19 novembre 2023, la journée nationale de la trisomie 21

En France, 40 000 personnes vivent avec une trisomie 21. Le 19 novembre 2023 a lieu la journée nationale de la trisomie 21, organisée par Trisomie 21 France. L’objectif de cet événement est d’améliorer l’inclusion des personnes porteuses de trisomies en milieu scolaire puis en milieu professionnel.

Pas une, mais des trisomies !

La trisomie est une anomalie chromosomique qui se caractérise par la présence d’un chromosome supplémentaire sur l’une des 23 paires de chromosomes présents chez les êtres humains. La trisomie 21, ou syndrome de Down, est sans aucun doute la plus connue des trisomies, mais elle n’est pas la seule. D’autres trisomies sont également décrites :

• La trisomie 13 ou syndrome de Patau ;
• La trisomie 18 ou syndrome d’Edwards ;
• La trisomie 8 ou syndrome de Warkany.

Le numéro de la trisomie fait référence à la paire de chromosome porteuse d’un chromosome supplémentaire. En fonction des chromosomes touchés, les conséquences de la trisomie sont différentes. Certaines trisomies sont létales, et provoquent la mort du fœtus in utero. D’autres trisomies concernent la paire de chromosomes sexuels :

• La trisomie X ou syndrome triple X ;
• La trisomie XXY ou syndrome de Klinefelter ;
• La trisomie XYY ou syndrome de Jacob.

Une journée mondiale… et une journée nationale

Chaque 21 mars est consacré à la journée mondiale de la trisomie. Mais au niveau national, une journée est également consacrée chaque année à la trisomie 21. Cette année, elle est organisée le dimanche 19 novembre 2023 par l’association Trisomie 21 France. Trisomie 21 France regroupe une cinquantaine d’associations françaises, toutes impliquées dans l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes porteuses de trisomie 21.

L’objectif partagé par toutes ces associations est d’œuvrer pour une société plus inclusive et une meilleure prise en compte des besoins et particularités des personnes porteuses de trisomie. Pour cette année 2023, Trisomie 21 France a choisi le thème de l’inclusion en milieux scolaires et professionnels. Trois phrases clés sont associées à ce thème : « Rêver à son futur métier, c’est normal, non ? », « Se former à son futur métier, c’est normal, non ? » et « Travailler avec nous, c’est normal, non ? ».

Une société plus inclusive dès l’école et jusque dans le travail

L’inclusion dans la société des personnes porteuses de trisomie doit débuter dès le plus jeune âge, à l’école, et se poursuivre tout au long de la carrière professionnelle pour garantir la meilleure qualité de vie possible. Pour cette journée nationale, de nombreux événements locaux seront organisées par les différentes associations locales. Trisomie 21 France appelle également toutes celles et tous ceux qui le souhaitent à témoigner de leur expérience. Chaque volontaire est invité à prendre une photo ou à tourner une vidéo pour expliquer son rêve ou montrer comment se passe son quotidien à l’école ou au travail.

La journée nationale de la trisomie 21 aura pour couleur emblématique le vert, que chacun est invité à porter le 19 novembre prochain. Les associations espèrent faire entendre leur voix pour aller vers l’inclusion de toutes les personnes porteuses de trisomie. Elles renouvelleront leurs messages dès le lendemain, lors de la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées, qui aura lieu du 20 au 26 novembre 2023.

Estelle B., Docteur en Pharmacie

Sources