie qui survient uniquement en cas de fièvre, a été exclue de la crèche en raison de sa maladie. Sa famille, soutenue par l’association Epilepsie France, a intenté un procès contre les services publics.
La petite fille fréquentait cette crèche depuis presque un an, dans le cadre d’un projet d’accueil individualisé, signé par le médecin et l’ancienne directrice de la crèche. Du jour au lendemain, les parents se sont vu signifier l’exclusion définitive de leur fille, sans proposition de solution alternative de garde.
Le projet d’accueil individualisé avait permis de former l’équipe de la crèche sur la conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie. Le personnel avait d’ailleurs adopté les bons gestes lors de l’unique crise de la petite fille en une année. Un traitement adapté lui avait été administré par voie buccale et avait rapidement stoppé les convulsions. Le neurologue qui suit l’enfant confirme qu’elle peut être gardée en crèche sans aucune restriction.
Depuis, la petite fille a été accueillie sans problème dans une nouvelle crèche du département voisin, et est rentrée à l’école maternelle en septembre 2016. La décision du tribunal sera rendue le 10 mars 2017.
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Une pétition pour lever les tabous sur l’épilepsie
Les résultats de l’enquête de la FFRE et l’histoire de Rose témoignent des tabous sur l’épilepsie et des discriminations qui en découlent. L’épilepsie est pourtant la seconde maladie neurologique en France. La vision très négative de la société sur la maladie contraint de nombreuses personnes à dissimuler leur état. L’épilepsie est difficile à vivre au quotidien, en raison des crises et des effets secondaires des traitements. De plus, les associations dénoncent un manque de prise en charge avec des défauts d’organisation de la filière de soins, des disparités territoriales importantes et des difficultés d’accès aux examens médicaux spécialisés.
Les associations de patients, dont Epilepsie France et la Fédération EFAPPE, se mobilisent depuis plusieurs années pour faire évoluer le regard de la société et la prise en charge de la maladie. Elles réclament aux pouvoirs publics la création d’un plan national sur l’épilepsie en 2017, en lançant une pétition en ligne.
D’après les résultats de l’enquête menée par la FFRE en 2016, 80 % des Français souhaitent que l’épilepsie soit reconnue comme un enjeu de santé publique. Cette pétition devrait ainsi remporter un franc succès !
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Estelle B., Docteur en Pharmacie
Sources :
– AMELI Santé. ameli-sante.f. Consulté le 8 février 2017.
– Fondation française pour la recherche contre l’épilepsie et ODOXA. fondation-epilepsie.fr. Consulté le 8 février 2017.
