« Tant qu’il nous restera des forces », focus sur la campagne 2025 de la Maladie de Charcot 

Pour cette année 2025, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique ou ARSLA déploie sa campagne nationale autour de la maladie de Charcot, également appelée SLA. Faire connaitre la maladie et faire avancer la Recherche sont les leitmotivs des organisateurs. Coup de projecteur sur cette campagne et le lancement officiel de l’Institut Charcot.

Les objectifs de la campagne

Baptisée « Tant qu’il nous restera des forces », cette opération visant à sensibiliser la population et faire avancer la Recherche s’accompagne du lancement officiel de l’Institut Charcot. Cette structure première structure française entièrement dédiée à la recherche sur la SLA et les maladies du motoneurone.

La maladie de Charcot sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. C’ est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire, la phonation (la production de sons) et la déglutition. Le plus souvent, c’est le dysfonctionnement des muscles liés à la respiration qui entraine le décès du patient..

A travers sa campagne nationale 2025, l’ARSLA souhaite : 

• Faite connaitre davantage la maladie ;  
• Faire avancer la Recherche en mobilisant encore plus de moyens financiers et humains ;
• Accélérer les découvertes thérapeutiques, notamment dans le domaine de la médecine personnalisée, des biomarqueurs, des thérapies ciblées et de l’immunothérapie ;
• Promouvoir la collaboration patients-chercheurs.

Des évènements à ne pas manquer

La campagne 2025 se déploie dans les villes via :

• Des affichages et des diffusions d’un film de 45 secondes en salles de cinéma Pathé et sur les écrans grand public ;
• Une présence dans les médias nationaux avec la participation de personnalités comme Brigitte Macron et Denis Brogniart et de professionnels engagés (personnel médical) ;
• Un réseau de bénévoles allant à la rencontre des citoyens et délivrant des messages de sensibilisation et de soutien.

Dans le film de 45 secondes réalisé spécialement pour cette campagne, quatorze personnes, dont sept personnes atteintes de SLA, y lèvent leur majeur face caméra. Ce geste simple et chargé de sens reste bouleversant quand on sait que lever ce doigt quand la maladie paralyse les muscles est déjà une victoire.

 « Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot », conçue par l’agence Fred & Farid Paris, se veut être une campagne « coup de poing » qui interpelle et suscite le questionnement et l’empathie. Comme si finalement ce doigt d’honneur était une déclaration de guerre à la maladie touchant chaque année 1500 personnes.

Côté musique, la campagne 2025 a choisi le morceau « Can’t Slow Down ».de l’artiste et producteur Pone, souffrant lui-même de SLA et ancien membre de la Fonky Family.

L’Institut Charcot : une première en France

Pour la première fois, et grâce à la création de l’Institut Charcot, les chercheurs, les cliniciens, les patients et associations s’unissent pour accélérer la recherche.

« L’Institut Charcot, c’est la réponse à un constat : la recherche était trop dispersée. Nous unissons désormais chercheurs, cliniciens et patients dans une même dynamique » précise le Professeur Luc Dupuis et Docteur Édor Kabashi, membres fondateurs de l’Institut Charcot.

L’Institut s’appuie sur un Scientific Advisory Board international, présidé par le Pr. Ammar Al-Chalabi, et compte parmi ses ambassadeurs le Pr. Patrick Aebischer. Il intègre des collaborations nationales avec la filière française FILSLAN, ACT4ALS et des collaborations internationales avec le UK MND Research Institute et des équipes canadiennes et allemandes.

« Notre objectif est de mieux comprendre l’hétérogénéité de la maladie pour progresser vers une véritable médecine de précision. L’intelligence artificielle sera un levier central, avec le lancement de Pulse 2.0, une plateforme innovante destinée à accélérer la recherche et à rapprocher les découvertes de solutions concrètes pour les personnes concernées » peut-on lire dans le communiqué de presse.

Pour soutenir les efforts, l’ARSLA fixe cette année une cible de 20 millions d’euros de collecte nationale pour financer les projets les plus prometteurs.