Selon les estimations, entre 500 000 et 800 000 jeunes en France sont dans l’entourage proche d’une personne malade ou atteinte d’un handicap et chaque classe de France compte en moyenne un orphelin de père et/ou de mère. Le sujet de la fin de vie et de la mort ne peut donc pas être totalement absent de la vie des enfants et des adolescents. A quel âge peut-on en parler ? De quelle manière ? Faut-il obligatoirement le faire ? Autant de questions que se posent les proches. Le portail « La vie, la mort on en parle ? » a été spécifiquement développé pour répondre à ces questions. Découverte.
Aborder la question de la fin de vie et du déces avec un enfant
En février 2021, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) a ouvert un portail internet. Baptisé « La vie, la mort, on en parle ? ». L’objectif de ce portail est de répondre à une question cruciale des familles : comment parler de la mort et de la fin de vie à un enfant ? Le site constitue une véritable boîte à outils destinée à plusieurs publics :
- Le grand public et notamment les parents, grands-parents et proches d’enfants ;
- Des professionnels de santé ;
- Les professionnels de l’éducation et du social.
De nombreux professionnels se plaignent en effet d’être peu formés sur ces questions.
D’après un sondage IFOP, plus de 70 % des parents déclarent ressentir le besoin d’aborder la question de la fin de vie et de la mort avec leurs enfants. Ce besoin peut se ressentir à différentes occasions :
- Des périodes spécifiques, comme la Toussaint, où le sujet de la mort et le décès des proches sont évoqués ;
- Des événements familiaux, comme le décès d’un proche, ou la maladie d’un parent ;
- Des questions posées par les enfants eux-mêmes, sans lien avec un événement particulier.
Des conseils pour aborder la mort et la fin de vie au travers de situations concrètes
Mais comment aborder cette question ? Les parents éprouvent d’importantes difficultés à parler de ce sujet avec leurs enfants, surtout lorsque les enfants sont très jeunes, et en particulier lors de la survenue d’un décès de mort violente ou de suicide. Le portail est le fruit du travail des chercheurs et des praticiens qui ont élaboré de courtes notices illustrées pour apporter des conseils et un éclairage sur les questions les plus fréquemment posées par les enfants ou sur les situations qui se retrouvent le plus souvent.
Ces notices s’articulent autour de quatre grands thèmes :
- Parler de la mort, par exemple la conception de la mort aux différents âges ;
- Parler de la fin de vie, par exemple de la fin de vie d’un frère ou d’une sœur atteint d’un cancer pédiatrique ;
- Comprendre le deuil, par exemple les émotions du deuil chez l’enfant ;
- Aider et accompagner, par exemple accompagner un bébé en deuil d’une mère décédée dans les suites de l’accouchement.
Expliquer la mort comme une étape de la vie
Pour aider les parents et les familles, le portail regroupe dans l’onglet « médiathèque » des recommandations de livres, de films, de jeux, de musiques, qui peuvent être utilisées pour répondre à certaines situations, en fonction de l’âge de l’enfant. Figurent également les initiatives locales, conférences ou groupes de paroles, mais aussi les bonnes pratiques à destination des professionnels de la santé, de l’éducation et du social. Pour chaque département, sont listés les acteurs spécialisés sur cette question.
Enfin, il est possible sur le site de télécharger un livret de présentation, destiné soit aux parents soit aux professionnels, qui permet de diffuser les informations présentes sur le portail. Une grande majorité de parents se sont retrouvés un jour ou l’autre déstabilisés par les questions de leur enfant sur la mort ou la fin de vie. Le portail permet d’aider les parents à se sentir plus à l’aise avec ces questions, pour aborder au mieux la question de la mort avec les plus jeunes. Une mort qui fait partie de la vie, et qu’il est donc possible expliquer aux enfants, quel que soit leur âge !
Estelle B., Docteur en Pharmacie
