Fin de vie : les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé

Apr 18, 2018 par

Avec la mise en place de loi Cleays-Leonetti en août 2016, la France a enfin accordé plus de droits aux patients en fin de vie. Deux ans après la mise en place de cette règlementation qui remet les volontés des individus au premier plan, la Haute autorité de Santé (HAS) publie un guide à destination des professionnels. Répondant au Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie du Ministère des solidarités et de la santé, ces recommandations offrent un cadre de travail aux soignants pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue pour les personnes en fin de vie en hôpital, en EHPAD ou à leur domicile.

fin de vie, femme âgée tient la main d'un homme dans un lit d'hôpital

Mieux anticiper sa fin de vie

Ce travail publié en avril 2018 complète tout un ensemble de travaux précédents portant sur l’accompagnement de la fin de vie comme : les directives anticipées (les volontés du patient), les démarches palliatives ou encore les conditions pour la mise en œuvre d’un maintien au domicile nécessitant des soins palliatifs.

À savoir ! Les directives anticipées existent depuis 2005 et consistent à rédiger ses volontés thérapeutiques et choisir sa personne de confiance. Le médecin doit obligatoirement les respecter, sauf circonstances particulières, mais sur lesquelles il doit s’expliquer. La loi prévoit deux cas : l’urgence vitale nécessitant une évaluation complète de la situation et le cas où les directives paraissent manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale.

Les situations de fin de vie sont très diverses et concernent les patients ayant une maladie grave, un pronostic vital engagé à court et moyen terme ou encore, les victimes d’un accident.

En France, 75 % des personnes souhaitent décéder à leur domicile mais seulement 11 % des personnes de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées.

Selon la HAS, les causes de ce paradoxe retrouvé chez les français sont :

  • Une méconnaissance des procédures anticipées ;
  • Un sentiment de mal être ou d’inconfort face à cette situation nécessitant de parler et de prendre en charge le déroulement de sa fin de vie.

En parallèle, seule la moitié des malades nécessitant des soins palliatifs en bénéficie. Pour l’instance sanitaire cette situation peut être expliquée par :

  • L’inégalité des ressources sanitaires sur le territoire ;
  • Le manque de formation des professionnels en soins palliatifs dans des structures hospitalières ou à domicile ;
  • La méconnaissance des lois et des dispositifs existants.

À savoir ! Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipeinterdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Sédation profonde et continue jusqu’au décès

Le travail publié par la HAS décrit les conditions et les modalités pour mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient.

À savoir ! La sédation profonde et continue, prévue par la loi de 2016, est réalisée à la demande d’un patient qui souffre trop et dont la mort est proche ou à l’initiative d’un professionnel de santé. Cette sédation a pour objectif d’endormir profondément la personne jusqu’à son décès. Elle se distingue de la sédation proportionnée, également prévue par la loi, qui vise à diminuer la conscience de façon proportionnelle à l’intensité des symptômes et qui peut être transitoire ou intermittente, pour un malade dont les souffrances sont trop difficiles à supporter.

Concernant cette sédation, la HAS recommande aux professionnels de :

  • Prendre en compte le soutien des proches tout au long de la sédation ;
  • L’appliquer dans les hôpitaux, au domicile ou en EHPAD (Etablissement Hébergement pour Personnes Agées et Dépendantes).

Enfin, pour aider les professionnels de santé et uniformiser les procédures, la HAS met à disposition un guide comportant : une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer et mettre en œuvre la sédation, une fiche sur les modalités de la procédure collégiale, une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient, une feuille de surveillance et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam chez l’adulte et chez l’enfant.

À savoir ! Le midazolam est un hypnotique sédatif dérivé du groupe des imidazobenzodiazépines. Il possède une action sédative et hypnotique intense. Il exerce également des activités anxiolytiques, anticonvulsives et myorelaxantes. Par voie orale, il est utilisé dans la prise en charge de convulsions chez l’enfant et le nourrisson. Par voie injectable, le midazolam est utilisé dans la prise en charge des anesthésies et des sédations.

La HAS a élaboré également 3 autres documents pour permettre au patient de :

  • Rédiger ses directives anticipées, même hors contexte de fin de vie ;

Et au professionnel de santé de :

  • Mettre en place une démarche palliative anticipée afin de commencer les soins palliatifs, le plus tôt possible, même en parallèle des soins curatifs si besoin ;
  • Maintenir à domicile ou en EHPAD les patients qui reçoivent des soins palliatifs. Ce travail aborde notamment la coordination en ville, l’appui des services et de l’hôpital.

Dès la fin 2018, la HAS publiera ses recommandations sur les stratégies médicamenteuses à privilégier.

Julie P., Journaliste scientifique

– Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner. has-sante.fr. Consulté le 16 avril 2018.
– Midazolam. VIDAL. Consulté le 16 avril 2018.
– Définition des soins palliatifs par la “loi de 1999”. SFAP. Consulté le 16 avril 2018
– Directives anticipées. Ministère de la santé et des solidarités. Consulté le 16 avril 2018.
Julie P.
Journaliste scientifique.
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