La sclérose en plaques (SEP) fait partie de ces maladies difficiles à accepter. Surplace, des patients atteints de la même maladie mais aux handicaps très variés discutent et échangent sur leur façon d’améliorer leur confort de vie. Si les régimes alimentaires sont encore des sujets sensibles, l’introspection et la relaxation sont peu à peu reconnues par la sphère médicale pour le soulagement de la SEP.
Le patient atteint de la SEP au cœur du débat
La Maison de la SEP s’est particulièrement illustrée par son ouverture d’esprit. A travers des ateliers et des tables rondes, le dialogue s’est installé spontanément entre sophrologues, psychothérapeutes, services sociaux, médecins, psychologues, patients et entourage. Un dialogue ouvert et compréhensif où l’on prend vite la mesure de la souffrance physique et psychologique.
Comme Éric Manchon l’a précisé dans sa séance préliminaire, la fatigue « est très incomprise par l’entourage et très invalidante ». C’est une conséquence majeure de la sclérose en plaques (SEP). Le neurologue insiste notamment sur la thermo-sensibilité des patients, le ré-entrainement perpétuel à l’effort, l’importance des pauses et la nécessité de connaitre les signes précurseurs de l’épuisement.
Mais la première peur des patients reste le handicap. Docteur Manchon l’affirme : « Heureusement, ce n’est pas pour la majorité des patients ! ». Pour lui, l’ergothérapeute est une solution de choix pour l’amélioration des mouvements corporels. Pour ce qui est des déficits cognitifs, il dit s’orienter préférentiellement vers le neuropsychologue ou l’orthophoniste.
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La psychologie, un domaine indispensable
Selon les psychologues Gaëlle Lhomme et Anne-Laure Ramelli, il est nécessaire de chercher « un sens à sa maladie » à travers la « psychologie positive ». Un courant de pensée selon lequel la résilience est à la portée de tous, à condition d’être guidé de la bonne façon.
Parole d’expert Selon Anne-Laure Ramelli, « les personnes résilientes ont une capacité à utiliser les informations fournies par les émotions négatives. C’est une capacité d’apprentissage qui va les guider dans leur comportement futur. Ils peuvent également exploiter des émotions positives dans une circonstance stressante. Aussi, ils ont une flexibilité émotionnelle dans les situations changeantes. »
Comme chaque patient sait, l’acceptation de la maladie peut être longue et passer par les phases de déni, d’abattement, de réorganisation et de réappropriation. Selon Gaëlle Lhomme, les émotions ont, dans la maladie, « une composante biologique ».
Combattre le stress pour prévenir les poussées
En petit comité, les patients sont catégoriques : le stress nerveux ou physique peut déclencher la poussée de SEP. Même discours du côté des associations. Raison pour laquelle nombre d’entre eux ont recours à des méthodes de relaxation et de bien-être, tels que la sophrologie ou la méditation.
Véronique Carrette, Sophrologue et formatrice, explique : « je ne reçois jamais un patient de SEP, je reçois avant tout une personne ». Il s’agit d’une démarche pédagogique : « les trois axes de travail sont le contrôle de la respiration, le relâchement musculaire et la visualisation mentale ». Selon ses propos, sa discipline « aide au sommeil, à la préparation mentale, et est la seule technique reconnue par les ORL pour le traitement des acouphènes ». Mais « l’efficacité dépend de la relation sophrologue-patient, et non pas de la maladie. Elle doit être 50-50. Je ne tire pas les gens, je marche à côté d’eux. »
Pour Thierry Hergueta, Psychologue à l’Hôpital Pitié Salpêtrière, la perception du corps est très importante dans la SEP. Pour lui, la gestion du stress chez les patients a longtemps été délaissée en France, comparativement aux Etats-Unis. « Je suis plutôt pour les méthodes validées, mais je me suis laissé découvrir la méditation. Je suis allé directement en Suisse passer une semaine de formation. Quand on n’a jamais fait ça de sa vie, c’est impressionnant. J’ai trouvé des réponses pour ma pratique, et pour moi-même ». Comme Mme Hergueta, celui-ci prévient : « La méditation n’est pas miraculeuse. Elle apprend simplement à mieux gérer son stress. Mais c’est efficace. »
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En remerciant et saluant l’organisation du Salon de la SEP, les réponses apportées, la collaboration des associations, des professionnels de santé ainsi que des patients.
Hadrien Vuillet-A-Ciles, Pharmacien
