A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), ce mercredi 25 mai, la Maison de la SEP a ouvert ses portes au public à Paris. Une occasion de rassembler associations de patients, neurologues et professionnels de la relaxation et du bien-être. Santé sur le Net revient sur l’évènement.
Avancer doucement, avancer surement ?
Après avoir dressé le paysage de la SEP en 2016, le Professeur Alain Créange et le Docteur Eric Manchon ont énuméré différents axes de recherche pour la compréhension de la sclérose en plaques (SEP). Le Professeur Créange a notamment évoqué 4 facteurs de risque qui semblent augmenter la prévalence de la SEP.
- – Le manque d’ensoleillement et la carence en vitamine D ;
– La « théorie de l’hygiène » (Prix Nobel 2011) dans l’augmentation des maladies auto-immunes. Les médecins expliquent que si le progrès de l’hygiène a considérablement diminué les maladies infectieuses, le nombre de maladies auto-immunes a explosé en l’espace de 50 ans ;
– Les facteurs d’inflammation (principalement le tabac) ;
– Le stress, « sujet sensible » mais largement évoqué par les patients.
Côté traitements, les avancées n’ont pas fait mouche. Les essais cliniques en cours n’ont d’ailleurs pas été évoqués. Mais après avoir énuméré les solutions médicamenteuses existantes, le Dr Manchon a abordé les traitements symptomatiques, en pleine évolution. Selon lui, la vitamine B8 en forte dose, les anticorps monoclonaux anti-CD20, la supplémentation en vitamine D, l’exercice et la réadaptation physique pourraient trouver leurs indications contre la maladie – selon le type de SEP et son évolution. Aussi, le neurologue a abordé des sujets plus délicats, comme la prise en charge des troubles urinaires, anorectaux et sexuels.
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Associations de patients : un paysage éclaté
Ont été présentes à la Maison de la SEP la Ligue française contre la sclérose en plaques, le réseau SEP Ile de France Ouest (ARS), l’AFSEP et l’APF. Des représentants bénévoles, ouverts au discours et impliquées dans l’évolution des connaissances et la communication des avancées thérapeutiques. La plupart d’entre elles confient d’ailleurs travailler en étroite collaboration avec les professionnels de santé.
Mais le manque de structuration est là. Guillaume Molinier, directeur de la Ligue, décrit une mauvaise coordination entre les instances publiques et les associations de patients, pourtant au fait de la pratique clinique et des répercussions de la maladie. Prochainement, des recommandations devraient être émises aux autorités de santé quant à l’amélioration du parcours de soins des patients.
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En remerciant et saluant l’organisation du Salon de la SEP, les réponses apportées, la collaboration des associations, des professionnels de santé ainsi que des patients.
Hadrien Vuillet-A-Ciles, Pharmacien