LiliSmart : Un soutien connecté pour les malades et leurs proches

Innovation En France, plus de 8 millions de personnes soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie. Ces aidants se sentent souvent démunis et isolés face à leur situation. Une solution connectée leur est enfin dédiée. Celle-ci promet de les soulager et de les épauler.

Maladies chroniques, patients et aidants

Les patients atteints de maladies chroniques (récurrentes ou à longue durée), sollicitent très souvent leur entourage, en particulier, lorsque leur maladie affecte leur autonomie. Appelés des aidants, ce sont les conjoints, enfants, membres de la famille, amis, mais aussi les aides à domicile professionnelles, qui constituent le soutien fondamental pour ces patients, en complément de l’action des professionnels de santé.

Cependant, les aidants se sentent souvent délaissés et démunis. Ils ne sont pas malades, mais vivent chaque jour avec la maladie au travers de l’aide qu’ils apportent à leur proche. En moyenne, ils consacrent ainsi, quotidiennement, 6 heures à accompagner leur proche dépendant. Outre la charge considérable de travail que cette aide représente, ils doivent affronter seuls le stress, l’épuisement et surtout le manque de solutions adaptées pour les assister et les soulager.

Pour combler cette lacune, une start-up lyonnaise a récemment développé la 1^ère application mobile destinée à accompagner les aidants, de patients atteints de maladies neurodégénératives.

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LiliSmart, enfin une aide pour les aidants

LiliSmart est une solution connectée destinée aux aidants, dont les proches sont atteints d’une maladie neurodégénérative (maladie d’Alzheimer, démence, maladie de Parkinson, …), mais elle peut être utilisée par tous les aidants, dont les proches souffrent d’une perte d’autonomie.

L’objectif de LiliSmart consiste à répondre à trois besoins fondamentaux des aidants :

• Prévenir les situations à risques et protéger le proche aidé ;
• Favoriser et stimuler l’autonomie du malade ;
• S’organiser et communiquer entre aidants familiaux et professionnels.

En pratique, LiliSmart se compose de 3 éléments :

1. Une application mobile, disponible sur smartphone, ordinateur et tablette, permet de favoriser l’autonomie du proche. Elle offre la possibilité de : paramétrer des rappels, être informé en cas de danger, renseigner et partager des informations, communiquer par une messagerie live et s’organiser grâce à un agenda partagé.
2. Une montre GSM assiste le proche aidé en lui rappelant ce qu’il doit faire, au moyen de pictogrammes (prises de médicaments, heures des repas). Elle détecte également les situations dangereuses (errances, chutes) et transmet alors un sms d’alerte à la famille.
3. Des capteurs intelligents sont installés au domicile du proche pour repérer les changements de comportement par rapport aux habitudes de vie. Toute anomalie est signalée immédiatement à la famille (oubli d’un repas, personne alitée, …).

LiliSmart sera commercialisée dès le début de l’année 2017. La start-up offre également la possibilité à 100 familles de tester gratuitement le dispositif sur plusieurs mois, en la contactant directement (04 72 52 04 34 ou à aidant@lilismart.com).

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Le congé proche-aidant

Parallèlement à cette initiative privée, les autorités de santé prennent de plus en plus conscience du rôle capital joué par les aidants et mettent en place des dispositifs pour reconnaître leur situation et les accompagner au quotidien. Parmi ces dispositifs, le congé proche aidant pour les salariés, mis en place à compter du 1^er janvier 2017, constitue une avancée importante.

Ce congé est créé dans le cadre de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement et le décret du 18 novembre 2016 en fixe les conditions de mise en œuvre. Il remplace et élargit le congé de soutien familial. Tout salarié qui s’occupe d’une personne handicapée ou en perte d’autonomie, avec laquelle il vit ou entretient des liens étroits et stables, pourra en bénéficier, même s’il n’a pas de lien de parenté avec la personne aidée.

Le congé proche aidant présente entre autres plusieurs modalités de fonctionnement :

• Une ancienneté minimale d’un an ;
• Une cessation totale d’activité ou un travail à temps partiel ;
• Un fractionnement possible en petites périodes d’au moins une journée ;
• Une durée maximale d’un an sur toute la carrière (renouvellement compris).

Parallèlement, la personne aidée doit relever d’un classement en GIR 1, 2 ou 3.

A savoir !Les six groupes iso-ressources (GIR) permettent de classer les personnes en fonction des différents stades de perte d’autonomie :
– GIR 1 : Personnes confinées au lit ou au fauteuil et dont les fonctions intellectuelles sont gravement altérées ;
– GIR 2 : Personnes confinées au lit ou au fauteuil ou dont les fonctions intellectuelles sont gravement altérées ;
– GIR 3 : Personnes ayant besoin d’être assistées pour certaines tâches quotidiennes (se nourrir, se laver, se coucher, aller aux toilettes) ;
– GIR 4 : Personnes mobiles nécessitant de l’aide pour se lever ou personnes nécessitant uniquement de l’aide pour les activités corporelles ou les repas ;
– GIR 5 : Personnes relativement autonomes, ayant besoin d’aides ponctuelles pour certaines activités ;
– GIR 6 : Personnes autonomes dans toutes les activités de la vie courante.

Accompagner les aidants, en préservant leur état physique et psychologique, est capital dans la prise en charge des maladies chroniques responsables d’une perte d’autonomie. Des solutions connectées comme LiliSmart ou des dispositifs comme le congé proche aidant, sont autant d’avancées pour les aidants et pour les malades.

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Estelle B., Docteur en Pharmacie