Maladie de Lyme : Des controverses sur la prise en charge des patients ?

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Rédigé par Julie P. et publié le 18 avril 2019

En 2016, 55 000 nouveaux cas de personnes atteintes par la maladie de Lyme  ont été enregistrés en France, soit le double de la prévalence habituelle. Face à ce constat, un nouveau protocole national de soins a été émis en juin 2018. N’obtenant pas l’unanimité des instances sanitaires, la direction générale de la santé a redemandé de nouvelles recommandations remettant ainsi sur le devant de la scène les désaccords entre le Spilf et la HAS. Retour sur les faits.

Maladie de Lyme

De nouvelles recommandations qui ne font pas l’unanimité

En septembre 2016, face à la prévalence de la maladie de Lyme, de nombreuses questions sur le dépistage mais aussi, sur le traitement antibiotique ont été soulevées.

En retour, le ministère de la santé a saisi la Haute Autorité de la Santé (HAS), qui devait, en collaboration avec la Spilf (Société de pathologie infectieuse de langue française),  élaborer un nouveau protocole national de soins (diagnostic et traitement).

Dix huit mois après, en juin 2018, la HAS publie de nouvelles recommandations pour le parcours d’un patient touché par cette maladie vectorielle à tique.

Seul problème : la Spilf avec 25 autres sociétés savantes refuse de les valider. Des réserves ont notamment été émises sur le diagnostic (pertinence des tests sérologiques) et le syndrome persistant polymorphique (SPPT) après une possible morsure de tique.

À savoir ! La SPPT est définie, selon la HAS, par : (1) une piqûre de tique possible , (2) l’association des signes cliniques depuis 6 mois associant des douleurs musculo-squelettiques et/ou  neuropathiques et/ou céphalées, une fatigue persistante avec réduction des capacités physiques et cognitives et enfin (3) la présence ou pas d’antécédent d’érythème migrant. Cette triade peut être associée à des signes fonctionnels touchant plusieurs organes.

En septembre 2018, le Pr Jérôme Salomon, directeur général de la santé du ministère des Solidarités et de la Santé, demande à la Spilf de rédiger de nouvelles recommandations pour juin 2019.

Lire aussiLa maladie de Lyme, une épidémie ?

Une controverse source de confusions

Face à cette bataille des instances sanitaires, de nombreuses associations de malades ont partagé leur consternation. Comment prendre en charge au mieux les patients sur des recommandations en double exemplaire ? Par ailleurs, six associations (Le Droit de guérir, Chronilyme, Enfance Lyme & Co, Lyme sans frontières, Lyme Team et Orne Lyme) rappellent dans un communiqué que le plan national Lyme est un échec total sur tous les aspects sauf ceux liés à la prévention. Pour eux, la Spilf porte une « responsabilité majeure » pour s’être opposée aux recommandations médicales de la HAS.

Pour éclaircir la situation et apaiser les esprits, Jérôme Salomon a été auditionné par le Sénat ce 10 avril. Il a confirmé qu’il avait demandé à la Spilf de travailler sur des  » recommandations pratiques, consensuelles, à partir des recommandations élaborées par la HAS » avant d’ajouter que « Les histoires d’errance thérapeutique pendant plusieurs mois doivent cesser le plus vite possible « .

La présidente de la HAS, Pr Dominique Le Guludec avance ce 10 avril au Sénat qu’elle est néanmoins « preneuse d’améliorations à condition que la méthodologie soit rigoureuse et que l’impartialité soit toujours là« .

Dans le courant du mois de mai, cinq centres nationaux de référence seront désignés par un jury pour accueillir les cas de SPPT qui font actuellement polémiques.

De nouvelles recommandations devraient voir le jour d’ici l’été 2019 selon la Spilf.

Lire aussiMobilisation autour de la maladie de Lyme

Julie P., Journaliste scientifique

– Maladie de Lyme : la situation devient ubuesque. Sciences et Avenir. Consulté le 15 avril 2019.
– Communiqué Inter-Associatif concernant le Plan National «Lyme». Chronilyme. Consulté le 16 avril 2019.
– Lyme : la HAS désavouée par la direction générale de la santé ! JIM. Consulté le 16 avril 2019.
– Commission des affaires sociales. Senat. Consulté le 16 avril 2019.
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