Témoignage : Vivre avec la maladie de Verneuil

Marie-France est atteinte de la maladie de Verneuil. Aujourd’hui, elle a accepté de témoigner pour Santé sur le Net.

Comment avez-vous été diagnostiquée de la Maladie de Verneuil ?

La maladie est apparue tardivement dans mon cas, alors que j’avais 31 ans. Mariée, avec trois magnifiques enfants, j’adorais mon travail d’Attachée de Recherche Clinique.

En 1991, les premières lésions de Verneuil apparaissent, avec plusieurs nodules douloureux. Ces nodules ne régressant à aucun traitement, j’ai dû être opérée. Le diagnostic est alors confirmé : Hidrosadénite Suppurée.

Je me souviens d’avoir été opérée sans vraiment me poser de questions. Après tout, le problème avait été identifié, et le geste pratiqué. Pourquoi aurais-je dû m’inquiéter ?

La prise de conscience est arrivée en 1996. Une deuxième intervention fut nécessaire, après une ré-apparition beaucoup plus sévère et invasive de la maladie. L’exérèse totale de la première aisselle a été pratiquée. Le chirurgien, fort délicatement, joignit ces quelques mots au compte-rendu opératoire : “votre patiente va devoir s’armer de beaucoup de patience et de courage”.

Diagnostiquée au stade 3 de Hurley, stade le plus sévère de la maladie, j’ai alors enchainé́ toutes les 3 semaines 7 interventions, alternant exérèses larges et greffes.

Malgré la lourdeur de ces interventions, j’ai chaque fois repris mon travail une semaine après chacune d’entre elles. Cela m’évitait de passer devant un médecin du travail. Cela me permettait surtout de ne pas parler de cette maladie à mes collègues et de ce qu’elle entrainait sur mon corps. Je n’aurais pas su leur expliquer ce que j’avais sans me sentir salie, honteuse…

Avez-vous cherché à vous informer sur la maladie de Verneuil ?

Curieuse de nature, je me suis mise en quête d’informations. Dans les livres de médecine et sur Internet (qui en était à ses débuts), mais je ne trouvais quasiment aucune information. Rien ne me permettait de rassasier ma soif de comprendre ce que j’avais, ni surtout pourquoi j’en étais là !

A cette époque, mes recherches sur internet me renvoyaient uniquement 2 réponses.

La 1ère consistait à me vendre un sac rempli de noyaux de cerises à mettre au micro-onde et à placer sous ses fesses. J’avais beaucoup de mal à imaginer comment ce sac rempli de noyaux de cerises (donc certainement fort peu confortable…) pouvait me soulager en le plaçant à un endroit qui me faisait déjà̀ tant souffrir ! La seconde réponse consistait en 3 lignes de texte écrites par un médecin, malheureusement décèdé entre temps.

Comment avez-vous décidé de créer votre association ?

Les interventions continuaient à se succéder au fil des années, à chaque fois un peu plus larges, un peu plus délabrantes. Je n’avais pourtant pas l’impression d’avancer. Je sentais bien que mon moral commençait à flancher. Les arrêts de travail, devenus inévitables, étaient prolongés de mois en mois. Révoltée, en colère contre ce que je trouvais être une réelle injustice, j’ai décidé de me battre, je voulais comprendre pourquoi j’en étais arrivé à cette situation.

J’ai finalement trouvé ma première source d’information en 1996 au Canada anglophone, ce qui m’a permis de pouvoir régulièrement échanger avec d’autres malades qui avaient créé un petit groupe de discussion.

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de créer une association pour partager en langue Française l’information que je détenais. Après un an et demi de travail destiné à collecter des informations de qualité, rédiger mes articles et apprendre à coder, le premier site internet de l’AFRH a enfin été mis en ligne en novembre 1999 et l’AFRH a été officiellement fondée en février 2000. Elle est aujourd’hui la plus ancienne association au monde sur cette maladie.

En mars 2001, un nouveau couperet tombe. Un médecin du travail me déclare inapte et me met en invalidité lors d’une visite de reprise. Ce jour-là, ce n’est pas seulement un travail que j’ai perdu, mais toute une partie de ma vie, de mon avenir. Un gouffre venait de s’ouvrir sous mes pieds et je glissais inexorablement, avec l’impression terrifiante que je ne pourrai jamais m’en sortir.

M’investir totalement dans l’association m’a véritablement sauvée et aidée. A surmonter cette immense souffrance morale, la douleur physique constante, les nombreux traitements qui me rendaient souvent malade, ainsi que toutes les opérations que je devais encore subir.

Quel message souhaitez-vous faire passer ?

J’ai appris au fil des années à bien connaître ma maladie, j’ai surtout appris à ne plus en avoir honte. Le mot libère plus qu’on ne peut croire. Il faut oser parler, et ne surtout pas hésiter pas à demander de l’aide.

Je souhaite à mon tour donner la force aux malades de se battre, faire naitre en eux une lueur d’espoir, les engager à passer du statut de spectateur à celui d’acteur sur leur maladie. Comme dans beaucoup d’autres pathologies chroniques, pour lesquelles il n’existe pas encore de traitement, un trop grand nombre d’entre eux se détournent du corps médical.

Pourriez-vous nous dire quelques mots au sujet de votre association l’AFRH ?

Je pense qu’il est important de souligner que l’AFRH travaille sous l’égide d’un Comité́ Scientifique pluridisciplinaire constitué de 8 médecins spécialistes de Verneuil, et actuellement sous la Présidence du Professeur Join-Lambert. Durant ces 21 dernières années d’existence, notre association a participé́ et soutenu de très nombreux essais cliniques en aidant activement des laboratoires et des médecins investigateurs au recrutement de patients volontaires. Aujourd’hui, l’AFRH finance elle-même certains d’entre eux, grâce aux dons faits par ses adhérents. La maladie de Verneuil fait enfin l’objet de plus en plus nombreuses études et publications médicales.

Toutes ces années de lutte pour et aux côtés des patients, m’ont convaincue que c’est ensemble que nous pourrons et ferons progresser les connaissances sur la maladie de Verneuil. Notre association offre à tous les patients francophones l’opportunité de sortir de l’ombre sans honte pour soutenir la recherche d’un traitement curatif dans les années à venir.

Découvrez un autre témoignage : Malentendante depuis la naissance, Marion témoigne

Propos recueillis par Stéphanie Le Guillou, Dr. en pharmacie le 20 mars 2021