La maladie de Verneuil, aussi appelée Hidrosadénite suppurée est une maladie inflammatoire chronique affectant la peau. Cette affection touche 3 à 4 % de la population française, en particulier les femmes, les obèses et les fumeurs. Cette pathologie n’est donc pas une maladie rare.

Maladie de Verneuil : définition

La maladie de Verneuil a été décrite pour la première fois en 1854 par un chirurgien qui lui a donné son nom. Cette maladie de la peau est inflammatoire, chronique et suppurative.

L’origine de cette maladie reste obscure. Une occlusion du follicule pilo-sébacé (cavité cutanée où le poil prend naissance) le plus souvent en raison d’une infection bactérienne, provoquerait l’inflammation responsable des lésions. Cependant, la récente mise en évidence d’une réponse immunitaire excessive laisse entrevoir de nouvelles pistes de recherche.

Par ailleurs, une composante génétique est évoquée. En effet, dans près de 40% des cas de maladie de Verneuil, on retrouve plusieurs personnes atteintes au sein de la famille. Une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre la maladie à sa descendance. Ce qui ne veut pas dire pour autant, que lorsque l’on reçoit le gène anormal, on sera malade. On parle de pénétrance variable : une personne porteuse du gène anormal ne va pas obligatoirement déclarer la maladie. A ce jour, aucun gène n’a pu être identifié.

Symptômes

Généralement, l’affection débute après la puberté et se manifeste par des nodules sous la peau qui deviennent douloureux, et des abcès (accumulation de pus dans une cavité). Ces lésions sont souvent confondues avec un kyste ou un furoncle, ce qui a pour conséquence de retarder le diagnostic. La maladie évolue par poussées, et à un stade plus avancé se traduit par des écoulements de pus, la formation de fistules (conduit duquel s’écoule du liquide) et une cicatrisation dite hypertrophique (en relief). Cependant, la sévérité et l’évolution des symptômes de la maladie de Verneuil sont imprévisibles et varient d’un patient à un autre. Certaines formes peuvent ainsi rester modérées, et beaucoup restent mineures. L’affection peut aussi évoluer progressivement vers une forme chronique et invalidante, impactant grandement la qualité de vie des patients. On distingue donc 3 stades de la maladie :

Stade 1 : présence d’un ou plusieurs nodules et abcès ;
Stade 2 : abcès récurrents avec fistules et cicatrisation hypertrophique ;
Stade 3 : localisation diffuse des lésions avec fistules qui communiquent entre elles et des abcès.

La maladie de Verneuil ne met pas en danger le pronostic vital, cependant elle peut fortement impacter le quotidien et la qualité de vie des patients.

Cette maladie dermatologique atteint les parties du corps abritant les glandes productrices de sueur, principalement présentes au niveau des plis : aisselles, plis de l’aine, plis sous-mammaires, pli interfessier et parties génitales. Plus rarement, elle peut toucher le cou ou le derrière des oreilles.

Diagnostic de la maladie de Verneuil

Le diagnostic de la maladie de Verneuil repose sur la présence des lésions typiques (les nodules, les abcès et les fistules), leur localisation et les récidives. Trois mots clefs définissent la maladie : abcès/à répétition/dans les plis.

Traitement

Il existe plusieurs modalités de traitement selon la sévérité des lésions de la maladie.

Lorsque les lésions sont modérées :

Antiseptiques d’application locale après un nettoyage soigneux à l’eau et au savon de la peau et antibiothérapie locale (si forme inflammatoire) ;
Antibiothérapie pendant 6 à 12 mois si les résultats sont positifs sur 3 mois.

Lorsque les lésions sont plus invalidantes (stade 2 sévère ou stade 3) :

Traitement chirurgical avec différentes techniques possibles : enlèvement local ou excision par laser CO2 (formes légères à modérées) ou extériorisation des abcès et fistules ou excision large et profonde (réservé au stade 3).

En cas d’échec des traitements :

Anti-TNF alpha (adalimumab)

Associations de patient

Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite

Créée en février 2000, l’A.F.R.H. est une association reconnue d’intérêt général ouverte à tous les patients concernés par la Maladie de Verneuil. Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles, l’AFRH rassemble des patients et leur famille. L’AFRH dispose depuis 2001 d’un Comité Scientifique. Celui-ci est actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen. Il comprend aussi une équipe de 7 médecins, issus de différentes spécialités.

L’AFRH a pour mission :

- Regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
- Favoriser la recherche et la communication sur la maladie de Verneuil (corps scientifique, médical et pharmaceutique)
- Communiquer et diffuser les innovations auprès des membres, du corps médical, ou du grand public.

Association Solidarité Verneuil

Solidarité Verneuil est une association lyonnaise créée en 2009 par des malades, pour les malades atteints d’hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil.

Son rayon d’action est national grâce à un réseau de 12 correspondants régionaux répartis sur l’ensemble du territoire français. C’est une association de proximité qui intervient à chaque étape de la vie des patients.

Solidarité Verneuil fonctionne sur la base d’un projet associatif précis :

Elle améliore la prise en charge en orientant les patients vers les médecins spécialistes au plus proche du domicile.
Elle va à la rencontre des malades pour mieux identifier les signes cliniques et aider à la réduction du délai diagnostique
Elle propose des espaces d’échange pour favoriser les interactions entre malades et limiter ainsi leur isolement.
Elle accompagne les malades dans leurs démarches administratives.