Pour une meilleure reconnaissance de l’endométriose !

Environ 10 % des femmes en âge de procréer souffriraient d’endométriose en France. Pourtant, l’endométriose reste encore aujourd’hui une maladie associée à l’errance diagnostique et médicale. Dans le cadre de l’étude ComPaRe, qui donne la parole aux patients atteints de maladies chroniques, l’étude ComPaRe endométriose révèle les près de 2 500 idées des patientes pour améliorer la reconnaissance de leur pathologie. Explications.

Endométriose : 1 femme en âge de procréer sur 10 !

L’endométriose est une pathologie gynécologique chronique inflammatoire, qui touche les femmes en âge de procréer. Elle est liée à la présence de tissu semblable à de l’endomètre utérin sur d’autres organes de l’appareil génital ou sur d’autres organes de l’abdomen voire du thorax. Sensibles aux hormones ovariennes, ces fragments de tissu se développent et saignent à chaque cycle menstruel, provoquant notamment de fortes douleurs, des troubles digestifs et une fatigue chronique. De plus, les femmes atteintes d’endométriose sont fréquemment confrontées à des problèmes d’infertilité.

Selon les estimations, environ 10 % des femmes en âge de procréer en France seraient touchées par cette maladie. Pourtant, il reste des progrès à faire en termes de diagnostic, de prise en charge et d’accompagnement de ces femmes. Pour connaître leur avis, des chercheurs ont posé une seule question à 1 000 femmes de l’étude ComPaRe endométriose, âgées en moyenne de 34 ans : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». Et nombreuses ont été les réponses !

Près de 2 500 idées pour mieux reconnaître la pathologie

Au total, les chercheurs ont recueilli 2 487 idées à partir des réponses des patientes et les ont classées, avec l’aide de patientes et de professionnels de santé, en 61 axes d’amélioration. La principale piste d’amélioration est une meilleure connaissance et reconnaissance de l’endométriose en France, idée reprise par 41 % des participantes. Actuellement, les chercheurs estiment que le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de l’endométriose est d’environ 7 ans. Seconde piste proposée par 25 % des patientes, une amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à la maladie. Aujourd’hui, l’arsenal thérapeutique reste limité face à la maladie, l’objectif étant de placer les femmes en aménorrhée (absence de règles) pour éviter la survenue des douleurs.

Parallèlement, les douleurs invalidantes de l’endométriose sont encore peu reconnues, alors qu’elles impactent fortement la vie quotidienne et la qualité de vie. Nombreuses et tenaces sont encore les idées reçues, par exemple que les règles douloureuses sont normales. L’amélioration du diagnostic et une démarche diagnostique validée sont demandées par 22 % des participantes.

Une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, bientôt une ALD ?

Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre les attentes des patientes pour la reconnaissance de leur maladie et de ses conséquences. Des données qui pourraient permettre d’améliorer la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, mise en place en 2022. Cette stratégie nationale repose sur quatre axes principaux :

• La recherche médicale et l’innovation thérapeutique. Un laboratoire français a notamment mis au point un test salivaire qui pourrait permettre d’établir le diagnostic en seulement quelques jours (EndoTest) ;
• Une meilleure organisation des soins sur le territoire pour améliorer les parcours de soins des patientes partout en France ;
• Un meilleur diagnostic, par une plus grande sensibilisation des professionnels de santé sur l’endométriose et ses premiers signes ;
• Une meilleure prise en charge des douleurs associées à la maladie.

Les patientes attendent également avec impatience la reconnaissance de l’endométriose comme une affection longue durée (ALD). Actuellement, seules les femmes atteintes des formes les plus sévères peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD 31 (affections hors liste des 30 ALD reconnues).

Estelle B., Docteur en Pharmacie

Sources