A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), Santé sur le Net est allé à la rencontre du Professeur Laurent Magy, éminent neurologue du Centre de Référence Neuropathies Périphérique Rares de Limoges. Il dresse le tableau d’une maladie encore mal connue, mal diagnostiquée, et qui met parfois le personnel hospitalier en échec.
Que sait-on de la maladie à l’heure actuelle ?
« La SEP est une maladie inflammatoire considérée comme au moins en partie auto-immune. Elle touche 3 femmes pour un homme et se distribue selon un gradient nord-sud. Dans sa forme la plus fréquente, évoluant par poussées entrecoupées de rémission, elle débute le plus souvent entre 20 et 40 ans.
Dans des cas plus rares, la maladie débute progressivement. Cette évolution progressive peut d’ailleurs se manifester après quelques années de poussées. Récemment, ont été mis en évidence les rôles délétères du tabac et de la carence en vitamine D, ce qui constitue des voies de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie. »
Quelles pistes thérapeutiques sont les plus investies ?
« Les pistes les plus investies sont d’une part la maîtrise des différentes composantes du système immunitaire, qui serait dérégulé au cours de la maladie, et d’autre part la compréhension des mécanismes de neurodégénérescence, qui sont surtout à l’œuvre dans les stades tardifs de la maladie.
Les traitements actuels et futurs viseront donc à agir (parfois de façon forte) sur l’immunité, mais également à renforcer les mécanismes naturels de réparation. »
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Selon vous, l’efficacité du parcours de soin est-elle perfectible ?
« Oui elle l’est, en sensibilisant les médecins et les patients. Le message clé est en fait assez simple pour le médecin : tout trouble d’allure neurologique chez un sujet jeune doit faire évoquer le diagnostic de SEP. Pour le grand public : même si ça ne fait pas mal, un symptôme inhabituel doit amener à consulter. »
Comment les patients réagissent à l’annonce de leur maladie ?
« La réaction des patients dépend de leur connaissance préalable de la maladie, de leur histoire de vie et de leur ‘capacité à faire face’.
Bien souvent l’incrédulité initiale fait rapidement place à une sensation de colère et d’injustice, qu’il faut savoir comprendre et accompagner. »
Comment aidez-vous les patients à faire face à la maladie ?
« Il faut expliquer pour rendre le patient acteur de sa maladie et de son traitement. Expliquer la maladie avec des mots simples, expliquer les modalités de suivi, les traitements sans en occulter les effets indésirables ni les complications.
Ne pas avoir peur de dire aussi ce qu’on ne sait pas. Il faut aussi parfois (souvent) s’entourer de professionnels (infirmiers, psychologues…) qui peuvent reprendre les explications sous un autre angle et accompagner la personne. »
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Propos recueillis par Hadrien Vuillet-A-Ciles, Pharmacien
Atteinte de la SEP depuis 14 ans je suis suivi par le Professeur Laurent Magy qui donne beaucoup d information au traitement ect moralement ca aide beaucoup .
Bonjour,
Je suis intéressé pour votre information sur la maladie neuropathie démyélinisante car je mal aux pieds, perte de force nombre inférieur pieds merci beaucoup. (pas de traitement pour l’instant)
Bonjour,
Merci de faire confiance à Santé sur le Net pour trouver des informations sur votre santé. Merci de partager votre expérience. Un forum est à votre disposition si vous souhaitez échanger entre patients.
Nous vous souhaitons une bonne journée.
L’équipe Santé sur le net.