Près d’un Français sur cinq vit actuellement avec au moins une maladie chronique. L’AH-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) lance une grande étude sur les maladies chroniques au travers du recrutement de 200 000 patients volontaires. Santé Sur le Net vous dévoile les contours de ce vaste projet.

Maladies chroniques et recherche clinique

Près de 15 millions de Français sont atteints d’au moins une maladie chronique, responsable d’une dégradation de la qualité de vie des patients, d’invalidités ou de complications graves de la santé. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, une maladie chronique est une maladie qui dure plus de six mois et requiert une prise en charge régulière. Le spectre de ces maladies est très large et recouvre :

Des maladies non transmissibles : l’asthme, l’insuffisance rénale chronique, les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète, la sclérose en plaques, … ;
Des maladies rares : la mucoviscidose, la drépanocytose, les myopathies, la maladie de Verneuil, … ;
Des maladies transmissibles : le SIDA, l’hépatite C, … ;
Des maladies psychiques : la dépression, la schizophrénie, ….

Pour améliorer la recherche dans le domaine des maladies chroniques, l’AH-HP lance l’étude ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) avec plusieurs grands objectifs :

Evaluer l’impact de la maladie et de sa prise en charge sur la vie des patients ;
Etudier la multimorbidité (fait d’être atteint de plusieurs maladies chroniques) et ses conséquences sur la vie du patient ;
Répondre à tout type de questions de recherche sur les maladies chroniques ;
Disposer d’une base de patients volontaires, dont les caractéristiques sont connues, pouvant être sollicités pour participer à des études de recherche.

Le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu de Paris, dirigé par le Professeur Philippe RAVAUD, coordonne l’ensemble des équipes de recherche impliquées dans ce projet.

ComPaRe repose sur la création d’une e-cohorte de 200 000 patients adultes, atteint d’au moins une maladie chronique. Le recueil des données et le suivi des patients seront réalisés sur une durée initiale de 10 ans, grâce à une plateforme internet dédiée et sécurisée. Toutes les maladies chroniques seront prises en compte, de la plus fréquente à la plus rare.

ComPaRe vise à permettre au patient de devenir un véritable acteur de la recherche médicale. Les participants seront ainsi impliqués dans toutes les étapes : choix des sujets, conception de la recherche, interprétation des résultats, etc. La plateforme collaborative sera également un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs, qui pourront décider ensemble de mener tout type de projet scientifique.

Lire aussi – Les patients : partenaires de la recherche médicale

Un partenariat avec les associations de patients

Pour mener à bien un projet d’une telle envergure, les responsables de ComPaRe souhaitent s’appuyer sur de précieux partenaires, les associations de patients. Ces dernières pourront intervenir à plusieurs niveaux :

Aider au recrutement des patients dans l’étude par des lettres d’information ou via les réseaux sociaux ;
Sensibiliser au projet lors d’évènements organisés par les associations de patients ;
Déposer des projets de recherche auprès du comité scientifique de ComPaRe;
Identifier et former les patients experts, qui prendront une part active au sein du projet ;
Participer aux différents comités de ComPaRe (comité de gouvernance, comités scientifiques, comité de déontologie) ;
Organiser des événements autour de la recherche clinique.

Parallèlement, un club des associations de patients sera créé pour valoriser leur engagement dans le projet ComPaRe. Une opportunité intéressante pour ces associations, qui soutiennent chaque jour les patients atteints de maladies chroniques.

Lire aussi – Un nouvel acteur de santé : le patient expert

Des cohortes dédiées à certaines maladies chroniques

L’étude ComPaRe devrait permettre d’approfondir les connaissances sur de nombreuses maladies chroniques, mais aussi de recueillir des données sur la multimorbidité. En effet, jusque-là, les patients atteints de plusieurs maladies chroniques étaient généralement écartés des études cliniques.

Au sein de l’étude, des études plus spécifiques sur certaines maladies pourront être menées en partenariat avec des équipes de recherche spécialisées. Pour l’instant, trois études dédiées ont été constituées sur trois maladies :

La maladie de Verneuil (ou hidradénite suppurée ou hidrosadénite suppurée), maladie cutanée chronique responsable d’abcès douloureux et de cicatrices, le plus souvent au niveau des plis (aisselles, seins, aine, fesses) ;
Le vitiligo, maladie cutanée ayant un retentissement psychologique majeur ;
Le diabète, qui touche plusieurs centaines de millions de personnes dans le monde, avec des conséquences parfois très graves sur la santé.

Ces trois études devraient être suivies par d’autres dans les prochaines années.

L’étude ComPaRe est actuellement au stade du recrutement initial des patients, une phase prévue pour durer jusqu’en septembre 2021. Les patients seront ensuite suivis jusqu’en 2031. Sur les 200 000 patients attendus, environ 2 000 se sont inscrits à ce jour. Un bel engagement pour tous les patients qui souhaitent s’impliquer dans la recherche sur leur maladie chronique.