Bien que fréquente et de plus en plus connue, l’endométriose est diagnostiquée tardivement et ne dispose d’aucun traitement pour le moment. Une situation qui va peut-être évoluer avec la proposition d’ALD annoncée en juillet dernier par le ministre de la Santé. Une bonne nouvelle pour les millions de Françaises concernées.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une pathologie gynécologique fréquente puisqu’elle concerne environ 10% des femmes en âge de procréer. Elle est caractérisée par la présence, en dehors de l’utérus, de fragments de muqueuse utérine (appelée endomètre) sensibles à l’action des œstrogènes. On parle parfois de maladie oestrogéno-dépendante.
Souvent, les lésions d’endométriose sont localisées au niveau des ovaires, du péritoine (membrane isolant les viscères de la cavité abdominale), des ligaments utérins, du rectum et de la vessie. Plus rarement, on peut également les trouver au niveau du côlon, de l’intestin grêle, du vagin ou de la vulve, de l’épiploon (replis du péritoine) ou des uretères. A noter que très exceptionnellement, des lésions peuvent atteindre des organes pourtant loin de l’utérus comme les poumons.
L’origine de l’endométriose est encore floue, mais elle est très probablement liée à plusieurs facteurs. Elle surviendrait particulièrement lors des menstruations, lorsque les fragments de muqueuse remontent dans l’appareil génital au lieu de descendre de manière à être évacués par le vagin. On parle de menstruations rétrogrades pour désigner ce phénomène.
Les symptômes de la maladie divergent selon les organes concernés. Dans plus de 50% des cas, les patientes souffrent de dysménorrhées (douleurs liées aux menstruations) importantes et résistantes aux antalgiques. D’autres symptômes peuvent être associés : douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs à la défécation, troubles urinaires, douleurs abdominales et lombaires, fatigue, présence de sang dans les urines, et saignement rectal lors des règles.
À noter ! L’endométriose est responsable de troubles de fertilité. Elle est en cause dans 30 à 40% des cas d’infertilité.
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Endométriose et ALD
Tandis que l’endométriose est de plus en plus connue du grand public, notamment grâce à l’engagement de divers acteurs, le ministre de la Santé annonce fin juillet l’éventualité de reconnaître la maladie en tant qu’ALD. Il demande en effet à son ministère de réaliser une évaluation dans ce sens.
Le sigle ALD signifie « affection longue durée ». Autrement dit, les affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de longue durée et une thérapeutique coûteuse sont exonérées du ticket modérateur. Une telle reconnaissance pour l’endométriose permettrait une prise en charge totale des frais médicaux occasionnés par la maladie.
Intégrer l’endométriose aux affections longue durée pourrait apporter une nouvelle visibilité à la maladie qui reste pour l’instant incurable, pour ouvrir la voie vers une accélération de la recherche et une meilleure prise en charge.
Une bonne nouvelle lorsque l’on considère que 80% des femmes qui souffrent d’endométriose s’estiment limitées dans leurs tâches du quotidien.
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Charline D., Docteur en pharmacie